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Dienstag, 06. Januar 2009
Hier finden Sie aktuelle Informationen aus der Arbeit unseres Vereins, interessante Ankündigungen und wichtige Neuigkeiten.
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DJ Swen versteigert: 510 Euro für TSDeV
Auf Radio Sevendays hatte sich DJ Swen zu Gunsten des TSD e.V. versteigert. Der Erlös dieser Aktion, die von Autorin Petra Mühlenstädt vermittelt worden war, betrug einschließlich einiger Spenden 510,- Euro an den TSD e.V.
Der Ersteigerer ließ von Swen sein Auto auf Vordermann bringen. Unser Bild zeigt Swen bei der Arbeit, die ihm angesichts der guten Sache, für die die Aktion lief, viel Spaß gemacht hat. Natürlich wurde er nach getaner Arbeit mit einem anständigen Bier belohnt!
 
Weitere Aktionen von Radio Sevendays werden sicher folgen.

So einfach können Sie uns helfen
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Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!


Blickpunkt 38 erschienen
Die Ausgabe 38 unseres Magazins "Blickpunkt Tuberöse Sklerose" ist erschienen. Auf 40 Seiten berichten Betroffene und deren Eltern über ihre Geschichte, geben wir Neuigkeiten aus der Forschung bekannt und informieren wir über aktuelle Spendenaktionen.
Die Mitglieder des Vereins erhalten ihren "Blickpunkt" wie gewohnt im Postversand. Andere Interessenten können das Heft hier online lesen, aber wir senden Ihnen auch gerne ein gedrucktes Exemplar zu - so lange Vorrat reicht.
Hier können Sie ein Blickpunkt-Heft anfordern.

Die Mitglieder erhalten zusätzlich mit dem Blickpunkt das Protokoll der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung 2008 in Datteln. Bei Interesse können Sie das Protokoll ebenfalls anfordern.

Mit einem Delfin zurück ins Leben
Wer Martin und seiner Mutter beim Würfelspiel am Küchentisch zusieht, käme nicht auf die Idee, dass er ein schwer krankes Kind vor sich hat. Der Achtjährige wirkt fröhlich und freut sich, wenn er gegen die Mama gewinnt. Doch der Schein trügt: Martin ist zu 100 Prozent schwerbehindert. Mit Pflegestufe 2 ist er dauerhaft auf Hilfe angewiesen. Ganz alltägliche Dinge wie Anziehen, Ausziehen, mit Messer und Gabel essen oder selbstständig auf die Toilette gehen, sind Martin wegen seiner krankheitsbedingten Einschränkungen nicht möglich, erzählt seine Mutter, Britta Lang aus Hof. Martin leidet seit seiner Geburt an Tuberöser Sklerose. Immer wieder sind deshalb Aufenthalte in Kliniken und Kontrolluntersuchungen nötig. „Martin hat viele kleine Tumore im Kopf und am Herzen“, erzählt Britta Lang, „die müssen ständig beobachtet – und gegebenenfalls operiert – werden.“
Pfeil mehr info
Rollstuhlbeförderung in Linienbussen
Rollstuhlfahrer können seit Anfang Juni wieder zu mehreren in Stadtlinienbussen befördert werden, ohne dass Verkehrsunternehmen Bußgelder oder Haftungsrisiken zu fürchten haben. Das Bundesministerium für Verkehr, Bau und Stadtentwicklung hat mit Zustimmung des Bundesrates § 34a Straßenverkehrszulassungsordnung entsprechend geändert. Im Herbst letzten Jahres wurden die ersten Fälle bekannt, in denen Rollstuhlfahrer nicht mehr befördert wurden. Die ab dem 1. Juni gültige Fassung der Straßenverkehrszulassungsordnung knüpft nicht mehr an die im Fahrzeugschein eingetragenen oder im Bus angeschriebenen Zahlen der Stellplätze für Rollstühle an. Viele Busunternehmen nahmen auf der Grundlage der alten Fassung nur einen Rollstuhlfahrer mit. Sie beriefen sich hierbei darauf, dass Fahrzeugschein und in den Bussen angeschriebene Zahlen nur einen Stellplatz für Rollstuhlfahrer vorsähen.
Die Neuregelung von § 34a Straßenverkehrszulassungsordnung ist eine gute Nachricht für all die Rollstuhlfahrer, die in den letzten Monaten an Bushaltestellen stehen gelassen wurden, weil sie zu mehreren befördert werden wollten.
Zuzahlungsfreie Arzneimittel
Mit einer neuen Broschüre wollen die niedergelassenen Ärzte und Krankenkassen in Nordrhein die Patienten über Neuregelungen für Arznei- und Heilmittel informieren. Denn das sogenannte Arzneimittelversorgungs-Wirtschaftlichkeitsgesetz hat seit dem 1. Mai 2006 zu einigen Änderungen bei der Verordnung vor allem bei Arzneimitteln geführt. Ein Informations-Schwerpunkt der Broschüre ist die Verordnung von sogenannten Nachahmer-Präparaten (Generika). Der Arzt wird sie so oft wie möglich verordnen, denn sie kosten oftmals weniger als die Hälfte der teuren Originalpräparate, sind aber genauso wirksam. Der Vorteil für die Patienten: Bei preiswerteren Medikamenten sinkt die Zuzahlung. Auch bei dem Thema Festbeträge für Arzneimittel können die Patienten ge-winnen, wenn ihr Arzt Medikamente verschreibt, deren Preis deutlich unter der Festbetragsgrenze liegt. Denn Zuzahlungen entfallen dann und dies ohne Qualitätsverlust.
Besonders interessant: die Broschüre enthält eine Liste aller Wirkstoffe, für die es zuzahlungsfreie Produkte gibt.
Die Broschüre ist bei allen Ärzten im Bezirk Nordrhein erhältlich. Interessenten können sie auch hier herunterladen.

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