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Am Anfang des Lebens mit der
Tuberösen Sklerose steht die Diagnose der Krankheit. Die Entwicklung der letzten
Jahre hat zwar dazu geführt, dass die sichere Diagnose heute oft recht schnell
gestellt werden kann, dennoch wird uns immer noch von Fällen berichtet, in
denen Patienten mehrere Jahre brauchen, bis sie Gewissheit darüber haben, mit welcher Erkrankung sie konfrontiert sind.
Immer noch haben Patienten in der Öffentlichkeit mit einem Stigma zu kämpfen!
Daher besuchen wir zahlreiche medizinische Kongresse, Foren
und Tagungen, um über die Krankheit zu informieren. In der Hoffnung, dass
es eines Tages für angehende Ärzte selbstverständlich sein wird, schon einmal
von der Tuberösen Sklerose gehört zu haben und deren Merkmale zu kennen,
streuen wir unsere Flyer mit den für
die Erkrankung typischen klinischen Symptome ebenso breit wie unsereInformationsblätter zur Diagnostik.
Viele Patienten werden zudem
mit Unverständnis und falschen Vorstellungen von der Erkrankung, die in der
breiten Öffentlichkeit vorherrschen, konfrontiert, was das soziale Leben enorm
verkompliziert. Daher versuchen wir auch mit Aufklärungsaktionen an Schulen, Pressemeldungen,
Fernsehberichten und Benefizveranstaltungen die Tuberöse
Sklerose bekannter zu machen.
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Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.
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