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Nicht nur die Erstdiagnostik ist wichtig, sondern auch die empfohlenen Folgeuntersuchungen sind von hoher Bedeutung. Nur damit kann festgestellt werden, wie die Krankheit verläuft, ob und ggf. welche Behandlungen erforderlich sind. Einige Symptome der Krankheit können ohne die Folgeuntersuchungen nicht oder zu spät festgestellt werden, was erhebliche Auswirkungen auf die Chancen der Behandlung haben kann.
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Nach der Diagnose einer Tuberösen Sklerose
sollten verschiedene Erstuntersuchungen und je nach den erhobenen Befunden
vorsorglich in regelmäßigen Abständen weitere Folgeuntersuchungen durchgeführt
werden (vgl. Tabelle 5.2). Generell werden bei allen Patienten ab dem 10.
Lebensjahr eine jährliche Ultraschalluntersuchung der Nieren und nach der
Erstdiagnose in ein- bis dreijährigen Abständen eine MRT- oder CT-Untersuchung
des Schädels empfohlen. Bei Auffälligkeiten müssen diese Untersuchungen häufiger
durchgeführt werden, außerdem können dann je nach Befund zusätzliche
Untersuchungen erforderlich sein. Alle anderen Nachfolgeuntersuchungen richten
sich nach der individuellen Symptomatik des einzelnen Patienten und bedürfen
einer speziellen Indikation.
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