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Sonntag, 05. Februar 2012
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
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Der Freundeskreis Tuberöse Sklerose
Deutschland, zu dem sich Verwandte, Bekannte und Freunde der TSC-betroffenen Familie
Reiser aus Waldbronn als lose Vereinigung zusammengeschlossen haben, ließ sich
auch im Jahr 2011 nicht lumpen. Gemeinsam hatten sie es sich erneut zum Ziel
gesetzt die Kasse des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. gleich mit mehreren
Aktionen ein wenig aufzubessern, um die bundesweit agierende Selbsthilfeorganisation
im Kampf gegen diese seltene und komplexe Erkrankung zu unterstützen.
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Juliane - Jule genannt - kuschelt gern. Und dazu hat sie an diesem Tag gleich dreifach Gelegenheit. Denn außer ihrer Mutter Liana und dem dreijährigen Yorkshire-Pekinesen-Mischling Struppi ist auch Angela Neumann, stellvertretende Pflegedienstleiterin im Hospiz Sonnentag, bei ihr. Die 15-Jährige leidet an Tuberöser Hirn-Sklerose, einer unheilbaren genetischen Erkrankung. Sie hat Tumore im ganzen Körper, im Kopf, im Herzen und in den Nieren. Von seiner geistigen Entwicklung her ist das Mädchen deshalb auf dem Stand einer Siebenjährigen. „Ich kann sie nicht allein lassen, weil ihr mitunter die merkwürdigsten Sachen einfallen", erzählt die Mutter.
Den gesamten Beitrag lesen Sie in der Märkischen Oder-Zeitung (MOZ), siehe folgenden Link.
Wir danken der der MOZ dafür, dass wir den Artikel teilweise übernehmen und verlinken dürfen, und dem Fotografen Heinz Köhler, dass wir sein Foto veröffentlichen dürfen.
Text zum Foto:
Ein Platz in der Mitte: Juliane mit Mutter Liana (l.), Hund Struppi und Angela Neumann
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Knapp 2.500 Euro für die weitere
Erforschung der Tuberösen Sklerose und die Betreuung von betroffenen Familien: Mit
diesem tollen Ergebnis hatten die Gastgeber Anke und Michael Pagel nicht gerechnet.
„Wir möchten uns bei allen Freunden, Geschäftspartnern und Helfern aus
Brüsewitz und Umgebung für diese großartige Unterstützung bedanken", betont
Michael Pagel, Wirt im Landhaus Brüsewitz.
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Der an
den Belangen und Fragen von Eltern von erwachsenen TSC-Betroffenen, denen
aufgrund einer geistigen Einschränkung kein selbstständiges Leben möglich ist,
ausgerichtete Workshop fand vom 23. – 25. November 2011 in Kassel statt.
Neben sozialrechtlichen Fragen, die die Teilnehmer am Samstagvormittag beschäftigten
und zu denen Dr. Anne-Christine Paul, Fachanwältin für Sozialrecht und
ehrenamtlich unterstützende Justiziarin des Vereins, fachmännisch Auskunft gab,
standen diesmal vor allem Verhaltensauffälligkeiten und Verhaltensstörungen im
Mittelpunkt der Veranstaltung.
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Am 8. Oktober
2011 wurde Althausen wieder zum Zentrum des Deutschen Nordic Walkings. Trotz
kalten Wetters durften die Veranstalter zu diesem Event, das man zugleich mit einem
guten Zweck verband, rund 450 Läufer begrüßen, die vom sportlichen Ehrgeiz
gepackt die malerische Landschaft entlang des Streckenverlaufs durch das
wunderschöne Naturschutzgebiet "Alter Weiher" genossen. Zwar saß die Kälte
so manchem Läufer tief in den Knochen, spätestens beim Einlauf in das Ziel mit
viel Beifall und namentlicher Begrüßung durch den Moderator waren die Strapazen
jedoch schnell vergessen.
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Die diesjährige Familienfreizeit vom
28. - 31.10.11 war wieder ein toller Erfolg für den Tuberöse Sklerose
Deutschland e. V.. Schon am Freitagabend des Anreisetages haben sich viele
Teilnehmer beim gemeinsamen Abendessen wiedergesehen bzw. kennenlernen können.
Dadurch, dass alle unter einem Dach
untergebracht waren, ergaben sich während des Wochenendes viele Möglichkeiten
der Begegnung. So kamen auch außerhalb des vom Verein initiierten
Erfahrungsaustausches am Samstagnachmittag viele Gespräche untereinander zu
Stande.
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Die letzten sommerlichen Tage waren fest
für den diesjährigen Ausflug in den Europa Park gebucht. Und tatsächlich
konnten die teilnehmenden Mitgliedsfamilien am Samstag, dem 2. Oktober, bei
ihrer „Reise durch Europa" jede Menge Sonne tanken. Zwanzig der insgesamt fünfzig Teilnehmer
waren schon am Vortag angereist und genossen ein gemeinsames Abendessen im
Hotel „Am Park", in dem der Verein vorab Zimmer für sie reserviert hatte. Die
gemütliche Atmosphäre des hoteleigenen, italienischen Restaurants „Casa Nova"
lud zum Verweilen ein und so tauschten die Anwesenden bei leckerem Essen und
einem Bierchen noch bis spät in den Abend hinein Erfahrungen und Neuigkeiten
aus.
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Der
18. September 2011 stand in Berlin nicht nur politisch im Zeichen der Wahl,
sondern auch bei dem Regionaltreffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg, die
im Zuge des Treffens um die Bundesländer Sachsen, Sachsen-Anhalt,
Mecklenburg-Vorpommern und Thüringen erweitert und damit zur Regionalgruppe
Ostdeutschland umbenannt wurde.
Zur
Wahl für das Amt des Regionalsprechers der erweiterten Regionalgruppe stellte sich
Wolfram Langer gemeinsam mit Anja Klinner, die als stellvertretende Sprecherin
kandidierte und die Vor-Ort-Organisation des Treffens übernommen hatte. Beide
Kandidaten wurden in offener Wahl, unter der Wahlleitung des Mitgliedes Sandra Wilson-Mundt,
einstimmig gewählt.
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Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK in Wiesbaden unterstützt die Arbeit des Bundesverbandes Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., dessen Geschäftsstelle in der Landeshauptstadt sitzt, mit 7.000,00 Euro. Mit der Förderung der Krankenkasse finanzieren die Betroffenen und ihre Angehörigen zwei Workshops zum Thema „erwachsene TSC-Betroffene und ihre Bedürfnisse", die dabei helfen sollen, die Versorgungslücken dieser Patientengruppe zu identifizieren und ihnen gegenzusteuern. „Ohne diese Unterstützung wäre dieses Projekt nicht möglich gewesen. Gerade für eine Selbsthilfeorganisation, die Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie der Tuberösen Sklerose, die mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des Körpers und zumeist auch mit einer geistigen und körperlichen Behinderung verbunden ist, betreut, sind diese Fördermöglichkeiten von essentieller Bedeutung", so Anke Koch, die Schirmherrin des Vereins, und der Bundesvorsitzende Helmut Hehn.
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Mein Gott hat es am 11.09.2011 in Euskirchen geschüttet ...! Nach zehn
Sonnenschein-Treffen in Folge hat es uns diesmal richtig nass erwischt. Aber
unsere gute Laune haben wir uns trotzdem nicht verderben lassen und das Treffen einfach drinnen in netter Gesellschaft mit
insgesamt 39 Teilnehmern und guten Unterhaltungen genossen.
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Das
diesjährige Regionaltreffen unserer norddeutschen Mitglieder fand am 3.
September 2011 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr in der Landgaststätte „Wesendorfer
Deele" in Wesendorf statt. Erstmalig wurde dort auch die Neu- bzw. Wiederwahl
des Regionalsprechers durchgeführt. Die Wahlleitung übernahm Anja Klinner, die als
Bundesvorstandsmitglied die Regionalgruppenarbeit unterstützt. Zur Wahl hatte
sich die bereits amtierende Regionalsprecherin Beate Coqui gestellt, die bei
dem Treffen für die nächsten drei Jahre in ihrem Amt bestätigt wurde.
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Einzigartig
und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit
ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.
med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor
kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.
V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das
Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn
zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem
Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose
betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen
kindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlen
sollte.
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26.
FEB
Zum ersten Regionalgruppen-Treffen Rheinland-Pfalz des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. sind ...
23.
MAR
Unsere kommende Jahrestagung findet vom 23.
- 25. März 2012, diesmal in der Hessisc...
28.
APR
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
29.
APR
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
25.
MAY
Austausch- und Regenerationswochenende für Mütter von TSC-betroffenen Kindern, in Bad Salzschlirf.
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