1985 wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. von Eltern betroffener Patienten gegründet. Inzwischen betreut der Verein Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den veralteten Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 5.000- 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Damit gehört die Tuberöse Sklerose zu den „seltenen Erkrankungen“ (ab 1 von 2.000). Bei vielen Betroffenen äußert sich die TS kaum merklich und schlummert nur genetisch.
Die Taunus-Zeitung hat am 2. September 2008 ausführlich über unser Sommerfest im Freizeitpark Lochmühle in Wehrheim im Taunus berichtet. Den Bericht finden Sie hier.
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Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.
