Navigation Kopfzeile
CMS Content-Management-SystemeCommerce Online-Shop ShopSoftwareCMS Content-Management-SystemWDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germanyleer
Sonntag, 05. Februar 2012

Willkommen

Intro
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Freundeskreis übergibt 5.721,50 Euro

Freundeskreis übergibt 5.721,50 Euro

Der Freundeskreis Tuberöse Sklerose Deutschland, zu dem sich Verwandte, Bekannte und Freunde der TSC-betroffenen Familie Reiser aus Waldbronn als lose Vereinigung zusammengeschlossen haben, ließ sich auch im Jahr 2011 nicht lumpen. Gemeinsam hatten sie es sich erneut zum Ziel gesetzt die Kasse des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. gleich mit mehreren Aktionen ein wenig aufzubessern, um die bundesweit agierende Selbsthilfeorganisation im Kampf gegen diese seltene und komplexe Erkrankung zu unterstützen.


Pfeil mehr info

Kuschelzeit mit Jule

Kuschelzeit mit Jule
Juliane - Jule genannt - kuschelt gern. Und dazu hat sie an diesem Tag gleich dreifach Gelegenheit. Denn außer ihrer Mutter Liana und dem dreijährigen Yorkshire-Pekinesen-Mischling Struppi ist auch Angela Neumann, stellvertretende Pflegedienstleiterin im Hospiz Sonnentag, bei ihr. Die 15-Jährige leidet an Tuberöser Hirn-Sklerose, einer unheilbaren genetischen Erkrankung. Sie hat Tumore im ganzen Körper, im Kopf, im Herzen und in den Nieren. Von seiner geistigen Entwicklung her ist das Mädchen deshalb auf dem Stand einer Siebenjährigen. „Ich kann sie nicht allein lassen, weil ihr mitunter die merkwürdigsten Sachen einfallen", erzählt die Mutter.

Den gesamten Beitrag lesen Sie in der Märkischen Oder-Zeitung (MOZ), siehe folgenden Link.
Wir danken der der MOZ dafür, dass wir den Artikel teilweise übernehmen und verlinken dürfen, und dem Fotografen Heinz Köhler, dass wir sein Foto veröffentlichen dürfen. 

Text zum Foto: 
Ein Platz in der Mitte: Juliane mit Mutter Liana (l.), Hund Struppi und Angela Neumann

Pfeil mehr info

Spendengala im Landhaus Brüsewitz

Spendengala im Landhaus Brüsewitz

Knapp 2.500 Euro für die weitere Erforschung der Tuberösen Sklerose und die Betreuung von betroffenen Familien: Mit diesem tollen Ergebnis hatten die Gastgeber Anke und Michael Pagel nicht gerechnet. „Wir möchten uns bei allen Freunden, Geschäftspartnern und Helfern aus Brüsewitz und Umgebung für diese großartige Unterstützung bedanken", betont Michael Pagel, Wirt im Landhaus Brüsewitz.


Pfeil mehr info

Eltern-Workshop

Eltern-Workshop

Der an den Belangen und Fragen von Eltern von erwachsenen TSC-Betroffenen, denen aufgrund einer geistigen Einschränkung kein selbstständiges Leben möglich ist, ausgerichtete Workshop fand vom 23. – 25. November 2011 in Kassel statt. Neben sozialrechtlichen Fragen, die die Teilnehmer am Samstagvormittag beschäftigten und zu denen Dr. Anne-Christine Paul, Fachanwältin für Sozialrecht und ehrenamtlich unterstützende Justiziarin des Vereins, fachmännisch Auskunft gab, standen diesmal vor allem Verhaltensauffälligkeiten und Verhaltensstörungen im Mittelpunkt der Veranstaltung.


Pfeil mehr info

Veranstalter der Nordic Walking-DM organisierten Spendenaktion

Veranstalter der Nordic Walking-DM organisierten Spendenaktion

Am 8. Oktober 2011 wurde Althausen wieder zum Zentrum des Deutschen Nordic Walkings. Trotz kalten Wetters durften die Veranstalter zu diesem Event, das man zugleich mit einem guten Zweck verband, rund 450 Läufer begrüßen, die vom sportlichen Ehrgeiz gepackt die malerische Landschaft entlang des Streckenverlaufs durch das wunderschöne Naturschutzgebiet "Alter Weiher" genossen. Zwar saß die Kälte so manchem Läufer tief in den Knochen, spätestens beim Einlauf in das Ziel mit viel Beifall und namentlicher Begrüßung durch den Moderator waren die Strapazen jedoch schnell vergessen.


Pfeil mehr info

Familienfreizeit 2011 im Haus Rheinsberg "Hotel am See"

Familienfreizeit 2011 im Haus Rheinsberg
Die diesjährige Familienfreizeit vom 28. - 31.10.11 war wieder ein toller Erfolg für den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.. Schon am Freitagabend des Anreisetages haben sich viele Teilnehmer beim gemeinsamen Abendessen wiedergesehen bzw. kennenlernen können.

Dadurch, dass alle unter einem Dach untergebracht waren, ergaben sich während des Wochenendes viele Möglichkeiten der Begegnung. So kamen auch außerhalb des vom Verein initiierten Erfahrungsaustausches am Samstagnachmittag viele Gespräche untereinander zu Stande.

Pfeil mehr info

Eine sonnige Reise durch Europa

Eine sonnige Reise durch Europa

Die letzten sommerlichen Tage waren fest für den diesjährigen Ausflug in den Europa Park gebucht. Und tatsächlich konnten die teilnehmenden Mitgliedsfamilien am Samstag, dem 2. Oktober, bei ihrer „Reise durch Europa" jede Menge Sonne tanken. Zwanzig der insgesamt fünfzig Teilnehmer waren schon am Vortag angereist und genossen ein gemeinsames Abendessen im Hotel „Am Park", in dem der Verein vorab Zimmer für sie reserviert hatte. Die gemütliche Atmosphäre des hoteleigenen, italienischen Restaurants „Casa Nova" lud zum Verweilen ein und so tauschten die Anwesenden bei leckerem Essen und einem Bierchen noch bis spät in den Abend hinein Erfahrungen und Neuigkeiten aus.


Pfeil mehr info

Regionaltreffen Ostdeutschland

Regionaltreffen Ostdeutschland

Der 18. September 2011 stand in Berlin nicht nur politisch im Zeichen der Wahl, sondern auch bei dem Regionaltreffen der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg, die im Zuge des Treffens um die Bundesländer Sachsen, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Thüringen erweitert und damit zur Regionalgruppe Ostdeutschland umbenannt wurde.

Zur Wahl für das Amt des Regionalsprechers der erweiterten Regionalgruppe stellte sich Wolfram Langer gemeinsam mit Anja Klinner, die als stellvertretende Sprecherin kandidierte und die Vor-Ort-Organisation des Treffens übernommen hatte. Beide Kandidaten wurden in offener Wahl, unter der Wahlleitung des Mitgliedes Sandra Wilson-Mundt, einstimmig gewählt.


Pfeil mehr info

DAK stellt 7.000 Euro für Workshops zur Verfügung

DAK stellt 7.000 Euro für Workshops zur Verfügung

Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK in Wiesbaden unterstützt die Arbeit des Bundesverbandes Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., dessen Geschäftsstelle in der Landeshauptstadt sitzt, mit 7.000,00 Euro. Mit der Förderung der Krankenkasse finanzieren die Betroffenen und ihre Angehörigen zwei Workshops zum Thema „erwachsene TSC-Betroffene und ihre Bedürfnisse", die dabei helfen sollen, die Versorgungslücken dieser Patientengruppe zu identifizieren und ihnen gegenzusteuern. „Ohne diese Unterstützung wäre dieses Projekt nicht möglich gewesen. Gerade für eine Selbsthilfeorganisation, die Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie der Tuberösen Sklerose, die mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des Körpers und zumeist auch mit einer geistigen und körperlichen Behinderung verbunden ist, betreut, sind diese Fördermöglichkeiten von essentieller Bedeutung", so Anke Koch, die Schirmherrin des Vereins, und der Bundesvorsitzende Helmut Hehn.


Pfeil mehr info

"Land-Unter" beim Regionaltreffen Köln-Düsseldorf

Mein Gott hat es am 11.09.2011 in Euskirchen geschüttet ...! Nach zehn Sonnenschein-Treffen in Folge hat es uns diesmal richtig nass erwischt. Aber unsere gute Laune haben wir uns trotzdem nicht verderben lassen und das Treffen einfach drinnen in netter Gesellschaft mit insgesamt 39 Teilnehmern und guten Unterhaltungen genossen.


Pfeil mehr info

Treffen mit wissenschaftlichem Hintergrund in Norddeutschland

Treffen mit wissenschaftlichem Hintergrund in Norddeutschland

Das diesjährige Regionaltreffen unserer norddeutschen Mitglieder fand am 3. September 2011 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr in der Landgaststätte „Wesendorfer Deele" in Wesendorf statt. Erstmalig wurde dort auch die Neu- bzw. Wiederwahl des Regionalsprechers durchgeführt. Die Wahlleitung übernahm Anja Klinner, die als Bundesvorstandsmitglied die Regionalgruppenarbeit unterstützt. Zur Wahl hatte sich die bereits amtierende Regionalsprecherin Beate Coqui gestellt, die bei dem Treffen für die nächsten drei Jahre in ihrem Amt bestätigt wurde.


Pfeil mehr info

Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartig und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen kindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlen sollte.

Pfeil mehr info

Informieren Sie uns, damit wir helfen können!

Informieren Sie uns, damit wir helfen können!
Das Auffinden von geeigneten Fachärzten und Kliniken, die mit TSC vertraut und in der Erwachsenenmedizin tätig sind, stellt für viele TSC-Patienten ab dem 18. Lebensjahr und Eltern von erwachsen gewordenen TSC-betroffenen "Kindern" eine große Herausforderung dar. Trotz jahrelanger Bemühungen ist es uns als Verein vor diesem Hintergrund bisher jedoch leider noch nicht gelungen eine umfangreiche Adressliste von interdisziplinär arbeitenden Versorgungszentren und Ärzten mit Erfahrungen in der Betreuung und Behandlung dieser Patientengruppe zu erstellen, wie es im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin der Fall ist.

Pfeil mehr info

Wir vernetzen uns


So einfach können Sie uns helfen

Wenn Sie künftig Bücher, Elektronik, Geschenkartikel und vieles mehr bei amazon.de bestellen wollen, können Sie dies über unsere Homepage tun.
Für jede Bestellung, die über unsere Seite ausgelöst wird, erhalten wir eine kleine Provision. Natürlich ohne Mehrkosten für Sie, und ohne Einschränkung Ihrer Rückgabe- und Umtauschrechte.
Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!


Abstand
Abstand
Abstand
mail2friend | schrift groesser | schrift kleiner | top | drucken
Abstand
Abstand
Abstand
pic

Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
Abstand

Termine

26.
FEB
Link
Zum ersten Regionalgruppen-Treffen Rheinland-Pfalz des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. sind ...
23.
MAR
Link
Unsere kommende Jahrestagung findet vom 23. - 25. März 2012, diesmal in der Hessisc...
28.
APR
Link
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
29.
APR
Link
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
25.
MAY
Link
Austausch- und Regenerationswochenende für Mütter von TSC-betroffenen Kindern, in Bad Salzschlirf. ...
Abstand

Partner

Abstand
180x150