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Donnerstag, 18. März 2010
An dieser Stelle berichten Eltern und Betroffene über ihre eigenen Erfahrungen mit der Krankheit und ihrer Bewältigung. Hier stellen wir auch Presseberichte über TS-Betroffene, für die uns das Recht der Nutzung erteilt wird, für Sie zusammen.
Weitere Erfahrungsberichte finden Sie in der Rubrik "Blickpunkt" als Bestandteil unseres Mitgliedermagazins. |
Susanne Langsdorf leidet an der Tuberösen Sklerose und hatte seit 14 Jahren epileptische Anfälle, zuletzt rund 20 pro Tag. Sie wurde in Marburg erfolgreich an einem Hirntumor operiert. Über die Zeit vor dem Eingriff, die Operation und den Erfolg hat der Hessischen Rundfunk einen Filmbeitrag produziert, der im Magazin "maintower" gesendet wurde.
Wir danken dem "maintower"-Team dafür, dass sie das Thema der seltenen Erkrankung "Tuberöse Sklerose" aufgegriffen und darüber diesen sehr eindrucksvollen Filmbericht erstellt hat. Dem Hessischen Rundfunk insgesamt danken wir dafür, dass uns die Verwendung dieses Filmberichtes gestattet wurde.
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Im Zuge des ACHSE-Patientenportraits griff der RBB die Tuberöse Sklerose beispielhaft als eine von vielen Seltenen Erkrankungen auf. Welche Probleme mit einer Seltenen Erkrankung verbunden sind, konnte darin zwar nur ansatzweise beschrieben werden, dennochtrug auch dieser Kurzbericht dazu bei, um den Seltenen eine Stimme zu geben.
Zu dem Bericht geht es hier!
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Die sechsjährige Katharina leidet unter Tuberöser Sklerose (TS). Diese sehr seltene und unberechenbare Krankheit bestimmt das Leben ihrer Familie.
VON ANNA CORVES, taz 6.4.2009
Photo: photocase/pixx
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Felix (lat.) bedeutet der Glückliche. Der siebenjährige Felix Bobos aus Götzis in Österreich trägt den Namen zu Recht. Er hat sich Eltern ausgesucht, die ihn über alles lieben, weil er so ist wie er ist: Der Bub ist behindert.
Bericht von Heidrun Joachim
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Wer Martin und seiner Mutter beim Würfelspiel am Küchentisch zusieht, käme nicht auf die Idee, dass er ein schwer krankes Kind vor sich hat. Der Achtjährige wirkt fröhlich und freut sich, wenn er gegen die Mama gewinnt. Doch der Schein trügt: Martin ist zu 100 Prozent schwerbehindert. Mit Pflegestufe 2 ist er dauerhaft auf Hilfe angewiesen. Ganz alltägliche Dinge wie Anziehen, Ausziehen, mit Messer und Gabel essen oder selbstständig auf die Toilette gehen, sind Martin wegen seiner krankheitsbedingten Einschränkungen nicht möglich, erzählt seine Mutter, Britta Lang aus Hof. Martin leidet seit seiner Geburt an Tuberöser Sklerose. Immer wieder sind deshalb Aufenthalte in Kliniken und Kontrolluntersuchungen nötig. „Martin hat viele kleine Tumore im Kopf und am Herzen“, erzählt Britta Lang, „die müssen ständig beobachtet – und gegebenenfalls operiert – werden.“
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Der Bub, der mit dem Herzen spricht
Dominik ist kein gewöhnlicher Bub. Er ist geistig behindert, kann nicht sprechen, bekommt epileptische Anfälle.
«Schön ist, dass die Mitarbeiter des HPZ nicht Dominiks schwere Erkrankung in den Mittelpunkt stellen, sondern den Menschen», sagen seine Eltern.
Lesen Sie einen Bericht aus dem Oberbayerischen Volksblatt.
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Ärzte entfernen bei Kind erkrankten Teil des Gehirns
OP befreit fünfjährigen Jungen von schweren Krampfanfällen
Von Christian Althoff, erschienen im Westfalen-Blatt am 19. August 2006 Bielefeld. In einer komplizierten Operation haben Ärzte des Epilepsiezentrums im Evangelischen Krankenhaus Bielefeld einem Jungen (5) einen kranken Teil seines Gehirns entfernt und das Kind so von schweren Krampfanfällen befreit.
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Hallo!
Heute wollen Sandy (26 Jahre) und Tino (28 Jahre) zum ersten Mal von unserem Sohn David berichten. David erblickte am 26.06.2005, nach einer problemlosen Schwangerschaft, das Licht der Welt. Er wog 3.165 g, war 53 cm groß und nach ersten Untersuchungen kerngesund. Bereits am zweiten Lebenstag atmete er plötzlich ganz stockend und hielt dann für einige Zeit den Atem an. Dabei drehte er die Augen nach oben rechts, riss die Ärmchen über den Kopf und krampfte. Das ging nur ein paar Sekunden, danach ist er eingeschlafen. Nachdem ich der Hebamme davon erzählte meinte sie nur, ich solle mir keine Gedanken machen, denn Babys würden öfter mal zucken und schließlich wäre David ja mein erstes Kind, somit könne ich es also nicht wissen. Dies beruhigte mich zumindest eine Weile, da es in den darauf folgenden Tagen nicht wieder vorkam. Doch als David ca. sechs Wochen alt war, wiederholte sich das Ganze. Ich legte ihn zum Wickeln auf die Wickelkommode, da riss er plötzlich die Arme nach oben, atmete stockend, rollte die Augen nach oben und krampfte. Nur dauerte es diesmal ca. zwei Minuten. Einerseits war ich beunruhigt, andererseits "zucken ja Babys öfter".
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Das Ungewohnte lähmt
Tuberöse Sklerose: Sonja Thiel aus Bad Zwesten leidet an seltener Krankheit
Sonja Thiel arbeitet in Hephata. Wenn sie Schraubenzieher zusammensteckt, ist sie ausgeglichen und die Welt ist in Ordnung. Doch neue Tätigkeiten, ungewohnte Griffe lösen bei ihr eine Lähmung aus, dann sitzt sie nur davor und tut nichts. Sonja Thiel leidet an tuberöser Sklerose. Bei 7.000 Neugeborenen europaweit hat eines diesen Gendefekt.
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23.
APR
Am Freitag, den 23. April
2010 lädt die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde ...
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.
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