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Sonntag, 05. Februar 2012
Wir freuen uns, dass wir inzwischen zehn TSC-Zentren zertifizieren konnten. Nach München, Berlin, Datteln, Oldenburg, Münster, Stuttgart, Kehl-Kork und Wiesbaden zählen seit Sommer 2011 auch Gießen und Hannover als Zentrenstandorte.
Die Zentren bieten bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen in erster Linie eine Lotsenfunktion und stellen die Behandlung "aus einer Hand" nach festgelegten Standards sicher. Sie sollen keinesfalls die Betreuung durch den Kinder- bzw. Hausarzt vor Ort ersetzen und sind auch nicht die erste Anlaufstelle für Notfälle.
Sie sind ebenfalls wichtige Ansprechpartner für alle Forschungsprojekte zur Tuberösen Sklerose. |
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Um die fachmännische Versorgung von TSC-Patienten sicher zu stellen, sollten behandelnde Zentren aus Sicht des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. folgende Voraussetzungen erfüllen:
- Regelmäßige ambulante TSC-Sprechstunden von Neurologen und/oder Neuropädiatern werden angeboten und stationäre Betten stehen zur Verfügung.
- Der Fachbereich der Neurologie / Neuropädiatrie bzw. Epileptologie ist vertreten und eine humangenetische Beratung ist möglich.
- Die Möglichkeit zur Ableitung eines EEG sollte gegeben sein, wünschenswert sind darüber hinaus Schlafentzug-EEG, Schlaflabor und Monitoring.
- Die erforderliche Radiologie einschließlich MRT steht zur Verfügung, ein guter Kontakt zur Neuroradiologie ist wünschenswert.
- Eine ausreichende Anzahl von TSC-Patienten befindet sich bereits in der Betreuung des Zentrums .
Aus den nachfolgenden Fachbereichen sollten mindestens drei vertreten sein (weitere ggf. über Kooperationen):
- Dermatologie
- Kardiologie bzw. Kinderkardiologie
- Pulmologie
- Urologie bzw. Nephrologie
- Neuroorthopädie
- Ophtalmologie
- Epilepsiechirurgie
- Psychiatrie (Kinder- und Jugendpsychiatrie und/oder Erwachsenenpsychiatrie)
Von den nachfolgend vorgestellten Kliniken wissen wir, dass Sie die aufgelisteten Qualitätskriterien erfüllen. Dies schließt jedoch nicht aus, dass andere Zentren dieselben Standards aufweisen.
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Seit 2006 treffen sich die TSC-Zentren einmal jährlich, um Informationen auszutauschen, neue Konzepte und Ideen zu entwicklen, um die Versorgung von TS-Patientenm zu verbessern. Die regelmäßige Austausch der TSC-Zentren, der neben dem einmal im Jahr stattfindenden Treffen nun auch via Intranet stattfindet, fördert den Wissenstransfer im Sinne der Patienten.
Damit Sie einen Eindruck von der Arbeit der TSC-Zentren bekommen, stellen wir Ihnen hier das Protkoll des letzten Treffens zur Verfügung.
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Universitätsklinik der Charité in Koordination mit dem Vivantes-Klinikum Neukölln und den DRK-Kliniken Westend, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Dr. med. Christoph Hertzberg
Kontakt und Koordination:
Dr. med. Christoph Hertzberg
Diagnose- und Behandlungszentrum für Entwicklung
und Neurologie des Kindes- und Jugendalters
Vivantes-Klinikum Neukölln
Weitere Ansprechparter:
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Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES), Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten-Herdecke, vertreten durch die Arbeitsgruppe "Tuberöse Sklerose" unter der Leitung von Herrn Professor Dr. med. Fuat Aksu
Kontakt und Koordination:
Prof. Dr. med. Fuat Aksu
Zentrum für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie (Z.N.ES)
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten-Herdecke
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Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen und Marburg und der Justus-Liebig-Universität Gießen
Feulgenstr. 10 – 12
35392 Gießen
Kontakt und Koordination:
Prof. Dr. med. Bernd A. Neubauer
Leiter der Abteilung Neuropädiatrie,
Sozialpädiatrie und Epileptologie
Tel. 0641-985434 80
Fax 0641-985434 89
E-Mail: Bernd.A.Neubauer@paediat.med.uni-giessen.de
Weitere Ansprechpartner
PD Dr. med. Andreas Hahn
Abteilung Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Epileptologie
Tel. 0641-985434 81
Fax 0641-985434 89
E-Mail: Andreas.Hahn@paediat.med.uni-giessen.de
OÄ Dr. med. Stephanie Groß
Abteilung Neuropädiatrie
Tel. 0641-985434 81
Fax 0641-985434 89
E-Mail: Stephanie.Gross@paediat.med.uni-giessen.de
Hinweis: Die Vermittlung zu mit TSC vertrauten Fachärzten aus dem Bereich der Erwachsenenmedizin ist über Herrn Dr. Hahn möglich.
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Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover in Kooperation mit der Arbeitsgruppe für Neuropädiatrie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-,
Leber- und Stoffwechselerkrankungen
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Kontakt und Koordination:
Dr. med. Hans Hartmann
Oberarzt für Neuropädiatrie
Medizinische Hochschule Hannover
Tel. 0511/532 3247
Fax 0511/532 8521
E-Mail: hartmann.hans@mh-hannover.de
Dr. med. Sabine Illsinger
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Medizinische Hochschule Hannover
Tel. 0511/532 3247
Fax 0511/532 8521
E-Mail: illsinger.sabine@mh-hannove.de
Weitere Ansprechpartner:
Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover
Träger: Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt
Janusz-Korczak-Allee 8
30173 Hannover
Dr. med. Uta Diebold
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Tel. 0511/8115 7722
Fax 0511/8115 7701
E-Mail: diebold@hka.de
Hinweis: Die Vermittlung zu mit TSC vertrauten Fachärzten aus dem Bereich der Erwachsenenmedizin ist über die Ansprechpartner des TSC-Zentrums Hannover möglich.
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Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
Tel.: 07851 / 84 - 2204
Fax: 07851 / 84 - 2203
E-Mail: info@epilepsizentrum.de
Koordination und Ansprechpartnerin für Kinder:
Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel
Leitende Oberärztin
der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche
Tel.: 07851 / 84 - 2230
Fax: 07851 / 84 - 2553
E-Mail: awiemer@epilepsiezentrum.de
Ansprechpartner für Erwachsene
Dr. med. Peter Martin
Chefarzt der Ségiun-Klinik
Tel.: 07851 / 84 - 2470
Fax: 07851 / 84 - 2602
E-Mail: pmartin@epilepsiezentrum.de
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Medizinische Poliklinik Innenstadt der
Ludwig-Maximilians-Universität München
Pettenkoferstraße 8a
80336 München
Ansprechpartner:
Dr. med. Matthias Sauter
Tel. 089 / 5160 3511 oder über
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Universitäts-Kinderklinik Münster
Universitäts-Kinderklinik Münster
Albert-Schweitzer-Str. 33
48149 Münster
Kontakt und Koordination:
Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Kurlemann
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Arzt für Kinder - und Jugendmedizin
Leiter des Bereiches Neuropädiatrie Tel. 0251 / 834-7762
Fax 0251 / 834-7765
Vertreterin:
Dr. med. Bärbel Fiedler
Terminvereinbarung: Schwester Ursula Freudenberg
Tel. 0251 / 834-7774
Sprechstunde: täglich 8.15 Uhr - 13.00 Uhr
Mittwoch: zusätzlich 14.15 Uhr - 16.15 Uhr
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Klinikum Oldenburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
(Elisabeth-Kinderkrankenhaus)
Neuropädiatrie
Dr.-Eden-Straße 10
26133 Oldenburg
Kontakt/Ansprechpartner:
Direktor Prof. Dr. med. Christoph Korenke
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Olgahospital Stuttgart
Abt. Neurologie / Allgemeine Pädiatrie
Bismarckstraße 8
70176 Stuttgart
Kontakt und Koordination:
OA Dr. med. Klaus Marquard
Tel. 0711 – 278
727 20
E-Mail k.marquard@klinikum-stuttgart.de
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Dr. Horst Schmidt Kliniken
Klinik für Kinder und Jugendliche
Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden
Kontakt und Koordination
Univ.-Prof. Dr. med. Markus Knuf
Tel. 0611/43 2554
Fax 0611/43 2557
E-Mail: knuf@tsdev.org
Weitere Ansprechpartner:
Dr. med. Magret Petermöller
Sozialpädiatrisches Zentrum
Tel. 0611/43 2918
Fax 0611/ 43 2921
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26.
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Zum ersten Regionalgruppen-Treffen Rheinland-Pfalz des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. sind ...
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Unsere kommende Jahrestagung findet vom 23.
- 25. März 2012, diesmal in der Hessisc...
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Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
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Austausch- und Regenerationswochenende für Mütter von TSC-betroffenen Kindern, in Bad Salzschlirf.
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