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Freitag, 10. September 2010
Wir freuen uns, dass wir inzwischen acht TSC-Zentren zertifizieren konnten. Nach München, Berlin, Datteln, Oldenburg, Münster, Stuttgart und Kehl-Kork ist auch die Kinder- und Jugendklinik der HSK in Wiesbaden seit Sommer 2010 dabei.
Die Zentren bieten bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen in erster Linie eine Lotsenfunktion und stellen die Behandlung "aus einer Hand" nach festgelegten Standards sicher. Sie sollen keinesfalls die Betreuung durch den Kinder- bzw. Hausarzt vor Ort ersetzen und sind auch nicht die erste Anlaufstelle für Notfälle.
Sie sind ebenfalls wichtige Ansprechpartner für alle Forschungsprojekte zur Tuberösen Sklerose. |
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Um die fachmännische Versorgung von TSC-Patienten sicher zu stellen, sollten behandelnde Zentren aus Sicht des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. folgende Voraussetzungen erfüllen:
- Regelmäßige ambulante TSC-Sprechstunden von Neurologen und/oder Neuropädiatern werden angeboten und stationäre Betten stehen zur Verfügung.
- Der Fachbereich der Neurologie / Neuropädiatrie bzw. Epileptologie ist vertreten und eine humangenetische Beratung ist möglich.
- Die Möglichkeit zur Ableitung eines EEG sollte gegeben sein, wünschenswert sind darüber hinaus Schlafentzug-EEG, Schlaflabor und Monitoring.
- Die erforderliche Radiologie einschließlich MRT steht zur Verfügung, ein guter Kontakt zur Neuroradiologie ist wünschenswert.
- Eine ausreichende Anzahl von TSC-Patienten befindet sich bereits in der Betreuung des Zentrums .
Aus den nachfolgenden Fachbereichen sollten mindestens drei vertreten sein (weitere ggf. über Kooperationen):
- Dermatologie
- Kardiologie bzw. Kinderkardiologie
- Pulmologie
- Urologie bzw. Nephrologie
- Neuroorthopädie
- Ophtalmologie
- Epilepsiechirurgie
- Psychiatrie (Kinder- und Jugendpsychiatrie und/oder Erwachsenenpsychiatrie)
Von den nachfolgend vorgestellten Kliniken wissen wir, dass Sie die aufgelisteten Qualitätskriterien erfüllen. Dies schließt jedoch nicht aus, dass andere Zentren dieselben Standards aufweisen.
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Seit 2006 treffen sich die TSC-Zentren einmal jährlich, um Informationen auszutauschen, neue Konzepte und Ideen zu entwicklen, um die Versorgung von TS-Patientenm zu verbessern. Die regelmäßige Austausch der TSC-Zentren, der neben dem einmal im Jahr stattfindenden Treffen nun auch via Intranet stattfindet, fördert den Wissenstransfer im Sinne der Patienten.
Damit Sie einen Eindruck von der Arbeit der TSC-Zentren bekommen, stellen wir Ihnen hier das Protkoll des letzten Treffens zur Verfügung.
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Universitätsklinik der Charité in Koordination mit dem Vivantes-Klinikum Neukölln und den DRK-Kliniken Westend, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Dr. med. Christoph Hertzberg
Kontakt und Koordination:
Dr. med. Christoph Hertzberg
Diagnose- und Behandlungszentrum für Entwicklung
und Neurologie des Kindes- und Jugendalters
Vivantes-Klinikum Neukölln
Weitere Ansprechparter:
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Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES), Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten-Herdecke, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Professor Dr. med. Fuat Aksu
Kontakt und Koordination:
Prof. Dr. med. Fuat Aksu
Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES)
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten-Herdecke
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Landstraße 1 77694 Kehl-Kork Tel.: 07851 / 84 - 2204 Fax: 07851 / 84 - 2203 E-Mail: info@epilepsizentrum.deKoordination und Ansprechpartnerin für Kinder: Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel
Leitende Oberärztin
der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche Tel.: 07851 / 84 - 2230 Fax: 07851 / 84 - 2553
E-Mail: awiemer@epilepsiezentrum.de
Ansprechpartner für Erwachsene
Dr. med. Peter Martin
Chefarzt der Ségiun-Klinik Tel.: 07851 / 84 - 2470 Fax: 07851 / 84 - 2602 E-Mail: pmartin@epilepsiezentrum.de
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Medizinische Poliklinik Innenstadt der
Ludwig-Maximilians-Universität München
Pettenkoferstraße 8a
80336 München
Ansprechpartner:
Dr. med. Matthias Sauter
Tel. 089 / 5160 3511 oder über
 mehr info
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Universitäts-Kinderklinik MünsterUniversitäts-Kinderklinik Münster
Albert-Schweitzer-Str. 33
48149 Münster
Kontakt und Koordination:
Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Kurlemann
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Arzt für Kinder - und Jugendmedizin
Leiter des Bereiches Neuropädiatrie Tel. 0251 / 834-7762
Fax 0251 / 834-7765
Vertreterin:
Dr. med. Bärbel Fiedler
Terminvereinbarung: Schwester Ursula Freudenberg
Tel. 0251 / 834-7774
Sprechstunde: täglich 8.15 Uhr - 13.00 Uhr
Mittwoch: zusätzlich 14.15 Uhr - 16.15 Uhr
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Klinikum Oldenburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
(Elisabeth-Kinderkrankenhaus)
Neuropädiatrie
Dr.-Eden-Straße 10
26133 Oldenburg
Kontakt/Ansprechpartner:
Direktor Prof. Dr. med. Christoph Korenke
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Olgahospital Stuttgart
Abt. Neurologie / Allgemeine Pädiatrie
Bismarckstraße 8
70176 Stuttgart
Kontakt und Koordination:
OA Dr. med. Klaus Marquard
Tel. 0711 / 992 2411
Fax 0711 / 992 2419
E-Mail k.marquard@klinikum-stuttgart.de
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Dr. Horst Schmidt Kliniken
Klinik für Kinder und Jugendliche
Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden
Kontakt und Koordination
Univ.-Prof. Dr. med. Markus Knuf
Tel. 0611/43 2554
Fax 0611/43 2557
E-Mail: knuf@tsdev.org
Weitere Ansprechpartner:
Dr. med. Magret Petermöller
Sozialpädiatrisches Zentrum
Tel. 0611/43 2918
Fax 0611/ 43 2921
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