Unser Verein ist zur Finanzierung der Arbeit auf Spenden und
Fördermitgliedschaften angewiesen. Nähere Einzelheiten zu Spenden finden Sie, wenn Sie auf das Sparschwein klicken.
Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
Das TS-Kurzvideo
Unser Kurzvideo über die Krankheit und den Verein ist fertig. Das Video kann hier angesehen werden.
Die "Langversion" kann weiterhin beim Vereinsbüro auf DVD angefordert werden.
Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen im Jahr 2010 gemeinsam mit uns zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur mit Ihrer Hilfe! Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag
der Seltenen Erkrankungen durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit
Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen oder aber auch die Initiierung einer Schulaktion, zu der wir bereits Anfang des letzten Jahres aufriefen, sein.
Unser Wissenschaftlicher Beirat Prof. Dr. Markus Knuf, neuer Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche der Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden, wurde zum Chefredakteur der Zeitschrift "Kinderärztliche Praxis" ernannt. Nahezu alle Kinder- und Jugendärzte in Deutschland, Österreich und der Schweiz und darüber hinaus lesen das Magazin.
Wir wünschen Professor Knuf für seine neue Aufgabe alles Gute!
Filmbeitrag über Susanne Langsdorf
Susanne Langsdorf leidet an der Tuberösen Sklerose und hatte seit 14 Jahren epileptische Anfälle, zuletzt rund 20 pro Tag. Sie wurde in Marburg erfolgreich an einem Hirntumor operiert. Über die Zeit vor dem Eingriff, die Operation und den Erfolg hat der Hessischen Rundfunk einen Filmbeitrag produziert, der im Magazin "maintower" gesendet wurde. Wir danken dem "maintower"-Team dafür, dass sie das Thema der seltenen Erkrankung "Tuberöse Sklerose" aufgegriffen und darüber diesen sehr eindrucksvollen Filmbericht erstellt hat. Dem Hessischen Rundfunk insgesamt danken wir dafür, dass uns die Verwendung dieses Filmberichtes gestattet wurde.
A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study of RAD001 in the Treatment of Angiomyolipoma in Patients With Either Tuberous Sclerosis Complex (TSC) or Sporadic Lymphangioleiomyomatosis (LAM)
Wenn Sie künftig Bücher, Elektronik, Geschenkartikel und vieles mehr bei amazon.de bestellen wollen, können Sie dies über unsere Homepage tun. Für jede Bestellung, die über unsere Seite ausgelöst wird, erhalten wir eine kleine Provision. Natürlich ohne Mehrkosten für Sie, und ohne Einschränkung Ihrer Rückgabe- und Umtauschrechte. Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!
50 Jahre "Fitterer´s Märkte"
Anlässlich des des 50jährigen Firmenjubiläums von Fitterer´s Märkten sammelte Familie Fitterer Spendengelder für den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Empfehlung zur Impfung gegen die Neue Influenza A (H1N1)
In den letzten Tagen erhalten wir viele Anfragen, ob TSC-Patienten gegen die sogenannte "Schweinegrippe"geimpft werden sollten. Wir haben dazu von unserem Wissenschaftlichen Berater und Impf-Experten Univ.-Prof. Dr. med. Markus Knuf (Wiesbaden/Mainz) eine Empfehlung eingeholt, die Sie nachfolgend finden.
Erstes Herbstfest des Freundeskreises Tuberöse Sklerose Deutschland
Das erste Herbstfest des Freundeskreises Tuberöse Sklerose Deutschland war ein voller Erfolg! Insgesamt konnte die Kassenführerin Uschi Reiser eine Spende in Höhe von 1.708 Euro entgegen nehmen.
Wir freuen uns Ihnen von einem erfolgreichen Geschwisterseminar, das vom 02. – 04. Oktober 2009 in der kirchlichen Fort- und Ausbildungsstätte in Kassel –Wilhelmshöhe stattfand, berichten zu können. Sechs Kinder im Alter zwischen 7 und 15 Jahren reisten am Abend des 2. Oktobers gegen 17.00 Uhr an.
