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Dienstag, 06. Januar 2009
Am 29. Oktober war Bundespräsident Horst Köhler zusammen mit seiner Frau Eva-Luise, die die Schirmherrschaft über die  ACHSE e.V. innehat, zu Besuch in Hessens Landeshauptstadt Wiesbaden. Vor dem Benefizkonzert des Bundespräsidenten im historischen Kurhaus Wiesbadens besuchte uns der Bundespräsident an unserem Informationsstand und gab uns die Gelegenheit, ihn über die Tuberöse Sklerose und unsere Arbeit zu informieren.
Das Foto zeigt von links nach rechts Ministerpräsident Roland Koch, Sybille Hehn, TSDeV-Kassenführerin Uschi Reiser, TSDeV-Bundesvorsitzenden Helmut Hehn, Frau Eva-Luise Köhler, Herrn Bundespräsidenten Horst Köhler, TSDeV-Schirmherrin Anke Koch und die stellv. TSDeV-Bundesvorsitzende Angelika Kodat. (Foto: e.blatt) |
| Der Bundespräsident gab im Wiesbadener Kurhaus zusammen mit dem Hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch ein Benefizkonzert. Der Erlös des Konzertes kommt sozialen Einrichtungen zu Gute und der Bundespräsident und der Ministerpräsident entscheiden je über eine Hälfte des Erlöses. Ministerpräsident Koch hat festgelegt, dass "sein Anteil" am Spendengeld je zu einem Drittel an die drei Organisationen geht, über die seine Frau Anke die Schirmherrschaft ausübt, also an das Müttergenesungswerk Hessen, die Rheuma-Liga Hessen und den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Über die Spende aus dem Konzert werden wir in Kürze berichten.
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Das Benefizkonzert wurde gestaltet vom LandesJugendSinfonieOrchester Hessen, dem Landes Jugend Jazz Orchester Hessen sowie dem Solotenor Christoph Prégardien und dem Jazzsänger Bill Ramsey. Im Anschluss an das Konzert luden der Herr Bundespräsident und der Herr Ministerpräsident alle Besucher zu einem Empfang ein.
Die TSDeV-Vertretung, die sich im Kurhaus erstmals mit einem neuen Infostand in der Werbelinie des Vereins präsentierte und am Stand von Geschäftsführerin Sandra Hoffmann sowie von Karina Rückert und Karla Bermel unterstützt wurde, kam mit zahlreichen Gästen des Benefizkonzerts ins Gespräch. So schauten am Stand unter anderem der Präsident des Hessischen Landtages, Norbert Kartmann, und Wiesbadens Oberbürgermeister Dr. Helmut G. Müller vorbei, der spontan zusagte, die Arbeit des TSDeV bei Bedarf durch die Bereitstellung eines Sitzungsraumes zu unterstützen.
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| Die Gelegenheit der Veranstaltung nutzten wir auch, um mit den Vertretern der ACHSE, die ebenso wie Rheumaliga und Müttergenesungswerk im Kurhaus mit Ständen vertreten waren, ins Gespräch zu kommen. Für die ACHSE waren die Gründungsvorsitzende Anne Kreiling, der stellvertretende Bundesvorsitzende Dr. Andreas L. Reimann und die Geschäftsführerin Miriam Mann in Wiesbaden. Wir haben uns vor allem zu Fragen der Forschungsförderung intensiv ausgetauscht. Dabei spielte die Frage der Pränataldiagnostik für die mögliche Verbesserung der Anfallsbehandlung ebenso eine Rolle wir das Patientenregister, ein Projekt, an dem die ACHSE unter der Federführung von Dr. Reimann bereits seit einiger Zeit arbeitet.
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