CMS Content-Management-SystemCMS Content-Management-SystemWDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germanyleer
Intro
Wir freuen uns, dass wir inzwischen acht TSC-Zentren zertifizieren konnten. Nach München, Berlin, Datteln, Oldenburg, Münster, Stuttgart und Kehl-Kork ist auch die Kinder- und Jugendklinik der HSK in Wiesbaden seit Sommer 2010 dabei.
 
Die Zentren bieten bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen in erster Linie eine Lotsenfunktion und stellen die Behandlung "aus einer Hand" nach festgelegten Standards sicher. Sie sollen keinesfalls die Betreuung durch den Kinder- bzw. Hausarzt vor Ort ersetzen und sind auch nicht die erste Anlaufstelle für Notfälle.
 
Sie sind ebenfalls wichtige Ansprechpartner für alle  Forschungsprojekte zur Tuberösen Sklerose.

Grundlageninformation

Um die fachmännische Versorgung von TSC-Patienten sicher zu stellen, sollten behandelnde Zentren aus Sicht des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. folgende Voraussetzungen erfüllen:

  • Regelmäßige ambulante TSC-Sprechstunden von Neurologen und/oder Neuropädiatern werden angeboten und stationäre Betten stehen zur Verfügung.
  • Der Fachbereich der Neurologie / Neuropädiatrie bzw. Epileptologie ist vertreten und eine humangenetische Beratung ist möglich.
  • Die Möglichkeit zur Ableitung eines EEG sollte gegeben sein, wünschenswert sind darüber hinaus Schlafentzug-EEG, Schlaflabor und Monitoring.
  • Die erforderliche Radiologie einschließlich MRT steht zur Verfügung, ein guter Kontakt zur Neuroradiologie ist wünschenswert.
  • Eine ausreichende Anzahl von TSC-Patienten befindet sich bereits in der Betreuung des Zentrums .

Aus den nachfolgenden Fachbereichen sollten mindestens drei vertreten sein (weitere ggf. über Kooperationen):

  • Dermatologie
  • Kardiologie bzw. Kinderkardiologie
  • Pulmologie
  • Urologie bzw. Nephrologie
  • Neuroorthopädie
  • Ophtalmologie
  • Epilepsiechirurgie
  • Psychiatrie (Kinder- und Jugendpsychiatrie und/oder Erwachsenenpsychiatrie)

Von den nachfolgend vorgestellten Kliniken wissen wir, dass Sie die aufgelisteten Qualitätskriterien erfüllen. Dies schließt jedoch nicht aus, dass andere Zentren dieselben Standards aufweisen.


Informationen zur Arbeit der TSC-Zentren


Seit 2006 treffen sich die TSC-Zentren einmal jährlich, um Informationen auszutauschen, neue Konzepte und Ideen zu entwicklen, um die Versorgung von TS-Patientenm zu verbessern. Die regelmäßige Austausch der TSC-Zentren, der neben dem einmal im Jahr stattfindenden Treffen nun auch via Intranet stattfindet, fördert den Wissenstransfer im Sinne der Patienten.

Damit Sie einen Eindruck von der Arbeit der TSC-Zentren bekommen, stellen wir Ihnen hier das Protkoll des letzten Treffens zur Verfügung.

TSC-Zentrum Berlin

TSC-Zentrum Berlin

Universitätsklinik der Charité in Koordination mit dem Vivantes-Klinikum Neukölln und den DRK-Kliniken Westend, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Dr. med. Christoph Hertzberg

 
Kontakt und Koordination:

Dr. med. Christoph Hertzberg
Diagnose- und Behandlungszentrum für Entwicklung
und Neurologie des Kindes- und Jugendalters
Vivantes-Klinikum Neukölln
Rudower Straße 48 - 12351 Berlin
Tel. 030 / 13014-3707
E-Mail hertzberg@tsdev.org
 
Weitere Ansprechparter:
 
Dr. med. Gudrun Schottmann, Charité
E-Mail gudrun.schottmann@charite.de
 
Priv.-Dozent Dr. med. Arpad von Moers, DRK-Kliniken Westend
E-Mail a.moers@drk-kliniken-westend.de

TSC-Zentrum Datteln für Kinder und Jugendliche

TSC-Zentrum Datteln für Kinder und Jugendliche

Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES), Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten-Herdecke, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Professor Dr. med. Fuat Aksu

Kontakt und Koordination:

Prof. Dr. med. Fuat Aksu
Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES)
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten-Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5
45711 Datteln
Tel. 02363 / 975-230 o. -233
Fax 02363 / 975 393 
E-Mail f.aksu@kinderklinik-datteln.de

Weitere Ansprechpartner:

Oberarzt Dr. med. Markus Blankenburg

E-Mail m.blankenburg@kinderklinik-datteln.de

TSC-Zentrum Kork

TSC-Zentrum Kork
Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
Tel.: 07851 / 84 - 2204
Fax: 07851 / 84 - 2203
E-Mail: info@epilepsizentrum.de


Koordination und Ansprechpartnerin für Kinder:

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel
Leitende Oberärztin
der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche
Tel.: 07851 / 84 - 2230
Fax: 07851 / 84 - 2553
E-Mail: awiemer@epilepsiezentrum.de


Ansprechpartner für Erwachsene

Dr. med. Peter Martin
Chefarzt der Ségiun-Klinik
Tel.: 07851 / 84 - 2470
Fax: 07851 / 84 - 2602
E-Mail: pmartin@epilepsiezentrum.de

TSC-Zentrum München

TSC-Zentrum München

Medizinische Poliklinik Innenstadt der
Ludwig-Maximilians-Universität München
Pettenkoferstraße 8a
80336 München



Ansprechpartner:


Dr. med. Matthias Sauter
Tel. 089 / 5160 3511 oder über
Tel. 089 / 5160 3325 (Mo-Fr. 10-17 Uhr, Frau Beistingel, Sekretariat Nephrologie)
E-Mail  Matthias.Sauter@med.uni-muenchen.de

Pfeil mehr info

TSC-Zentrum Münster für Kinder und Jugendliche

TSC-Zentrum Münster für Kinder und Jugendliche

Universitäts-Kinderklinik Münster
Universitäts-Kinderklinik Münster
Albert-Schweitzer-Str. 33
48149 Münster

Kontakt und Koordination:

Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Kurlemann
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Arzt für Kinder - und Jugendmedizin
Leiter des Bereiches Neuropädiatrie
Tel. 0251 / 834-7762
Fax 0251 / 834-7765
 
Vertreterin:

Dr. med. Bärbel Fiedler
Terminvereinbarung: Schwester Ursula Freudenberg
Tel. 0251 / 834-7774
Sprechstunde: täglich 8.15 Uhr - 13.00 Uhr
Mittwoch: zusätzlich 14.15 Uhr - 16.15 Uhr

TSC-Zentrum Oldenburg für Kinder und Jugendliche

TSC-Zentrum Oldenburg für Kinder und Jugendliche
 
Klinikum Oldenburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
(Elisabeth-Kinderkrankenhaus)
Neuropädiatrie

Dr.-Eden-Straße 10
26133 Oldenburg


Kontakt/Ansprechpartner:
 
Direktor Prof. Dr. med. Christoph Korenke
Tel. 0441 / 403-2017
Fax 0441 / 403-2112
E-Mail: Korenke.Christoph@klinikum-oldenburg.de

TSC-Zentrum Stuttgart

TSC-Zentrum Stuttgart

Olgahospital Stuttgart

Abt. Neurologie / Allgemeine Pädiatrie
Bismarckstraße 8
70176 Stuttgart



Kontakt und Koordination:


OA Dr. med. Klaus Marquard
Tel. 0711 / 992 2411
Fax 0711 / 992 2419
E-Mail k.marquard@klinikum-stuttgart.de

TSC-Zentrum Wiesbaden

TSC-Zentrum Wiesbaden

Dr. Horst Schmidt Kliniken

Klinik für Kinder und Jugendliche
Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden


Kontakt und Koordination
Univ.-Prof. Dr. med. Markus Knuf
Tel. 0611/43 2554
Fax 0611/43 2557
E-Mail: knuf@tsdev.org

Weitere Ansprechpartner:
Dr. med. Magret Petermöller
Sozialpädiatrisches Zentrum
Tel. 0611/43 2918
Fax 0611/ 43 2921