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Dienstag, 06. Januar 2009
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
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Ein als Benefizveranstaltung organisierter Weihnachtsmarkt hat einen Erlös von 2100 Euro eingebracht. Der Betrag wurde im Beisein des an Tuberöser Sklerose erkrankten Tim Wetzel und seiner Mutter Erika an die Tuberöse Sklerose Deutschland weitergeleitet.
Von Geburt an leidet Tim an der genetisch bedingten Erkrankung, die alle Organe betreffen kann. Seither hat es in Mochenwangen verschiedene Aktionen, insbesondere unter der Regie der Fußballer, deren Trainer Vater Rainer Wetzel ist, gegeben. Zum Beginn des Advent haben sich in diesem Jahr um Markant-Einkaufsleiter Herbert Wieder auch die Bäckerei Mayer (Isny) und die Metzgerei Walser-Schwaderer (Ravensburg) als Sponsoren engagiert. Ein Großteil des Geldes kam durch den Verkauf der Strick- und Bastelarbeiten zustande. Die Tuberöse Sklerose-Stiftung verwendet die Spendengelder zur Förderung von Forschungsmaßnahmen, um die Symptome der noch nicht heilbaren Krankheit zu bekämpfen. (Beitrag mit freundlicher Genehmigung der Schwäbischen Zeitung)
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Aus dem Erlös anläßlich des Benefizkonzertes des Bundespräsidenten erhalten wir eine Spende in Höhe von 23.745,- Euro. Das ist die größte Zuwendung, die wir bisher für unsere Arbeit erhalten haben.
Wir werden das Geld zur Umsetzung der geplanten Forschungsprojekte einsetzen, aber diese Spende auch dazu nutzen, über unseren Sozialfonds zusätzliche Hilfsangebote an Familien mit TSc-Patienten machen zu können. Der Vorstand hat bereits in seiner Sitzung Ende November in Mainz beschlossen, die Kriterien für den Sozialfonds klarer zu fassen und verstärkt auch Familien mit TSC-Patienten zu unterstützen. Dazu wird es demnächst ausführlichere Informationen geben.
Wir bedanken uns bei Herrn Bundespräsidenten Horst Köhler und Herrn Ministerpräsidenten Roland Koch dafür, dass wir durch diese Rekord-Spende in die Lage versetzt werden, unsere Arbeit weiter voran zu bringen.
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Am 06.12.2008 besuchten wir mit neun Familien (30 Personen) eine Benefizveranstaltung des Traumtheaters Salome auf Einladung des Lions Club Berlin-Cosmopolitan. Zum Hintergrund dieser Einladung: Das Traumtheater gab diese Sondervorstellung für 400 Kinder zusammen mit der Berliner Morgenpost, dem DRK-Heim Elisabeth Weiske und dem Elisabethstift. Alle Künstler verzichteten zugunsten des Guten Zweckes auf ihre Gage. Außerdem wurden die Kinder mit Getränken und Naschereien versorgt.
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Die Gründe zum Einkaufen sind vielfältig: ein neues Buch, ein Blumengruß, eine Geburtstagsüberraschung oder ein Weihnachtsgeschenk. Immer öfter werden die Einkäufe von zu Hause aus erledigt – über das Internet, am heimischen PC. Beim Online-Einkauf haben Sie jetzt die Möglichkeit, für unseren Verein zusätzliche Einnahmen zu generieren. Sie haben dabei keine über den Kauf- und Lieferpreis hinausgehende Ausgaben oder weitere Arbeit - außer einem Klicks. Und Sie verbinden das Schöne mit dem Nützlichen: Einkaufen für den guten Zweck.
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Am 29. Oktober war Bundespräsident Horst Köhler zusammen mit seiner Frau Eva-Luise, die die Schirmherrschaft über die  ACHSE e.V. innehat, zu Besuch in Hessens Landeshauptstadt Wiesbaden. Vor dem Benefizkonzert des Bundespräsidenten im historischen Kurhaus Wiesbadens besuchte uns der Bundespräsident an unserem Informationsstand und gab uns die Gelegenheit, ihn über die Tuberöse Sklerose und unsere Arbeit zu informieren.
Das Foto zeigt von links nach rechts Ministerpräsident Roland Koch, Sybille Hehn, TSDeV-Kassenführerin Uschi Reiser, TSDeV-Bundesvorsitzenden Helmut Hehn, Frau Eva-Luise Köhler, Herrn Bundespräsidenten Horst Köhler, TSDeV-Schirmherrin Anke Koch und die stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat. (Foto: e.blatt)
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Simon Pierro übergab Spende 6.666 Euro aus Zaubergala
Mit einer Zaubergala feierte wie berichtete der Waldbronner Magier Simon Pierro gleich zwei Geburtstage. Das Kurhaus wurde 40 Jahre alt und Simon Pierro im Oktober 30. Und wie schon angekündigt, floss der Erlös der Zaubergala sozialen Einrichtungen zu. Jetzt konnte Simon Pierro im Waldbronner Rathaus den stolzen Betrag von 6.666 Euro zu gleichen Teilen an den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland und an das Kinderhilfswerk Karlsruhe übergeben.
Mit der Übergabe im Rathaus wolle er, so Pierro, auch der Gemeinde Waldbronn und Bürgermeister Harald Ehrler für die Unterstützung danken, die er bei der Zaubergala und auch schon in den Jahren zuvor erfahren habe. Über mehrere Tage stand ihm, seinen zaubernden Kollegen und der Technik das Kurhaus für Proben und Aufbauarbeit zur Verfügung, betonte Pierro.
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Mit Unterstützung des AOK-Bundesverbandes und der KKH-Krankenkasse entsteht zurzeit das seit langem geplante TSC-Video. Kameramann Ronald Kaiser und Tontechniker Simon Herm haben das Projekt in Angriff genommen und bereits einen ersten Rohschnitt vorgelegt. Wir sind zuversichtlich, noch vor Jahresende die fertige DVD an die Mitglieder versenden zu können.
Dreharbeiten fanden in Datteln, Berlin, Bad Oeynhausen, Wiesbaden und Waldbronn statt, aus Cincinnati übermittelte uns Prof. David Franz ebenfalls einen Beitrag.
Wir sind schon sehr gespannt auf das Endergebnis und freuen uns auf unser Video, das eine Laufzeit von rund einer halben Stunde haben wird und die Tuberöse Sklerose in ihrer Vielschichtigkeit darstellen soll.
Unser Foto gibt einen Eindruck von den Dreharbeiten in Wiesbaden.
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Dies sind gutartige Mischtumoren, die sich
aus Gefäßen, glatter Muskulatur und Fett zusammensetzen (Abb. 4.13). Bei
erwachsenen Betroffenen sind sie in etwa 80% vorhanden, dabei meist mehrfach und
in beiden Nieren zu finden. Unbehandelt können sie Kindskopfgröße erreichen
(Abb. 4.14). Ernste Komplikationen sind neben der Raumforderung Blutungen
infolge Platzens abnormer arterieller Gefäße und bei Frauen die Verursachung
einer Lymphangiomyomatose (LAM) der Lungen (s. Kap. 4.5).
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Eine Vorstandssitzung des "Vereins Tuberöse Sklerose e.V." fand am zurückliegenden Wochenende in Waldbronn statt. Anlass war, wie Schirmherrin Anke Koch hervorhob, die Mitgliedschaft der Gemeinde Waldbronn und die Zaubergala von Simon Pierro, von der ein Teil des Erlöses an den "Verein Tuberöse Sklerose" geht. Bundesvorsitzender Helmut Hehn und die Schirmherrin dankten dabei Bürgermeister Harald Ehrler, dass er am Samstag für die Vorstandssitzung den Bürgersaal im Rathaus Waldbronn zur Verfügung gestellt hatte.
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Simon Pierro feierte seinen 30. Geburtstag standesgemäß mit einer Zaubergala beim Geburtstagsfestival "40 Jahre Kurhaus". Ursprünglich sollte die Geschichte "Vom Zauberlehrling zum Meistermagier" nur zweimal erzählt werden, der Ansturm auf die Karten war aber so groß, dass noch ein dritter Abend dazu kam, und auch der war innerhalb kürzester Zeit restlos ausverkauft, alle schienen mit Simon Pierro feiern zu wollen. Da es keine nummerierten Plätze gab, standen an allen drei Abenden die ersten Fans schon eine Stunde vor Saalöffnung an, um die besten Plätze in den vorderen Reihen zu ergattern.
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von Claudia Groth, Berlin
Gemeinsam mit drei weiteren Familien mit Kindern mit einer chronischen seltenen Erkrankung verlebten wir auf Einladung des Landkreises Kusel ein verlängertes Wochenende im Pfälzer Bergland. Die Einladung war anlässlich eines Besuchs des Ehepaars Köhler im November vergangenen Jahres ausgesprochen worden. Eva Luise Köhler, die Ehefrau des Bundespräsidenten, krönte als Schirmherrin des „ACHSE e.V.“ die Einladung mit einem persönlichen Besuch. Auch Anne Kreiling, Vorsitzende der ACHSE, war mit von der Partie.
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In der Vergangenheit wurden
uns vereinzelt Fälle von Knochenbeteiligung bei Tuberöser Sklerose
(Osteosarkom) berichtet. Wir würden gerne versuchen, herauszufinden, ob diese
Osteosarkome in einem Zusammenhang mit der Tuberösen Sklerose stehen. Daher
bitten wir alle Betroffenen, bei denen oder in deren Familie ein Osteosarkom
diagnostiziert wurde, sich mit unserem Bundesvorstand in Verbindung zu setzen. Bitte
melden Sie sich beim Vereinsbüro:
Tuberöse Sklerose
Deutschland e.V.
Vereinsbüro – Karina Rückert
Odenwaldstr. 16
65205 Wiesbaden
buero@tsdev.org
Selbstverständlich werden
Ihre Informationen vertraulich behandelt. Danke für Ihre Mithilfe!
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Vermittelt durch unsere Berliner Regionalsprecherin Claudia Groth hat die Schriftstellerin Petra Mühlenstädt ein besonderes Buchprojekt gestartet. Sie wird von jedem verkauften Exemplar ihres neuen Titels "Frau Schmidt wartet auf die Muse" einen Euro für unseren Verein spenden! Außerdem finden rund um das Buch Benefizaktionen für unseren Verein statt.
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Wir laden unsere Mitglieder herzlich ein zu unserer Familienfreizeit 2008 im Hessen Hotelpark Hohenroda. Die Freizeit findet vom 5. bis 7. Dezember statt. Die Unterbringung erfolgt wahlweise in Hotelzimmern oder Bungalows (bis 6 Personen).
Im Programm ist eine Reihe gemeinsamer Aktivitäten vorgesehen. Am Samstag bieten wir nachmittags eine Gesprächsrunde an. Für diese Zeit wird eine Betreuung der TS-Patienten und Geschwisterkinder organisiert.
Neben der Unterbringung und der Nutzung von Schwimmbad und Sauna wird der Teilnehmerbeitrag Halbpension von Freitagabend bis zum Mittagessen am Sonntag enthalten.
Die ausführliche Ausschreibung sowie die Anmeldeunterlagen werden allen Mitgliedern per Post zugesandt. Sie können aber auch hier heruntergeladen werden.
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Anlässlich des 70. Geburtstages von Werner Stoerbrauck, ein Unternehmer und entfernter Verwandter von Angelika Kodat, wurde auf Geschenke verzichtet und anstelle dessen um Geldspenden für "Gute Zwecke" gebeten. Hiebei sind stolze 2600.-€ zusammengekommen. Diese Summe wurde geteilt
und an zwei Organisationen übergeben: Einmal "Sternenblicke" von der Palliativstation der Vest. Kinderklinik Datteln und den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
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Danielle Frey, Ann-Katrin Stöhr und Melissa Schappacher überzeugten bei ihrem Benefizkonzert für den Förderverein »Tuberöse Sklerose Deutschland« durch absolut harmonisches Zusammenspiel. Mit Melanie Huber, erste Soloklarinettistin in der Baden-Badener Philharmonie, haben die drei jungen Musikerinnen aus Berghaupten eine hochkarätige Lehrerin, die selbst Berghauptenerin ist und das Publikum mit Hintergrundinformationen zu den acht vorgetragenen Musiktiteln versorgte.
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Ungefähr 230 Gäste, darunter viele junge Leute, aber auch die der mittleren und älteren Generation, hatten die Veranstaltung besucht und dazu beigetragen, dass unserem Verein ein stolzer Spendenbetrag in Höhe von 1000 Euro überwiesen werden konnte. Mit von der Partie waren auch die Vereinsmitglieder Dr. Fleckenstein mit Frau und TS betroffenem Sohn Alexander sowie Konsanze Mielke und ihre nicht betroffene Tochter Julia. Aus dem Bundesvorstand vertrat uns Renate Bühren. Der gespendete Erlös setzte sich zusammen aus den Eintrittsgeldern, Speisen und Getränken, Losverkäufen und Versteigerungen aus privater Hand sowie Sportartikel u. a. Gegenständen. Für Tanz und gute Laune sorgten die beiden DJs Marc und Tom, der Moderator und Schlagersänger Andre Glenn, Schlagersänger Thomas Wirtz, und die Kölschen Bands NULL221 und Stammdesch Otto & Co. Sie alle waren ohne Gage aufgetreten.
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Unser Mitglied Heinrich Dahmen hat beim Dresdner Treppenlauf am 19./20. April 2008 mitgemacht. Dabei legte er 4.424 Höhenmeter zurück - das entspricht einer halben Besteigung des Mt. Everest!
Heinrich Dahmen hat einen eindrucksvollen Bericht über diesen Lauf verfasst, den Sie nachstehend herunterladen können.
Herzlichen Glückwunsch zu diesem riesigen sportlichen Erfolg! Und ein ganz herzliches Dankeschön für die Spende, die wir dadurch bekommen. Heinrich Dahmen verbindet mit seinen Läufen immer die Unterstützung von zwei Einrichtungen: der Kinderkrebsnachsorge und unseres Vereins. Insgesamt sind nunmehr in fünf Aktionen bereits mehr als 18.000 Euro zusammen gekommen. Hilfe, die ankommt!
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Die ACHSE e.V. hat uns auf ein Angebot des Bathildisheim e.V. in Bad Arolsen (Nordhssen, Nähe Kassel/Paderborn) aufmerksam gemacht, wo für den Sommer noch Plätze zur Verhinderungspflege angeboten werden können. Auf der Folgeseite finden Sie das Angebot der Einrichtung als Pressetext zur Information. Die Einrichtung ist auch aus eigener Anschauung sehr empfehlenswert!
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Effekt von experimenteller Epilepsie auf Lernen und Gedächtnis im TSC2-Tiermodell
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. unterstützt ein neues Forschungsprojekt, das von Dr. med. Robert Waltereit in Mannheim gestartet wurde.
Ziel des Projektes ist es zu testen, inwieweit experimentell ausgelöste Epilepsie zu einer kognitiven Verschlechterung im Tiermodell der Tuberösen Sklerose (TSC) führt. Hintergrund ist der, daß die schwere geistige Behinderung bei TSC regelmäßig mit Epilepsie in der Vorgeschichte assoziiert ist. Wir wollen deshalb hier untersuchen, ob sich ein solcher Zusammenhang auch im Tiermodell nachweisen läßt.
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Der Bundesvorstand des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. hat sich im Zwerg-Nase-Haus in Wiesbaden über die dortige Arbeit informiert.
Die Leiterin des Zwerg-Nase-Hauses, Sabine Schenk (3. v.l.) und Erhard Stahl, Beauftragter für Öffentlichkeitsarbeit, stellten den Vorstandsmitgliedern die Konzeption vor. Das Zwerg-Nase-Haus stellt 11 Plätze für die Kurzzeitpflege behinderter Kinder- und Jugendlicher zur Verfügung, die den Eltern einen Urlaub ermöglichen, aber auch in Notfallsituationen die Betreuung des Kindes sicherstellen.
Foto: Besuch im Zwerg-Nase-Haus, v.l.n.r. TSDeV-Bundesvorsitzender Helmut Hehn, Zwerg Nase-Öffentlichkeitsarbeits-Leiter Erhard Stahl, Zwerg-Nase-Leiterin Dipl.-Betriebsw. Sabine Schenk, sowie die TSDeV-Vorstandsmitglieder Dr. med. Birgit Walther (vorn), Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Uschi Reiser, Stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat (vorn), Renate Bühren, Fachhumangenetikerin Dr. rer. nat. Karin Mayer, Karina Rückert (TSDeV-Vereinsbüro) und Agnes Jenne.
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Bei Franzisca wurde im Alter von drei Monaten TSC diagnostiziert. Die Familie hat ein Tagebuch über die Zeit seit der Diagnose geschrieben und ergänzt es laufend. Die Seite ist nicht nur lesenswert, sondern auch optisch liebevoll und ansprechend gestaltet, kurz: sie ist einen Besuch wert!
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Das neue Infoblatt 13 - Kindergarten und Schule - ist zum Download verfügbar. Auch Bestellungen der gedruckten Version sind ab sofort in unserem Webshop möglich.
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"Tuberöse Sklerose - eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht"
Herausgeber: Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott
Broschiert, ca. 180 Seiten, durchgehend farbig. Das Buch beschreibt die Krankheit, die Diagnostik und die Therapie der Tuberösen Sklerose. Außerdem behandelt das Buch soziale und finanzielle Hilfen des Staates, der Krankenkassen und anderer sozialer Leistungsträger. Schließlich stellt sich die Selbsthilfegruppe "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V." vor.
Das Buch kostet 9,80 Euro (einschl. Versandkosten) und kann direkt beim Verein bestellt werden. Bitte nutzen Sie dazu auch die Shop-Funktion.
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Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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23.04.2009
Einladung
Wenige medizinische Fachgebiete hatten in den letzten Jahren einen
ähnlich rasanten Wi...
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