Der gemeinnützig anerkannte Verein “Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.” wurde am 2. März 1985 von Eltern betroffener TS-Patienten gegründet. In weltweiter Zusammenarbeit mit TS-Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht der bundesweite Verein nach geeigneten Therapien für die TS.
Über uns
An Tuberöser Sklerose leiden in Deutschland schätzungsweise zwischen 12.000 und 15.000 Kinder (ab der Geburt), Jugendliche und Erwachsene, Millionen weltweit. Unsere Aufgabe ist es, deren Lebensumstände zu verbessern.
Ein wichtiger Teil der Arbeit des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ist die Bereitstellung von Informationen über das Krankheitsbild und seine Bewältigung.
Den Schwerpunkt unseres Angebotes bilden die Informationsmaterialien, die sich an Betroffene und ihre Eltern richten. Wir bemühen uns, diese weitestgehend für medizinische Laien verständlich zu formulieren.
ACHSE e. V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
EAGS - European Alliance of patient and parent organisations for Genetic Services and innovation in medicine EURORDIS - European Organization of Rare Diseases Kindernetzwerk e.V.
Paritätischer Wohlfahrtsverband Tuberous Sclerosis International Tuberous Sclerosis Europe
Chronik
Anlässlich des 20-jährigen Bestehens des TSD e.V. wurden zwei Chroniken erstellt:
Die Mitglieder Renate Bühren, Agnes Jenne, Uschi Reiser und Gabriele Tropf haben gemeinsam eine Chronik des Vereins für den Zeitraum von 1985 bis 2005 erstellt.
Die medizinische Geschichte der Tuberösen Sklerose haben die wissenschaftlichen Mitglieder des Bundesvorstandes (Dr. rer. nat. Karin Mayer, Dr. med. Birgit Walther und Priv.-Doz. Dr. med. Ralf Wienecke) unter der Federführung von Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott zusammengestellt.
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Kontakt
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.
