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Wir wünschen viel Spaß bei der Lektüre!
Das Fachbuch - Tuberous Sclerosis Complex
Die einzigartige Monographie zur tuberösen Sklerose "Tuberous Sclerosis
Complex - Genes, Clinical Features and Therapeutics" von David J. Kwiatkowski (ed.), Vicky Holets
Whittemore (ed.) und Elizabeth Thiele (ed.) befasst sich mit allen
Fragen der molekulargenetischen Veränderungen (insbesondere im Hinblick auf die
Signaltransduktion), der Diagnose und geeigneter Therapieansätze. Diskutiert
wird aus dem Blickwinkel des Forschers, des Klinikers und auch des
interessierten Patienten.
Der Verlag Wiley-VCH bietet den TSD-Mitgliedern noch bis 31.
Oktober 2010 das Buch zum Sonderpreis von 84,- € (inkl. MWst., zzgl.
Versandkosten) an. Sie sparen 15,-€ !
"Ich suche meinen Weg" - Aus dem Labyrinth von Geschwisterbeziehungen Kinder und Eltern berichten
Geschwister von Menschen mit Behinderung sind besondere Persönlichkeiten. Sie sind geprägt vom Zusammenleben mit einem oder mehreren Menschen, deren Lebens grundlage durch die Behinderung eine andere ist. Damit wird keinesfalls die Individualität anderer Kinder, Jugendlicher und Erwachsener in Frage gestellt, vielmehr darauf aufmerksam gemacht, dass es in diesem Buch darum geht, jene Fragestellungen und Haltungen aufzu zeigen, die Geschwisterkinder in besonderer Weise auszeichnen.
In der Filmreihe „Behinderte Liebe“
erzählen junge Menschen im Alter zwischen 14 und 26 Jahren mit
unterschiedlichen Behinderungen offen ihre positiven und negativen Erfahrungen,
ihre Wünsche und ihre Ängste zu Liebe und Sexualität. In den 10- bis30minütigen
Dokumentationen berichten sie unter anderem über das Erste Mal, die
Partnersuche, Lust und Selbstbefriedigung, ihre Geschlechtsrolle und ihre
sexuelle Identität, über Vorurteile und Diskriminierung sowie über Verhütung
und den eigenen Kinderwunsch.
„Liebe und
so Sachen…“ – eine Liebesfilm der aufklärt und Spaß macht. Der leicht
verständliche, informative, unterhaltsame und lebensnahe Film ist von pro
Familia Hessen für Jugendliche und Erwachsene mit geistiger Behinderung gedreht
worden.
Für Menschen
mit einer geistigen Behinderung sind Liebe, Sexualität und Partnerschaft ebenso
wichtige Themen wie für alle anderen – und sie haben ein Recht darauf, sie
auszuleben. Eine umfassende Aufklärung, die über die körperlichen Vorgänge
hinaus zwischenmenschliche und soziale Dimensionen beinhaltet, ist daher von
hoher Wichtigkeit.
Keine heile Welt - Leben mit einem behinderten Kind
In
ihrem Werk „Keine heile Welt – Leben mit einem behinderten Kind“ schreibt
Marianne Glaßer über ihr Leben mit ihrem geistig behinderten Sohn Mathias, das
sowohl glückliche Momente, aber auch große Schwierigkeiten mit sich bringt.
Mathias
kann nicht lesen, schreiben, rechnen und nur schwer verständlich sprechen. Seit
seinem ersten Lebensjahr hat er epileptische Anfälle, zeigt autistische Züge
und legt ein überaktives Verhalten mit fast unbeherrschbaren Wutausbrüchen an
den Tag.
Vermittelt durch unsere Berliner Regionalsprecherin Claudia Groth hat die Schriftstellerin Petra Mühlenstädt ein besonderes Buchprojekt gestartet. Sie wird von jedem verkauften Exemplar ihres neuen Titels "Frau Schmidt wartet auf die Muse" einen Euro für unseren Verein spenden! Außerdem finden rund um das Buch Benefizaktionen für unseren Verein statt.
Petra Mühlenstädt:
Frau Schmidt wartet auf die Muse
Engelsdorfer Verlag
ISBN 978-3-86703-483-4 Preis: 9,95 Euro zzgl. Versandkosten
Das Buch kann direkt bei der Autorin unter minimue@aol.com bestellt werden. Die Versandkosten betragen 1,50 EURO. Bei der Bestellung über Amazon betragen die Versandkosten 3,00 EURO.
Gerald
Uhlig-Romero, Künstler und Besitzer des berühmten Café Einsteins „Unter den Linden“
leidet an der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry. Seit der Diagnose, die er erst
mit 53 Jahren nach unzähligen Besuchen bei den unterschiedlichsten Ärzten und
zahlreichen Nierentransplantationen erhielt, setzt er sich unentwegt für
Menschen, die wie er an einer Seltenen Erkrankung leiden, ein.
In
seinem neusten Werk „Und Trotzdem lebe ich – Mein Kampf mit einer rätselhaften
Krankheit“ erzählt er von seiner persönlichen Lebensgeschichte, mit der er mal
anekdotenhaft-heiter, mal kämpferisch oder wütend und mal hoffnungsvoll seine
Erfahrungen an den Leser weitergibt. Es ist eine Geschichte von Lebensmut und
Durchhaltewillen, die nicht zuletzt auch ein flammendes Plädoyer für eine
bessere Diagnostik bei Seltenen Erkrankungen darstellt.
Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen
Menschen mit geistigen Behinderungen besser verstehen Autorin: Marga Hogenboom Mit einem Vorwort von Bärbel Popp, Vorstandsvorsitzende der Lebenshilfe München Verlag: Reinhardt, München Auflage: 2., überarb. A. (17. Mai 2006) Sprache: Deutsch ISBN-13: 978-3497018505 Preis: 14,90 Euro (Stand: März 2010)
Kennst Du Deinen Engel? Autor: Benjamin Klein Verlag: Regiatrex-Verlag Auflage: 14., Aufl. (2002) Sprache: Deutsch ISBN-13: 978-3928080002 Preis: 10,00 Euro (Stand: März 2010)
Einzigartig
und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit
ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.
med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor
kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.
V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das
Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn
zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem
Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose
betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen
kindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlen
sollte.
Ich neben dir - du neben mir. Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen (Gebundene Ausgabe) von Marlies Winkelheide (Herausgeber) Geest-Verlag, Vechta-Langförden, 2007 267 Seiten ISBN 978- 3-86685-045-3 14,80 Euro
Geschwisterkinder aus verschiedenen Generationen melden sich zu Wort
Gib den Kindern einen guten Willen, unterstütze ihre Anstrengungen, segne ihre Mühen. Führe sie nicht den leichtesten Weg, aber den schönsten.
Janusz Korczak: Allein mit Gott
Gebete eines Menschen, der nicht betet Gebet eines Erziehers
Das Buch zur vielbeachteten ZEIT-Serie „Patient Kind” Daten und Fakten zu Streitthemen
Jede Auffälligkeit verunsichert Eltern, vieles wird dramatisiert, jede Schwäche therapiert. Dieser Band fasst sämtliche Beiträge der großen ZEIT-Serie „Patient Kind” zusammen. Wann sollen wir das Kind impfen lassen? Warum sind Laufhilfen schädlich? Ist Übergewicht ein soziales Problem? Wie gehen wir mit Frust und Verweigerung bei unserem Kind um? Was passiert, wenn unser Kind pubertiert und erwachsen wird? Bekannte Meinungsbildner geben Denkanstöße und kritische Anmerkungen zu den wichtigsten Fragen, die Eltern sich stellen.
Die Herausgeber:
Astrid Viciano Gofferje studierte Medizin in Regensburg, Würzburg, Zaragoza, Sevilla und Bordeaux. Sie ist bei der ZEIT Medizin-Redakteurin. Andreas Sentker hat in Tübingen Biologie und Rhetorik studiert. Er leitet das Ressort Wissen der Wochenzeitung Die ZEIT und ist Herausgeber des Magazins ZEIT WISSEN.
TRIAS-Verlag 2007, 126 Seiten, ISBN 978-3830434214 Preis: 9,95 Euro
Unser Fazit: unbedingt lesenswert!
Fehlbildungen und frühkindliche Schädigungen des ZNS
Mit bildgebenden Verfahren kompetent diagnostizieren
Schwerwiegende Fehlbildungen erkennen
Komplette Darstellung der Fehlbildungen des ZNS und frühkindlich erworbener Hirnschädigungen - basierend auf neuroradiologischen Befunden
Präzise Beschreibung der zugrunde liegenden Pathomechanismen und der klinischen Symptomatik
Hervorragendes Bildmaterial zu den unterschiedlichen Fehlbildungen
Optimale Therapiestrategien gemeinsam mit anderen Fachdisziplinen entwickeln
Anleitung zur Befundinterpretation
Hinweise zu therapeutischen oder weiteren diagnostischen Maßnahmen
Die Referenzreihe Neurologie (RRN) ist der Facharztstandard im Fach Neurologie. Sie setzt den Standard in allen neurologischen Fragen, herkömmliche Handbücher werden an Tiefe, Aktualität und Vielfalt bei weitem übertroffen.
Thieme Verlag 2007, 229 Seiten ISBN 978-3131375919 Preis: 89,95 Euro
Unser Fazit: Das Buch enthält ein Kapitel über die Tuberöse Sklerose und gibt über andere frühkindliche Schädigungen des ZNS einen guten Überblick. Der Text ist von Medizinern für Mediziner geschrieben und nicht sehr gut von "unbedarften" Eltern zu verstehen. Aber das ist auch nicht die Intention des Buches.
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