Unser Verein ist zur Finanzierung der Arbeit auf Spenden und Fördermitgliedschaften angewiesen. Nähere Einzelheiten zu Spenden finden Sie, wenn Sie auf das Sparschwein klicken.
Uns ist es wichtig, Angebote
nicht nur für den Patienten, sondern für die gesamte Familie zur Verfügung zu
stellen. Denn die Tuberöse Sklerose betrifft, nicht nur aufgrund ihrer
genetischen Merkmale, das gesamte familiäre Umfeld. Die neue Lebenssituation, die
nach der Diagnose entsteht, geht weder an dem Einzelnen, noch an dem Rest der Familie
spurlos vorbei. Epileptische Anfälle und die oft damit verbundenen
Schlafstörungen, die nicht auftreten müssen, aber in vielen Fällen vorhanden sind,
verändern die Gesamtsituation der Familie nachhaltig.
Mitgliederbetreuung wird bei uns daher ganz groß geschrieben!
Als Verein können wir natürlich
nicht für alle Situationen konkrete Hilfsangebote unterbreiten, aber wir können
Vorschläge machen, Tipps geben und vor allem Kontakte zu anderen Menschen und
Familien herstellen, die in einer vergleichbaren Situation sind. Dieser
Austausch gehört zu den Hauptbestandteilen unserer Arbeit für die Familien.
Unser Sorgentelefongibt den Patienten die Möglichkeit, Rat zu holen,
wenn sie mit einer besonderen Situation nicht fertig werden. Zudem kann dort meist
sehr schnell der Kontakt zu einem kompetenten Arzt hergestellt werden, wenn
Betroffene oder deren Angehörige und deren behandelnder Arzt bei einer
bestimmten Fragestellung nicht weiterkommen oder einfach und unbürokratisch
eine Zweitmeinung einholen möchten.
Auch unsere Justiziarin, die sich auf das Familienrecht bzw. auf das
Sozialrecht spezialisiert hat, steht in solchen Fragen gerne mit Rat und Tat in
ehrenamtlicher Arbeit zur Seite.
Sind die Möglichkeiten der
sozialen Sicherungssysteme ausgeschöpft, steht den Familien zudem im begrenzten
Umfang die Hilfe aus unserem Sozialfonds zur
Verfügung. Bei Nachweis der Bedürftigkeit und einem kurzen formalen Antrag
können wir aus diesem Fonds in Einzelfällen schnell und wirksam Hilfe leisten.
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Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.
Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.
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