Dienstag, 06. Januar 2009
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An Tuberöser Sklerose leiden in Deutschland schätzungsweise zwischen 12.000 und 15.000 Kinder (ab der Geburt), Jugendliche und Erwachsene, Millionen weltweit. Unsere Aufgabe ist es, deren Lebensumstände zu verbessern. |
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Förderung des Erfahrungsaustausches zwischen den TS-Familien und den behandelnden Ärzten, Kliniken und Forschungseinrichtungen.
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Durchführung von Zusammenkünften für die Mitglieder zum Zwecke des Informationsaustausches.
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Zusammenarbeit mit gleichgearteten Verbänden, Stiftungen und öffentlichen Einrichtungen im In- und Ausland.
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Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über TS und zur Förderung der Vereinsziele.
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Kontaktaufnahme mit Ärzten und gleichgestellten Personen oder Vereinigungen / Verbänden.
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Vergabe / Förderung von Forschungsmaßnahmen mit dem Ziel, eine geeignete Therapie zur Heilung / Verbesserung für die TS-Betroffenen zu finden.
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Anwendung aller Mittel / Fördermaßnahmen zur Unterstützung der TS-Familien und des Vereins.
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Informationsaustausch wie zum Beispiel Herausgabe von Publikationen zum Krankheitsbild
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Tagungen und Veranstaltungen
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Unterstützung wissenschaftlicher Forschungsprojekte an deutschen Universitäten und Kliniken
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Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen weltweit
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Zertifizierung von TS-Zentren
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Zusammenarbeit mit der TS-Klinik in Cincinnati (Ohio)
- Höherer Bekanntheitsgrad
- Intensivierung der Arbeit der Regionalgruppen/Landesverbände
- Bessere Unterstützung der TS-Forschung und Entwicklung gezielter Therapiekonzepte
Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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