Freitag, 10. September 2010
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Der gemeinnützig anerkannte Verein “Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.” wurde am 2. März 1985 von Eltern betroffener TSC-Patienten gegründet.
In weltweiter Zusammenarbeit mit TSC-Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht der bundesweite Verein nach geeigneten Therapien für die Tuberöse Sklerose.
An Tuberöser Sklerose leiden in Deutschland schätzungsweise zwischen 12.000 und 15.000 Kinder (ab der Geburt), Jugendliche und Erwachsene, Millionen weltweit. Unsere Aufgabe ist es, deren Lebensumstände zu verbessern. |
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Förderung des Erfahrungsaustausches zwischen den TSC-Familien und den behandelnden Ärzten, Kliniken und Forschungseinrichtungen.
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Durchführung von Zusammenkünften für die Mitglieder zum Zwecke des Informationsaustausches.
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Zusammenarbeit mit gleichgearteten Verbänden, Stiftungen und öffentlichen Einrichtungen im In- und Ausland.
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Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über TSC und zur Förderung der Vereinsziele.
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Kontaktaufnahme mit Ärzten und gleichgestellten Personen oder Vereinigungen / Verbänden.
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Vergabe / Förderung von Forschungsmaßnahmen mit dem Ziel, eine geeignete Therapie zur Heilung / Verbesserung für die TSC-Betroffenen zu finden.
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Anwendung aller Mittel / Fördermaßnahmen zur Unterstützung der TSC-Familien und des Vereins.
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Informationsaustausch wie zum Beispiel Herausgabe von Publikationen zum Krankheitsbild
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Tagungen und Veranstaltungen
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Unterstützung wissenschaftlicher Forschungsprojekte an deutschen Universitäten und Kliniken
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Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen weltweit
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Zertifizierung von TSC-Zentren
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Zusammenarbeit mit der TSC-Klinik in Cincinnati (Ohio)
- Höherer Bekanntheitsgrad
- Intensivierung der Arbeit der Regionalgruppen/Landesverbände
- Bessere Unterstützung der TSC-Forschung und Entwicklung gezielter Therapiekonzepte
Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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