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Dienstag, 06. Januar 2009
Hier stellen wir Aktionen vor, mit denen dem Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. geholfen wird.
Wenn Sie selbst eine Aktion planen oder durchgeführt haben, freuen wir uns über Ihren Bericht (gerne mit digitalen Fotos). |
Unser jährliches Sommerfest im Freizeitpark "Lochmühle" im Taunus ist bereits zur Tradition geworden. Die zahlreichen Attraktionen und Fahrgeschäfte des Parks luden bei herrlichem Wetter die Kinder zum Austoben ein. Kalte Getränke, Gegrilltes und Salate und Kaffee und Kuchen bildeten den Rahmen für den Austausch untereinander. Unsere Schirmherrin Anke Koch betonte in ihrem Grußwort die Erfolge, die unsere Arbeit in den letzten Jahren hatte. Ein Beispiel dafür ist das Sommerfest: beim ersten Fest hatten wir rund 20 Besucher, beim siebten Fest in diesem Jahr waren es jetzt mehr als 150. Frau Koch berichtete über die aktuellen Forschungsvorhaben, an denen wir uns beteiligen, und die Bedeutung, in der Gruppe die Möglichkeit zum Austausch zu haben. Damit dieser Austausch auch in der Lochmühle nicht zu kurz kam, haben einige Helfer eine Kinderbetreuung organisiert, um den Eltern Zeit ohne ihre Kinder zu geben. Ein großer Dank des Vereins gilt der Familie Zwermann-Meyer, die uns auch in diesem Jahr wieder die Möglichkeit gegeben hat, in ihrem Park zu feiern. Danke auch an die Familien Langsdorf und Leitzbach von unserer Regionalgruppe Rhein-Main, die das Fest organisiert haben.
Foto: Patrick Leitzbach
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Mehr als 18.000 Euro Reinerlös hat die von Ralph Wetzel, dem Patenonkel unseres TS-Jungen Tim Wetzel, initiierte Benefiz-Veranstaltung in Mochenwangen erbracht. Mit diesem Betrag kann unser neues Forschungsprojekt, das wir in Mannheim finanzieren und das von Dr. Robert Waltereit durchgeführt wird (dazu demnächst mehr), komplett bezahlt werden! Vielen Dank an Ralph Wetzel und alle Helfer!
Mehr als 50 Helfer waren bei zeitweise 38°C im Einsatz, um das Fußball-Turnier der regionalen Mannschaften zu unterstützen, Spiele für die Kinder anzubieten, zu grillen, Kaffee, Kuchen und Getränke zu verkaufen. Ein Einlage-Spiel der Bürgermeister der umliegenden Ortschaften gehörte ebenso zum Programm, wie ein Kicker-Turnier mit "lebenden Kicker-Figuren". Nicht zu vergessen die abendliche Party in der Mehrzweckhalle, bei der mehrere Musikgruppen ohne Gage spielten. Alle Speisen und Getränke waren gespendet, alle Helfer wirkten ehrenamtlich mit. Nur so konnte der Rekord-Erlös, der höchste Betrag, den eine Benefiz-Veranstaltung für den TSD e.V. je erbrachte, zusammenkommen.
Bei der Kinder-Tombola auf dem Sportplatz und der Erwachsenen-Tombola bei der Party gab es keine Nieten, die eigentlichen Gewinner sind aber die TS-Betroffenen, für die wir mit dem neuen Forschungsprojekt ein Hoffnungszeichen setzen wollen.
Allen Initiatoren, Helfern und Spendern, insbesondere aber der Familie Wetzel, ein herzliches Danke für den unermüdlichen Einsatz!
Einige Eindrücke von der Veranstaltung vermittelt unsere Bildgalerie.
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"Seltene Geschöpfe" verkauft
Die Schüler der Klasse 2a der Berliner Privaten Kant-Schule haben auf Anregung unserer Regionalgruppensprecherin Claudia Groth am "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 29. Februar "seltene Geschöpfe" zu Gunsten der Tuberösen Sklerose und der  ACHSE e.V. verkauft. Insgesamt kamen 245,05 Euro zusammen. Am 29. Februar wurde erstmals in ganz Europa der Blick auf Menschen mit Chronischen und Seltenen Erkrankungen gerichtet. Eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen hat die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
Einen ausführlichen Bericht über die Veranstaltungen hat die Berliner Morgenpost gebracht. Diesen sehen Sie unten in den Links.
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Familie Schenke in Esslingen hat auch in diesem Jahr wieder ein Dart-Turnier zugunsten unseres Vereins organisiert. Das Turnier wird am Sonntag, 9. September 2007, ab 14.00 Uhr in der Gaststätte „Bei Kosta“, Obertorstr. 38, 73728 Esslingen stattfinden. Dazu laden wir Sie im Namen der Familie Schenke herzlich ein.
Informationen: em.schenke@arcor.de
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Anlässlich des 70. Geburtstages von Werner Stoerbrauck, ein Unternehmer und entfernter Verwandter von Angelika Kodat, wurde auf Geschenke verzichtet und anstelle dessen um Geldspenden für "Gute Zwecke" gebeten. Hiebei sind stolze 2600.-€ zusammengekommen. Diese Summe wurde geteilt
und an zwei Organisationen übergeben: Einmal "Sternenblicke" von der Palliativstation der Vest. Kinderklinik Datteln und den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
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Danielle Frey, Ann-Katrin Stöhr und Melissa Schappacher überzeugten bei ihrem Benefizkonzert für den Förderverein »Tuberöse Sklerose Deutschland« durch absolut harmonisches Zusammenspiel. Mit Melanie Huber, erste Soloklarinettistin in der Baden-Badener Philharmonie, haben die drei jungen Musikerinnen aus Berghaupten eine hochkarätige Lehrerin, die selbst Berghauptenerin ist und das Publikum mit Hintergrundinformationen zu den acht vorgetragenen Musiktiteln versorgte.
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Kerpen-Manheim - Wenn Heinrich Dahmen einmal läuft, dann läuft er. Kilometer um Kilometer. Dabei ist es noch gar nicht so lange her, da war er froh, wenn er einen Kilometer am Stück schaffte. Irgendwann waren es vier, dann zehn Kilometer. Im Oktober 2002 folgte er dann der Theorie, wonach man das Wochenpensum auch auch auf einen Schlag laufen kann. Das Ergebnis: der erste Marathon, immerhin 42,2 Kilometer. Heute läuft der inzwischen 50-jährige Bauingenieur mehr als 100 Kilometer am Stück - nur jetzt für einen guten Zweck. Und darin will ihn Bürgermeisterin Marlies Sieburg als Schirmherrin unterstützen, wie sie gestern bei einem Treffen mit Dahmen im Rathaus sagte.Das mit den Spenden erklärt der dreifache Vater und Großvater so: „Wir hatten es in der Familie plötzlich mit der weitgehend unbekannten, aber heimtückischen Tuberösen Sklerose zu tun“, sagt er, ohne die näheren Umstände zu erklären. Die Krankheit, die viele Organe befallen kann, ist bislang nicht heilbar. Um auf das Schicksal derart erkrankter Menschen aufmerksam zu machen, beschloss Dahmen seine Fitness auf zwei Beinen in den Dienst der Leidenden zu stellen. 2003 nahm er am Brühler Zwölf-Stunden-Lauf teil. Sponsoren aus dem Freundes- und Bekanntenkreis sollten zahlen - für jeden Kilometer ab dem 100sten. Dahmen schaffte immerhin 102 Kilometer. Ein Jahr später widmete er sich größeren Aufgaben: Im österreichischen Wörschach startet er beim 24-Stunden-Lauf. Er brachte es - mit Pausen - auf 148 Kilometer und auf Spenden von annähernd 3000 Euro.Von Rügen nach LörrachSeinen persönlichen Rekord stellte Dahmen 2005 beim Deutschlandlauf von Rügen nach Lörrach auf. In zehn Tagen legt er er 700 Kilometer zurück und sein Spendenbudget stieg auf 11 400 Euro. Das Geld aus allen Läufen geht zu gleichen Teilen an die Stiftungen „Tuberöse Sklerose“ und an die „Deutsche Kinderkrebsnachsorge“.In diesem Jahr wird alles anders. Jetzt will er nicht nur laufen, sondern auch schwimmen und Rad fahren. Und zwar im am 2. September in Köln, beim Iron-Man. Derzeit trainiert er viel, um die 3,8 Kilometer im Fühlinger See, die 180 Kilometer auf dem Rad und den Marathon auf Kölns Straßen zu bewältigen. „In weniger als 16 Stunden“, wirbt er um Sponsoren und hofft mit der Bürgermeisterin, dass diesmal auch ein paar Firmen dabei sind.
TExT VON NORBERT KURTH, KÖLNER STADTANZEIGER, 02.08.07; Foto: privat
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Aus den Mitteln der Selbsthilfeförderung der BARMER in Hessen erhielt der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., Oestrich-Winkel (TSD e.V.), in diesem Jahr eine Unterstützung in Höhe von 750 Euro für seine Aktivitäten in Hessen. Regionalgeschäftsführer Bernd Hartlieb (re.). überreichte den symbolischen Spendenscheck an den Bundesvorsitzenden des TSD e.V., Helmut Hehn, und an Vereinsmitarbeiterin Sandra Hoffmann.
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Erneut haben in Waldbronn bei Karlsruhe zwei Spendenaktionen zu Gunsten unseres Vereins stattgefunden. Sie finden nachstehend die Berichte aus dem Amtsblatt der Gemeinde Waldbronn, die kürzlich das 1000. Mitglied unseres Vereins geworden ist.
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10.000 Euro für Entwicklung einer Therapie – vor allem Kinder und Jugendliche betroffen
Die in Wiesbaden ansässige Stiftung Tumorforschung Kopf-Hals unterstützt den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. mit einer Spende in Höhe von 10.000 Euro. Der Vorsitzende der Stiftung, Dieter Haupt, überreichte zusammen mit Schatzmeister Peter Ditsch und dem Stiftungsratsvorsitzenden, Dr. h. c. Klaus G. Adam, in der Brezelbäckerei Ditsch in Mainz-Hechtsheim einen Scheck über diese stattliche Summe an die Schirmherrin des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., die Ehefrau des Hessischen Ministerpräsidenten, Anke Koch, und den Bundesvorsitzenden des Vereins, Helmut Hehn.
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Bundesvorstandsmitglied Erika Wetzel konnte erneut Spenden aus Aktionen entgegen nehmen. So etwa von Skatfreunden ihres Vaters (oberes Foto). Engagiert für den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. hat sich auch eine Ministrantengruppe aus Kappel, siehe folgendes Bild.
Herzlichen Dank für die Unterstützung unserer Arbeit!
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2.000 Euro für einen Verein, der die Entwicklung von Therapien bei dieser genetisch bedingten Krankheit fördert und Betroffenen und ihren Angehörigen hilft, mit dieser bisher unheilbaren Erkrankung zu leben.
Die Sparda-Bank München eG unterstützt Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. mit einer Spende von 2.000 Euro. Ernst Menzel, Direktor und Leiter der Abteilung für Öffentlichkeitsarbeit der Sparda-Bank München eG, überreichte zusammen mit Heidi Bach, Mitarbeiterin der Sparda-Bank Geschäftsstelle Grafing, einen Scheck in dieser Höhe an Dr. Carmen Gallitzendorfer, Bundesvorstandsmitglied des TSD e.V. und selbst Mutter eines betroffenen Kindes.
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Firma InPeKo GmbH aus Feldkirchen- Westerham stiftet für einen
guten Zweck
“Wir wollen helfen” war Weihnachten 2006 das Motto der Firma
InPeKo.Die Geschäftsführer Petra und Manfred Kober haben sich
dazu entschlossen, in diesem Jahr auf
Kunden-Präsente zu verzichten und dieses Geld einem guten Zweck zukommen zu
lassen. Das gesamte Team hat sich angeschlossen und im Rahmen der
Weihnachtsfeier unter anderem eine Tombola veranstaltet. Alles in allem kam der
Super-Betrag von 500,00 €uro raus.Wir spenden diesen Betrag an Tuberöse Sklerose Deutschland
eV., um den Kampf gegen eine Krankheit mit vielen Gesichtern zu unterstützen.
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.......weil wir Freunde sind!!!
Ganz einfach deshalb wollen Helga, Waltraud, Erika, Christina, Brigitte, Wilfried, Gerhard, Hans, Siegfried, Adrian und Heiko helfen und haben den Erlös ihres Verkaufstandes vom Nikolausmarkt am 2.12.2006 am Rathausmarktplatz Waldbronn in Höhe von 1.000 Euro an unsere Selbsthilfegruppe „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“ gespendet. Am Stand gab es Striwilli (das ist ein Ausbackgebäck mit Zucker und Zimt
bestreut), Glühwein, Wein und Bier und für kalte Bäuche auch ein Schnäpschen, selbstgehäckelte Deckchen, selbstgemachtes Quittengelee, TS-Grusskarten, TS-Trucks.
Den Betrag haben unsere Freunde in einem wunderschönen, liebevoll gestalteten Zusammensein an uns übergeben.
In Ralphs Augen glänzten 52 angezündete Kerzen und unzählige elektrische Lichtlein dazu erhellten Raum und Herzen.
Dankeschön Ihr Lieben! Wir wissen Euren Einsatz und Eure Arbeit sehr zu schätzen. Im Namen aller Tuberöse Sklerose-Betroffenen bedanken wir uns ganz, ganz herzlich dafür.
Uschi + Didi Reiser
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Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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23.04.2009
Einladung
Wenige medizinische Fachgebiete hatten in den letzten Jahren einen
ähnlich rasanten Wi...
weitere Termine
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