Dienstag, 06. Januar 2009
33.  Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Passau mit Themenschwerpunkt „Tuberöse Sklerose“
Eine Delegation des Bundesvorstands von TSD e. V. nahm an der sehr gut besuchten Fortbildungsveranstaltung der Gesellschaft für Neuropädiatrie e. V. in Passau (in diesem Jahr unter der Leitung von Prof. Dr. med. Franz Staudt, Kinderklinik Dritter Orden, Passau) teil.
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Renate Bühren und Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott (Vortragender im Hauptthemenblock „Tuberöse Sklerose“) vor einer Posterpräsentation |
Themenblock war unter anderem der Tuberöse Sklerose Komplex (TSC). Wissenschaftler aus Wien, Stuttgart, Nürnberg und Erlangen setzten sich mit diesem Thema auseinander. In der Posterpräsentation (vgl. Bild) war das Thema ebenfalls Schwerpunkt. Die durch den Kongress bedingte Konzentration von Wissenschaftlern, Forschern und Ärzten förderte den Erfahrungsaustausch und brachte den Verein bezüglich der TS-Zentrenpolitik weiter. Ziel sollte es sein, neben dem Aufbau bundesweiter Zentren eine Vernetzung dieser zu ermöglichen und dabei die Erwachsenenproblematik nicht aus dem Auge zu verlieren. Eine Herausforderung, da es in den einzelnen Fachbereichen immer qualifizierte Ansprechpartner geben muss und eine Koordination zwischen den Kliniken oft sehr schwierig ist, auch im Hinblick auf bestimmte Fachbereiche, die im selben Haus nicht immer zur Verfügung stehen.
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Posterpräsentation: Fallbeispiele |
Der medizinische Vorstand des Vereins (Dr. med. Christoph Hertzberg und Dr. med. Birgit Walther) konnte außerdem Sondierungsgespräche bezüglich der Fortsetzung der Rapamycin-Studie mit Nachfolgepräparaten der gleichen Wirkstoffgruppe führen. Die Gespräche sollen im Verlauf erweitert und konkretisiert werden. Ebenso soll eine Studie zur ketogenen Diät als Alternative zur antiepileptischen Therapie unter Initiierung von Prof. Dr. med. Martha Feucht, Wien und PD Dr. med. Jörg Klepper, Aschaffenburg, unterstützt werden. Der Verein war durch eine Reihe von Vorstandsmitgliedern vertreten. Am TSD e. V.-Informationsstand wurde mit niedergelassenen Neuropädiatern rege diskutiert und Informationsmaterial für die von ihnen betreuten TSC-Patienten ausgegeben.
Bild am Infostand (v.l.n.r.): Bundesvorstandsmitglieder Dr. rer. nat. Karin Mayer, Angelika Kodat, Renate Bühren, Dr. med. Birgit Walther und Dr. med. Carmen Gallitzendorfer
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| Unser Bundesvorstandsmitglied Dr. med. Carmen Gallitzendorfer hat die TSC-spezifischen Vorträge der Tagung in Passau zusammengefasst. Diese Zusammenfassung kann nachstehend als PDF-Datei heruntergeladen werden.
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