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Donnerstag, 28. August 2008
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
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Die Ausgabe 38 unseres Magazins "Blickpunkt Tuberöse Sklerose" ist erschienen. Auf 40 Seiten berichten Betroffene und deren Eltern über ihre Geschichte, geben wir Neuigkeiten aus der Forschung bekannt und informieren wir über aktuelle Spendenaktionen.
Die Mitglieder des Vereins erhalten ihren "Blickpunkt" wie gewohnt im Postversand. Andere Interessenten können das Heft hier online lesen, aber wir senden Ihnen auch gerne ein gedrucktes Exemplar zu - so lange Vorrat reicht.
Hier können Sie ein Blickpunkt-Heft anfordern.
Die Mitglieder erhalten zusätzlich mit dem Blickpunkt das Protokoll der  Jahrestagung 2008 in Datteln. Bei Interesse können Sie das Protokoll ebenfalls anfordern.
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In der Vergangenheit wurden
uns vereinzelt Fälle von Knochenbeteiligung bei Tuberöser Sklerose
(Osteosarkom) berichtet. Wir würden gerne versuchen, herauszufinden, ob diese
Osteosarkome in einem Zusammenhang mit der Tuberösen Sklerose stehen. Daher
bitten wir alle Betroffenen, bei denen oder in deren Familie ein Osteosarkom
diagnostiziert wurde, sich mit unserem Bundesvorstand in Verbindung zu setzen. Bitte
melden Sie sich beim Vereinsbüro:
Tuberöse Sklerose
Deutschland e.V.
Vereinsbüro – Karina Rückert
Odenwaldstr. 16
65205 Wiesbaden
buero@tsdev.org
Selbstverständlich werden
Ihre Informationen vertraulich behandelt. Danke für Ihre Mithilfe!
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Am Sonntag, 24. August 2008, um 20 Uhr
versteigerte sich unser DJ Littlestar1 an den Höchstbietenden. Für einen Einsatz von Swen im Emsland wurde der Versteigerungserlös von 200 Euro erzielt. Danke für den Einsatz!
Zusätzlich wurden 310 Euro an Spenden zugesagt, so dass wir von einem Ergebnis für unseren Verein von insgesamt 510 Euro ausgehen dürfen.
Weitere Aktionen sind bereits von Petra Mühlenstädt geplant... Auch dafür schon heute ein herzliches Dankeschön!
Eine sympathische Aktion von Radio-SevenDays.
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Am 29.7. waren wir mit einer Reihe von TS-Familien im Europa-Park in Rust und haben dort einen schönen Tag verbracht. Neben einem gemeinsamen Mittagessen gab es immer wieder Gelegenheiten, sich an den zahlreichen Attraktionen des Parks zu treffen.
Der Geschäftsführende Vorstand des TSDeV nutzte die Gelegenheit zu einer Sitzung, um aktuell anstehende Fragen aus der Vereinsarbeit zu besprechen.
Foto: Die Familien Kodat, Findel und Gallitzendorfer beim River-Rafting im skandinavischen Themenbereich. Foto: www.europapark.de
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Vermittelt durch unsere Berliner Regionalsprecherin Claudia Groth hat die Schriftstellerin Petra Mühlenstädt ein besonderes Buchprojekt gestartet. Sie wird von jedem verkauften Exemplar ihres neuen Titels "Frau Schmidt wartet auf die Muse" einen Euro für unseren Verein spenden! Außerdem finden rund um das Buch Benefizaktionen für unseren Verein statt.
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Wir laden unsere Mitglieder herzlich ein zu unserer Familienfreizeit 2008 im Hessen Hotelpark Hohenroda. Die Freizeit findet vom 5. bis 7. Dezember statt. Die Unterbringung erfolgt wahlweise in Hotelzimmern oder Bungalows (bis 6 Personen).
Im Programm ist eine Reihe gemeinsamer Aktivitäten vorgesehen. Am Samstag bieten wir nachmittags eine Gesprächsrunde an. Für diese Zeit wird eine Betreuung der TS-Patienten und Geschwisterkinder organisiert.
Neben der Unterbringung und der Nutzung von Schwimmbad und Sauna wird der Teilnehmerbeitrag Halbpension von Freitagabend bis zum Mittagessen am Sonntag enthalten.
Die ausführliche Ausschreibung sowie die Anmeldeunterlagen werden allen Mitgliedern per Post zugesandt. Sie können aber auch hier heruntergeladen werden.
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Auch in diesem Jahr laden wir alle Mitglieder wieder zu unserem traditionellen Sommerfest in den Freizeitpark "Lochmühle" in Wehrheim im Taunus, Nähe Frankfurt, ein. Bei Gegrilltem, kalten Getränken, Kaffee und Kuchen wollen wir zusammen einen schönen Tag verbringen.
Das Sommerfest findet am Samstag, 30. August 2008, ab 11.30 Uhr (Einlass in den Park bereits ab 10 Uhr) statt. Eine vorherige Anmeldung ist unbedingt erforderlich.
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Anlässlich des 70. Geburtstages von Werner Stoerbrauck, ein Unternehmer und entfernter Verwandter von Angelika Kodat, wurde auf Geschenke verzichtet und anstelle dessen um Geldspenden für "Gute Zwecke" gebeten. Hiebei sind stolze 2600.-€ zusammengekommen. Diese Summe wurde geteilt
und an zwei Organisationen übergeben: Einmal "Sternenblicke" von der Palliativstation der Vest. Kinderklinik Datteln und den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
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Danielle Frey, Ann-Katrin Stöhr und Melissa Schappacher überzeugten bei ihrem Benefizkonzert für den Förderverein »Tuberöse Sklerose Deutschland« durch absolut harmonisches Zusammenspiel. Mit Melanie Huber, erste Soloklarinettistin in der Baden-Badener Philharmonie, haben die drei jungen Musikerinnen aus Berghaupten eine hochkarätige Lehrerin, die selbst Berghauptenerin ist und das Publikum mit Hintergrundinformationen zu den acht vorgetragenen Musiktiteln versorgte.
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Ungefähr 230 Gäste, darunter viele junge Leute, aber auch die der mittleren und älteren Generation, hatten die Veranstaltung besucht und dazu beigetragen, dass unserem Verein ein stolzer Spendenbetrag in Höhe von 1000 Euro überwiesen werden konnte. Mit von der Partie waren auch die Vereinsmitglieder Dr. Fleckenstein mit Frau und TS betroffenem Sohn Alexander sowie Konsanze Mielke und ihre nicht betroffene Tochter Julia. Aus dem Bundesvorstand vertrat uns Renate Bühren. Der gespendete Erlös setzte sich zusammen aus den Eintrittsgeldern, Speisen und Getränken, Losverkäufen und Versteigerungen aus privater Hand sowie Sportartikel u. a. Gegenständen. Für Tanz und gute Laune sorgten die beiden DJs Marc und Tom, der Moderator und Schlagersänger Andre Glenn, Schlagersänger Thomas Wirtz, und die Kölschen Bands NULL221 und Stammdesch Otto & Co. Sie alle waren ohne Gage aufgetreten.
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Unser Mitglied Heinrich Dahmen hat beim Dresdner Treppenlauf am 19./20. April 2008 mitgemacht. Dabei legte er 4.424 Höhenmeter zurück - das entspricht einer halben Besteigung des Mt. Everest!
Heinrich Dahmen hat einen eindrucksvollen Bericht über diesen Lauf verfasst, den Sie nachstehend herunterladen können.
Herzlichen Glückwunsch zu diesem riesigen sportlichen Erfolg! Und ein ganz herzliches Dankeschön für die Spende, die wir dadurch bekommen. Heinrich Dahmen verbindet mit seinen Läufen immer die Unterstützung von zwei Einrichtungen: der Kinderkrebsnachsorge und unseres Vereins. Insgesamt sind nunmehr in fünf Aktionen bereits mehr als 18.000 Euro zusammen gekommen. Hilfe, die ankommt!
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Die ACHSE e.V. hat uns auf ein Angebot des Bathildisheim e.V. in Bad Arolsen (Nordhssen, Nähe Kassel/Paderborn) aufmerksam gemacht, wo für den Sommer noch Plätze zur Verhinderungspflege angeboten werden können. Auf der Folgeseite finden Sie das Angebot der Einrichtung als Pressetext zur Information. Die Einrichtung ist auch aus eigener Anschauung sehr empfehlenswert!
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Effekt von experimenteller Epilepsie auf Lernen und Gedächtnis im TSC2-Tiermodell
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. unterstützt ein neues Forschungsprojekt, das von Dr. med. Robert Waltereit in Mannheim gestartet wurde.
Ziel des Projektes ist es zu testen, inwieweit experimentell ausgelöste Epilepsie zu einer kognitiven Verschlechterung im Tiermodell der Tuberösen Sklerose (TSC) führt. Hintergrund ist der, daß die schwere geistige Behinderung bei TSC regelmäßig mit Epilepsie in der Vorgeschichte assoziiert ist. Wir wollen deshalb hier untersuchen, ob sich ein solcher Zusammenhang auch im Tiermodell nachweisen läßt.
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Der Bundesvorstand des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. hat sich im Zwerg-Nase-Haus in Wiesbaden über die dortige Arbeit informiert.
Die Leiterin des Zwerg-Nase-Hauses, Sabine Schenk (3. v.l.) und Erhard Stahl, Beauftragter für Öffentlichkeitsarbeit, stellten den Vorstandsmitgliedern die Konzeption vor. Das Zwerg-Nase-Haus stellt 11 Plätze für die Kurzzeitpflege behinderter Kinder- und Jugendlicher zur Verfügung, die den Eltern einen Urlaub ermöglichen, aber auch in Notfallsituationen die Betreuung des Kindes sicherstellen.
Foto: Besuch im Zwerg-Nase-Haus, v.l.n.r. TSDeV-Bundesvorsitzender Helmut Hehn, Zwerg Nase-Öffentlichkeitsarbeits-Leiter Erhard Stahl, Zwerg-Nase-Leiterin Dipl.-Betriebsw. Sabine Schenk, sowie die TSDeV-Vorstandsmitglieder Dr. med. Birgit Walther (vorn), Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Uschi Reiser, Stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat (vorn), Renate Bühren, Fachhumangenetikerin Dr. rer. nat. Karin Mayer, Karina Rückert (TSDeV-Vereinsbüro) und Agnes Jenne.
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Bei Franzisca wurde im Alter von drei Monaten TSC diagnostiziert. Die Familie hat ein Tagebuch über die Zeit seit der Diagnose geschrieben und ergänzt es laufend. Die Seite ist nicht nur lesenswert, sondern auch optisch liebevoll und ansprechend gestaltet, kurz: sie ist einen Besuch wert!
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Das neue Infoblatt 13 - Kindergarten und Schule - ist zum Download verfügbar. Auch Bestellungen der gedruckten Version sind ab sofort in unserem Webshop möglich.
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"Tuberöse Sklerose - eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht"
Herausgeber: Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott
Broschiert, ca. 180 Seiten, durchgehend farbig. Das Buch beschreibt die Krankheit, die Diagnostik und die Therapie der Tuberösen Sklerose. Außerdem behandelt das Buch soziale und finanzielle Hilfen des Staates, der Krankenkassen und anderer sozialer Leistungsträger. Schließlich stellt sich die Selbsthilfegruppe "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V." vor.
Das Buch kostet 9,80 Euro (einschl. Versandkosten) und kann direkt beim Verein bestellt werden. Bitte nutzen Sie dazu auch die Shop-Funktion.
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Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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13.09.2008
Treffen im:
Natur-Erlebnis-Zentrum im
Wildpark Schwarze Berge
21224 Rosengarten-Vahrendor...
23.04.2009
Einladung
Wenige medizinische Fachgebiete hatten in den letzten Jahren einen
ähnlich rasanten Wi...
weitere Termine
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Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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Am Rosengarten 1
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| Tel.: |
0049 700 88237637 |
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