Der Bundesvorstand des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. hat sich im Zwerg-Nase-Haus in Wiesbaden über die dortige Arbeit informiert.
Die Leiterin des Zwerg-Nase-Hauses, Sabine Schenk (3. v.l.) und Erhard Stahl, Beauftragter für Öffentlichkeitsarbeit, stellten den Vorstandsmitgliedern die Konzeption vor. Das Zwerg-Nase-Haus stellt 11 Plätze für die Kurzzeitpflege behinderter Kinder- und Jugendlicher zur Verfügung, die den Eltern einen Urlaub ermöglichen, aber auch in Notfallsituationen die Betreuung des Kindes sicherstellen.
Foto: Besuch im Zwerg-Nase-Haus, v.l.n.r. TSDeV-Bundesvorsitzender Helmut Hehn, Zwerg Nase-Öffentlichkeitsarbeits-Leiter Erhard Stahl, Zwerg-Nase-Leiterin Dipl.-Betriebsw. Sabine Schenk, sowie die TSDeV-Vorstandsmitglieder Dr. med. Birgit Walther (vorn), Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Uschi Reiser, Stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat (vorn), Renate Bühren, Fachhumangenetikerin Dr. rer. nat. Karin Mayer, Karina Rückert (TSDeV-Vereinsbüro) und Agnes Jenne.
Das Zwerg-Nase-Haus stellt 11 Plätze für die Kurzzeitpflege behinderter Kinder- und Jugendlicher zur Verfügung, die den Eltern einen Urlaub ermöglichen, aber auch in Notfallsituationen die Betreuung des Kindes sicherstellen. Wert legt "Zwerg Nase" darauf, dass die Hilfe auch kurzfristig erfolgen kann. Die Abrechnung der Kosten erfolgt über die Pflegekasse und ergänzend über den Landeswohlfahrtsverband. Kosten, die die Träger nicht übernehmen, werden im Rahmen der Möglichkeiten vom Trägerverein des Zwerg-Nase-Hauses aus Spendenmitteln getragen.
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Auf der "Rotkehlchen-Station" können bis zu zwölf dauerbeatmete Kinder, deren Betreuung und Pflege zu Hause nicht möglich ist, betreut werden. Eine vollständige intensivmedizinische Ausstattung gewährleistet, dass eine optimale Versorgung erfolgen kann. Darüber hinaus werden sechs der Kinder in der Einrichtung beschult.
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Ein besonderer Vorteil ist, wie Sabine Schenk erläuterte, die Anbindung an die Kinderklinik und die Unterbringung im Gebäude des SPZ. Durch die Lage direkt neben der Kinderklinik ist sichergestellt, dass im Notfall sofort alle erforderlichen Hilfsmaßnahmen ergriffen werden können, und die Integration des  SPZ in das Gebäude sorgt dafür, dass Eltern, die mit ihren Kindern zur Diagnostik und Beratung ins SPZ kommen, sich ein Bild über das Angebot der Kurzzeitpflege im Zwerg-Nase-Haus machen können.
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