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Sonntag, 05. Februar 2012

Gemeinsam stark
so können Sie uns helfen!

Intro
 
Nur in der Gemeinschaft sind wir stark. Daher brauchen wir auch Sie, um die Versorgung von TS-betroffenen Menschen zu verbessern.
 
Unterstützen Sie uns bei Aufklärungskampagnen und greifen Sie uns mit Ihren Anregungen zur Vereinsarbeit unter die Arme!

Informieren Sie uns, damit wir helfen können!

Informieren Sie uns, damit wir helfen können!
Das Auffinden von geeigneten Fachärzten und Kliniken, die mit TSC vertraut und in der Erwachsenenmedizin tätig sind, stellt für viele TSC-Patienten ab dem 18. Lebensjahr und Eltern von erwachsen gewordenen TSC-betroffenen "Kindern" eine große Herausforderung dar. Trotz jahrelanger Bemühungen ist es uns als Verein vor diesem Hintergrund bisher jedoch leider noch nicht gelungen eine umfangreiche Adressliste von interdisziplinär arbeitenden Versorgungszentren und Ärzten mit Erfahrungen in der Betreuung und Behandlung dieser Patientengruppe zu erstellen, wie es im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin der Fall ist.

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Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 mit zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur gemeinsam schaffen.
 

Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag der Seltenen  durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen, aber auch  die Initiierung einer Schulaktion sein.


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Aufklärung an Schulen

Aufklärung an Schulen

Mit einer Schulaktion möchten wir im gesamten deutschsprachigen Raum auf die Problematik der Seltenen Erkrankungen und besonders auf die Tuberöse Sklerose aufmerksam machen.

Viele Schulen starten in regelmäßigen Abständen wohltätige Aktionen, die beispielsweise der Welthungerhilfe oder dem Erhalt der Regenwälder zu Gute kommen. Wieso sollte der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. dieses Engagement nicht auch einmal zur Bekanntmachung der Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen nutzen?


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ACHSE-Stammtisch

ACHSE-Stammtisch
Seit Kurzem besteht die Möglichkeit, sich virtuell mit anderen Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung zum zwanglosen Austausch zu treffen.

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Wir vernetzen uns


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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
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Termine

26.
FEB
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Zum ersten Regionalgruppen-Treffen Rheinland-Pfalz des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. sind ...
23.
MAR
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Unsere kommende Jahrestagung findet vom 23. - 25. März 2012, diesmal in der Hessisc...
28.
APR
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Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
29.
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Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
25.
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Austausch- und Regenerationswochenende für Mütter von TSC-betroffenen Kindern, in Bad Salzschlirf. ...
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