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Dienstag, 06. Januar 2009
Der Verein
1985 wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. von Eltern betroffener Patienten gegründet. Inzwischen betreut der Verein Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
Die Krankheit
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den veralteten Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 5.000- 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Damit gehört die Tuberöse Sklerose zu den „seltenen Erkrankungen“ (ab 1 von 2.000). Bei vielen Betroffenen äußert sich die TS kaum merklich und schlummert nur genetisch.
Unsere Aufgabe
Der TSD e.V. engagiert sich,
- über die Tuberöse Sklerose umfassend zu informieren,
- das Leben mit der Tuberösen Sklerose zu verbessern,
- die Erforschung und Therapie der Tuberösen Sklerose zu fördern.

Sommerfest 2008 in der Lochmühle
Die Taunus-Zeitung hat am 2. September 2008 ausführlich über unser Sommerfest im Freizeitpark Lochmühle in Wehrheim im Taunus berichtet. Den Bericht finden Sie hier.
Schweriner Volkszeitung vom 04.12.2006
Die Schweriner Volkszeitung berichtet über Familie Pagel und deren Ideen und Aktivitäten, um unserem Verein bei seiner Arbeit zu helfen.

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Kontakt

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.

Am Rosengarten 1
D-65375 Oestrich-Winkel

Tel.:  0049 700 88237637
Fax:  0049 700 88237637

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