 |
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
Die Benefizveranstaltung,
die am 20.06.2009 von Familie Wetzel in Mochenwangen organisiert und ausgerichtet
wurde, war ein voller Erfolg. Nach den ersten Schätzungen erzielten Erika
Wetzel & Co. sagenhafte 15.000 Euro, die dem Tuberöse Sklerose Deutschland
e.V. als Spende zu Gute kommen.
Aber nicht nur der Verein,
sondern auch die Gäste konnten von dieser tollen Veranstaltung profitieren.
Bereits um 12.00
Uhr fand das erste Fußballturnier dieses Tages statt, das von der E-Jungend mit
sechs Mannschaften bestritten wurde. Für Ihren Einsatz erhielten alle Kinder im
Anschluss des Turniers eine Medaille, die sie mit Stolz den Eltern präsentieren
konnten. Ein weiteres Highlight war das
Spiel zwischen Bürgermeistern, Handwerkern und Wirtschaftsleuten der Region,
die um 16.00 Uhr die Massen mit ihren Spielkünsten begeisterten.
 mehr info
|
Die  Jahrestagung 2009 in Bad Oeynhausen liegt hinter uns. Sie war wieder sehr erfolgreich, zahlreiche medizinische und wissenschaftliche Vorträge, aber auch Berichte von Eltern und Betroffenen, beschäftigten sich mit vielen Aspekten der Tuberösen Sklerose.
In diesem Jahr begann die Tagung bereits am Freitagmittag mit den ersten Gesprächsrunden und den Sprechstunden unserer Ärzte und Wissenschaftler. Das Innovationszentrum Fennel (IZFE) bot dafür ausreichende Räumlichkeiten und einen sehr guten Rahmen.
mehr info
|
1612 Euro für bundesweit tätigen Verein
Tuberöse Sklerose Lohr. »Das Frühjahrskonzert war in zweierlei Hinsicht ein
Erfolg: Weil so viel Publikum kam und weil es nicht mit Spenden gegeizt hat.«
Mit diesen Worten überreichte Stadtkapellmeister Wolfgang Riedmann am
Donnerstag den Konzerterlös von 1612 Euro an Robert Hofmann (Gemünden), den
Kassenprüfer des Vereins Tuberöse Sklerose Deutschland.
mehr info
|
Die sechsjährige Katharina leidet unter Tuberöser Sklerose (TS). Diese
sehr seltene und unberechenbare Krankheit bestimmt das Leben ihrer
Familie.
VON ANNA CORVES, taz 6.4.2009
Photo: photocase/pixx
Ein Kleinbus hält vor dem Haus der Groths. Er wurde schon erwartet:
Claudia Groth hatte durch das Fenster die Straße im Blick. Nun eilt sie
hinaus, hebt ihre sechsjährige Tochter aus einem Sicherheitssitz.
Langsam arbeitet sich Katharina an ihrer Hand die Auffahrt zum Haus
entlang. Sie hebt die Beine kaum, etwas breitbeinig stakst sie
vorwärts, unsicher, Schritt für Schritt. Drei Stufen muss sie
überwinden, um in die Hochparterrewohnung zu gelangen.
mehr info
|
Felix (lat.) bedeutet der Glückliche. Der siebenjährige Felix Bobos aus Götzis in Österreich trägt den Namen zu Recht. Er hat sich Eltern ausgesucht, die ihn über alles lieben, weil er so ist wie er ist: Der Bub ist behindert.
24 Jahre jung war Jeannette Bobos, als Felix geboren wurde. Stolz war der Vater Andy auf den Burschen. Die junge Mutter merkte jedoch, dass das Baby sehr unruhig war und krampfte. Natürlich stellte sie den Kleinen bei Ärzten vor. Die einhellige Meinung: Das ist ein „pumperlgsundes Kerlchen“, die Mutter reagiere eben zu ängstlich...
Bericht von Heidrun Joachim
Lesen Sie weiter in der beigefügten PDF-Datei.
Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung der NEUE Voralberger Tageszeitung.
|
|
Aus dem Erlös anläßlich des Benefizkonzertes des Bundespräsidenten erhalten wir eine Spende in Höhe von 23.745,- Euro. Das ist die größte Zuwendung, die wir bisher für unsere Arbeit erhalten haben.
Wir werden das Geld zur Umsetzung der geplanten Forschungsprojekte einsetzen, aber diese Spende auch dazu nutzen, über unseren Sozialfonds zusätzliche Hilfsangebote an Familien mit TSc-Patienten machen zu können. Der Vorstand hat bereits in seiner Sitzung Ende November in Mainz beschlossen, die Kriterien für den Sozialfonds klarer zu fassen und verstärkt auch Familien mit TSC-Patienten zu unterstützen. Dazu wird es demnächst ausführlichere Informationen geben.
Wir bedanken uns bei Herrn Bundespräsidenten Horst Köhler und Herrn Ministerpräsidenten Roland Koch dafür, dass wir durch diese Rekord-Spende in die Lage versetzt werden, unsere Arbeit weiter voran zu bringen.
|
Am 06.12.2008 besuchten wir mit neun Familien (30 Personen) eine Benefizveranstaltung des Traumtheaters Salome auf Einladung des Lions Club Berlin-Cosmopolitan. Zum Hintergrund dieser Einladung: Das Traumtheater gab diese Sondervorstellung für 400 Kinder zusammen mit der Berliner Morgenpost, dem DRK-Heim Elisabeth Weiske und dem Elisabethstift. Alle Künstler verzichteten zugunsten des Guten Zweckes auf ihre Gage. Außerdem wurden die Kinder mit Getränken und Naschereien versorgt.
mehr info
|
|
Die Gründe zum Einkaufen sind vielfältig: ein neues Buch, ein Blumengruß, eine Geburtstagsüberraschung oder ein Weihnachtsgeschenk. Immer öfter werden die Einkäufe von zu Hause aus erledigt – über das Internet, am heimischen PC. Beim Online-Einkauf haben Sie jetzt die Möglichkeit, für unseren Verein zusätzliche Einnahmen zu generieren. Sie haben dabei keine über den Kauf- und Lieferpreis hinausgehende Ausgaben oder weitere Arbeit - außer einem Klicks. Und Sie verbinden das Schöne mit dem Nützlichen: Einkaufen für den guten Zweck.
mehr info
|
Am 29. Oktober war Bundespräsident Horst Köhler zusammen mit seiner Frau Eva-Luise, die die Schirmherrschaft über die ACHSE e.V. innehat, zu Besuch in Hessens Landeshauptstadt Wiesbaden. Vor dem Benefizkonzert des Bundespräsidenten im historischen Kurhaus Wiesbadens besuchte uns der Bundespräsident an unserem Informationsstand und gab uns die Gelegenheit, ihn über die Tuberöse Sklerose und unsere Arbeit zu informieren.
Das Foto zeigt von links nach rechts Ministerpräsident Roland Koch, Sybille Hehn, TSDeV-Kassenführerin Uschi Reiser, TSDeV-Bundesvorsitzenden Helmut Hehn, Frau Eva-Luise Köhler, Herrn Bundespräsidenten Horst Köhler, TSDeV-Schirmherrin Anke Koch und die stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat. (Foto: e.blatt)
mehr info
|
|
Mit Unterstützung des AOK-Bundesverbandes und der KKH-Krankenkasse entsteht zurzeit das seit langem geplante TSC-Video. Kameramann Ronald Kaiser und Tontechniker Simon Herm haben das Projekt in Angriff genommen und bereits einen ersten Rohschnitt vorgelegt. Wir sind zuversichtlich, noch vor Jahresende die fertige DVD an die Mitglieder versenden zu können.
Dreharbeiten fanden in Datteln, Berlin, Bad Oeynhausen, Wiesbaden und Waldbronn statt, aus Cincinnati übermittelte uns Prof. David Franz ebenfalls einen Beitrag.
Wir sind schon sehr gespannt auf das Endergebnis und freuen uns auf unser Video, das eine Laufzeit von rund einer halben Stunde haben wird und die Tuberöse Sklerose in ihrer Vielschichtigkeit darstellen soll.
Unser Foto gibt einen Eindruck von den Dreharbeiten in Wiesbaden.
|
Dies sind gutartige Mischtumoren, die sich
aus Gefäßen, glatter Muskulatur und Fett zusammensetzen (Abb. 4.13). Bei
erwachsenen Betroffenen sind sie in etwa 80% vorhanden, dabei meist mehrfach und
in beiden Nieren zu finden. Unbehandelt können sie Kindskopfgröße erreichen
(Abb. 4.14). Ernste Komplikationen sind neben der Raumforderung Blutungen
infolge Platzens abnormer arterieller Gefäße und bei Frauen die Verursachung
einer Lymphangiomyomatose (LAM) der Lungen (s. Kap. 4.5).
mehr info
|
Eine Vorstandssitzung des "Vereins Tuberöse Sklerose e.V." fand am zurückliegenden Wochenende in Waldbronn statt. Anlass war, wie Schirmherrin Anke Koch hervorhob, die Mitgliedschaft der Gemeinde Waldbronn und die Zaubergala von Simon Pierro, von der ein Teil des Erlöses an den "Verein Tuberöse Sklerose" geht. Bundesvorsitzender Helmut Hehn und die Schirmherrin dankten dabei Bürgermeister Harald Ehrler, dass er am Samstag für die Vorstandssitzung den Bürgersaal im Rathaus Waldbronn zur Verfügung gestellt hatte.
mehr info
|
|
von Claudia Groth, Berlin
Gemeinsam mit drei weiteren Familien mit Kindern mit einer chronischen seltenen Erkrankung verlebten wir auf Einladung des Landkreises Kusel ein verlängertes Wochenende im Pfälzer Bergland. Die Einladung war anlässlich eines Besuchs des Ehepaars Köhler im November vergangenen Jahres ausgesprochen worden. Eva Luise Köhler, die Ehefrau des Bundespräsidenten, krönte als Schirmherrin des „ACHSE e.V.“ die Einladung mit einem persönlichen Besuch. Auch Anne Kreiling, Vorsitzende der ACHSE, war mit von der Partie.
mehr info
|
Vermittelt durch unsere Berliner Regionalsprecherin Claudia Groth hat die Schriftstellerin Petra Mühlenstädt ein besonderes Buchprojekt gestartet. Sie wird von jedem verkauften Exemplar ihres neuen Titels "Frau Schmidt wartet auf die Muse" einen Euro für unseren Verein spenden! Außerdem finden rund um das Buch Benefizaktionen für unseren Verein statt.
mehr info
|
|
Unser Mitglied Heinrich Dahmen hat beim Dresdner Treppenlauf am 19./20. April 2008 mitgemacht. Dabei legte er 4.424 Höhenmeter zurück - das entspricht einer halben Besteigung des Mt. Everest!
Heinrich Dahmen hat einen eindrucksvollen Bericht über diesen Lauf verfasst, den Sie nachstehend herunterladen können.
Herzlichen Glückwunsch zu diesem riesigen sportlichen Erfolg! Und ein ganz herzliches Dankeschön für die Spende, die wir dadurch bekommen. Heinrich Dahmen verbindet mit seinen Läufen immer die Unterstützung von zwei Einrichtungen: der Kinderkrebsnachsorge und unseres Vereins. Insgesamt sind nunmehr in fünf Aktionen bereits mehr als 18.000 Euro zusammen gekommen. Hilfe, die ankommt!
|
Der Bundesvorstand des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. hat sich im Zwerg-Nase-Haus in Wiesbaden über die dortige Arbeit informiert.
Die Leiterin des Zwerg-Nase-Hauses, Sabine Schenk (3. v.l.) und Erhard Stahl, Beauftragter für Öffentlichkeitsarbeit, stellten den Vorstandsmitgliedern die Konzeption vor. Das Zwerg-Nase-Haus stellt 11 Plätze für die Kurzzeitpflege behinderter Kinder- und Jugendlicher zur Verfügung, die den Eltern einen Urlaub ermöglichen, aber auch in Notfallsituationen die Betreuung des Kindes sicherstellen.
Foto: Besuch im Zwerg-Nase-Haus, v.l.n.r. TSDeV-Bundesvorsitzender Helmut Hehn, Zwerg Nase-Öffentlichkeitsarbeits-Leiter Erhard Stahl, Zwerg-Nase-Leiterin Dipl.-Betriebsw. Sabine Schenk, sowie die TSDeV-Vorstandsmitglieder Dr. med. Birgit Walther (vorn), Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Uschi Reiser, Stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat (vorn), Renate Bühren, Fachhumangenetikerin Dr. rer. nat. Karin Mayer, Karina Rückert (TSDeV-Vereinsbüro) und Agnes Jenne.
mehr info
|
|
Bei Franzisca wurde im Alter von drei Monaten TSC diagnostiziert. Die Familie hat ein Tagebuch über die Zeit seit der Diagnose geschrieben und ergänzt es laufend. Die Seite ist nicht nur lesenswert, sondern auch optisch liebevoll und ansprechend gestaltet, kurz: sie ist einen Besuch wert!
|
|
Das neue Infoblatt 13 - Kindergarten und Schule - ist zum Download verfügbar. Auch Bestellungen der gedruckten Version sind ab sofort in unserem Webshop möglich.
|
|
"Tuberöse Sklerose - eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht"
Herausgeber: Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott
Broschiert, ca. 180 Seiten, durchgehend farbig. Das Buch beschreibt die Krankheit, die Diagnostik und die Therapie der Tuberösen Sklerose. Außerdem behandelt das Buch soziale und finanzielle Hilfen des Staates, der Krankenkassen und anderer sozialer Leistungsträger. Schließlich stellt sich die Selbsthilfegruppe "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V." vor.
Das Buch kostet 9,80 Euro (einschl. Versandkosten) und kann direkt beim Verein bestellt werden. Bitte nutzen Sie dazu auch die Shop-Funktion.
|
Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
|
|
12.
JUL
Auch in diesem Jahr möchten wir Sie wieder zu unserem Sommerfest am 12.07.2009 in die Lochmühle einl...
29.
AUG
Das Regionaltreffen der
Norddeutschen findet in diesem Jahr am 29. August 2009 ab 14.00 Uhr...
weitere Termine
|
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.
Am Rosengarten 1
D-65375 Oestrich-Winkel
| Tel.: |
0049 700 88237637 |
| Fax: |
0049 700 88237637 |
|
|
|
Wir überarbeiten unsere Newsletter-Verwaltung. Daher ist zurzeit die Bestellung des Newsletters nicht möglich. In wenigen Tagen werden Sie an dieser Stelle das neue Newsletter-Modul finden, das Ihnen noch mehr Komfort bieten wird.
Wir danken Ihnen für Ihr Verständnis!
Ihr TSDeV-Internet-Team
|
|
