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Sonntag, 05. Februar 2012
Hallo!
Heute wollen Sandy (26 Jahre) und Tino (28 Jahre) zum ersten Mal von unserem Sohn David berichten. David erblickte am 26.06.2005, nach einer problemlosen Schwangerschaft, das Licht der Welt. Er wog 3.165 g, war 53 cm groß und nach ersten Untersuchungen kerngesund. Bereits am zweiten Lebenstag atmete er plötzlich ganz stockend und hielt dann für einige Zeit den Atem an. Dabei drehte er die Augen nach oben rechts, riss die Ärmchen über den Kopf und krampfte. Das ging nur ein paar Sekunden, danach ist er eingeschlafen. Nachdem ich der Hebamme davon erzählte meinte sie nur, ich solle mir keine Gedanken machen, denn Babys würden öfter mal zucken und schließlich wäre David ja mein erstes Kind, somit könne ich es also nicht wissen. Dies beruhigte mich zumindest eine Weile, da es in den darauf folgenden Tagen nicht wieder vorkam. Doch als David ca. sechs Wochen alt war, wiederholte sich das Ganze. Ich legte ihn zum Wickeln auf die Wickelkommode, da riss er plötzlich die Arme nach oben, atmete stockend, rollte die Augen nach oben und krampfte. Nur dauerte es diesmal ca. zwei Minuten. Einerseits war ich beunruhigt, andererseits "zucken ja Babys öfter".
David beim Monitoring in Bethel im Januar 2006 |
Von da an hatte ich ihn keine Minute mehr aus den Augen gelassen. Da nur ich diese Anfälle sah, wurde mir nicht wirklich geglaubt, und ich erhielt den Titel einer "übervorsichtigen Mama". Wir sind dann auch mit Freunden an die Ostsee gefahren. Der Kleine von ihnen ist eine Woche jünger als David. Als wir nach einem Strandspaziergang die beiden Zwerge nebeneinander stellten, krampfte David plötzlich aus dem Schlaf. Jetzt war ich nicht mehr die Einzige die es gesehen hatte. Der Urlaub wurde beendet. Und nachdem David im Arm meiner Mutter innerhalb einer Stunde drei dieser Anfälle zeigte, war auch ihr schnell klar, dass es auf keinen Fall normal ist. Wir sind dann zum Kinderarzt gefahren, wo wir auch gleich zu einigen Untersuchungen ins Krankenhaus überwiesen wurden. Jedoch waren EKG, Schädel-Sono, Routine-Labor, Pulsoxymetrie sowie Überwachung der Vitalparameter mittels Monitor alle ohne Befund. Wir sind dann in die Bult nach Hannover gefahren. Und tatsächlich zeigte David bereits am ersten Abend zwei Anfälle und am Tag darauf sogar beim EEG. Bei Verdacht auf eine fokale frühkindliche Epilepsie wurde am 30.08.2005 eine Therapie mit Timonil (Carbamazepin) begonnen. Wir waren schockiert über diese Diagnose, da niemand in unseren Familien unter Epilepsie leidet. (Aber zu dem Zeitpunkt haben wir uns damit getröstet, dass es so früh erkannt wurde, und man David jetzt helfen könne.) Unter dieser Behandlung stiegen jedoch Anfallsfrequenz und Anfallsdauer an. Er krampfte fast stündlich. Man gab ihm Vitamin B6 und es wurde erneut ein EEG abgeleitet, welches weiterhin einen Fokus rechts frontal zeigte. David fiel am 05.09.2005 im Alter von neun Wochen das erste Mal in einen Status. (Nach 32 min. mittels Chloralhydrat unterbrochen.) Ich glaube, ich brauche niemandem zu erklären, wie man sich als Mutter fühlt, wenn das Kind hilflos daliegt, plötzlich aufhört zu atmen und ganz blau wird. Von da an bekam er zusätzlich Phenobarbital. Die Behandlung wurde bereits nach drei Tagen wieder abgesetzt, da David jetzt 22 Stunden am Tag schlief.
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David mit Mama Sandy am zweiten Tag nach der Operation |
Es wurden zusätzliche Untersuchungen durchgeführt. David zeigte unter der Woodlichtlampe „white spots“, bei der Schädelsonographie wurden Kalkeinlagerungen festgestellt. Schnell hatten wir ein Gespräch mit Professor Christen, der uns mitteilte, dass David „Tuberöse Sklerose“ hat. Prof. Christen war sehr mitfühlend. Er erklärte, dass er den weiteren Verlauf von David nicht vorhersagen könne. Auch auf meine Frage, ob David damit leben könne oder wie alt er werde, hatte er keine Antwort. Im Krankenhaus lernte ich Steffi mit Sohn Julian kennen, der ebenfalls TS hat. Sie erzählte mir vom TSD e. V. und ich forderte sofort ein "Startpaket" an. Jetzt wussten wir, dass es noch mehrere Betroffene gab, und erstmals wurden wir über die TS richtig aufgeklärt, wobei das auch schockierend war. Davids Therapie wurde mit Sabril erweitert, womit die Anfallsfrequenz leicht abnahm. Es gab jedoch keinen Tag ohne Anfälle. Schließlich wurden wir am 21.09.2005 aus dem Krankenhaus entlassen. Nach kurzer Zeit veränderten sich die Anfälle. Er streckte tonisch die Arme und Beine, und hatte Myoklonien in allen vier Extremitäten. Er jammerte im Anfall, suchte Augenkontakt, die Tränchen liefen. Auch stieg ständig die Anfallsdauer. Wir waren alle vier Wochen im Krankenhaus, doch konnte keine Veränderung erzielt werden. Hinzu kam, dass er die meisten Anfälle Nachts bekam. Bis Mitte Januar hatte er täglich ca. 20 Anfälle von fünf bis 25 Minuten. Er bekam zusätzlich Rivotril. Im Januar sind wir zum Monitoring nach Bethel gefahren. Dort wurde Rivotril wieder ausgeschlichen, wobei David einen starken Entzug durchmachte und in einen Status gefallen ist. Das Monitoring zeigte, dass David eine fokale Epilepsie hatte. Bestätigt durch das MRT wurde uns gesagt, dass David ein guter OP-Kandidat sei. Man könne den rechten Frontallappen entfernen und David würde fast anfallsfrei werden. ENDLICH HOFFNUNG!!! Die OP sollte also am 02.05.2006 stattfinden. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte David ca.30 Grand mal-Anfälle täglich mit einer Dauer von 30 min, überwiegend Nachts, so dass wir monatelang so gut wie kaum geschlafen haben. Auch war er in der Entwicklung weit zurück. Krankengymnastik und Hausfrühförderung brachten kaum Erfolg. David war jetzt zehn Monate alt und lag nur auf dem Rücken. Weder Drehen, noch Sitzen, kein gezieltes Greifen, keine Kontaktaufnahme.
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Krankengymnastik mit Barbara im Juni 2006 |
Dann kam der Tag der OP. Aufgeklärt über Risiken und Nebenwirkungen durch Dr. Pannek und Dr. Behne begleiteten wir David bis vor den OP-Saal. Die Zeit verging einfach nicht!!! Nach sechs Stunden erhielten wir einen Anruf, dass die OP gut verlaufen sei und es David den Umständen entsprechen gut ging. Mir fiel ein Stein vom Herzen. Monatelang hatten wir Angst, dass er den nächsten Morgen nicht erleben wird, und jetzt stieg die Hoffnung auf Anfallsfreiheit. David erholte sich auf der Intensivstation der Kinderklinik in Bethel super schnell. Bereits am zweiten Tag konnte er wieder lachen und war der Liebling der Station. Anschließend sind wir zur REHA nach Friedehorst / Bremen gefahren. David machte schnell Fortschritte. Er lernte schnell das Drehen, Aufsetzen, Greifen und kann jetzt mit 14 Monaten krabbeln. Dank der Krankengymnastik, Hausfrühförderung und Therapien in der REHA ist David in der Entwicklung nur zwei Monate zurück. Die Anfallssituation hat sich total geändert. David zeigt jetzt Absencen und hatte seit der OP nur 3 Anfälle. Trotzdem leben wir jeden Tag so, als wäre es der letzte. Momentan suchen wir einen Kindergarten, der keine Probleme hat, ihn aufzunehmen. Keine leichte Aufgabe!! Claudia Leitzbach hat im Blickpunkt 2005 geschrieben: "Lebe jeden Tag so, als wäre es der letzte! Dann beginnt man, das Leben -auch mit einem kranken Kind- zu genießen und vor allem zu schätzen. WIE WAHR!!! Liebe Grüsse Sandy, Tino und David Vielen lieben Dank an: Herrn. Prof. Dr. Christen, Hannover, Auf der Bult Frau Dr. Diegritz-Quaiyumi, Kinderärztin Dr. Schmutz,  SPZFrau Thedens, Hausfrühförderung Frau Nolte, Krankengymnastik Dieter und Barbara, Krankengymnastik REHA Dr. Pannek und Dr. Behne, Bethel sowie die gute Betreuung auf Station 1a der Epilepsieklinik Mara 1 und Station 7b in der Bult. Kontakt: Sandy Kälker Einbecker Straße 5 30419 Hannover Tel. 0511/7684746
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