Samstag, 04. September 2010
1612 Euro für bundesweit tätigen Verein
Tuberöse Sklerose Lohr. »Das Frühjahrskonzert war in zweierlei Hinsicht ein Erfolg: Weil so viel Publikum kam und weil es nicht mit Spenden gegeizt hat.« Mit diesen Worten überreichte Stadtkapellmeister Wolfgang Riedmann am Donnerstag den Konzerterlös von 1612 Euro an Robert Hofmann (Gemünden), den Kassenprüfer des Vereins Tuberöse Sklerose Deutschland. |
Der Eintritt zum Frühjahrskonzert am 4. April in der Aula des Nägelsee-Schulzentrums war in diesem Jahr zum ersten Mal kostenlos. Allerdings baten die 38 Musikerinnen und Musiker um freiwillige Spenden, weil sie mit ihren Konzerten bereits mehrfach wohltätige Zwecke unterstützt hatten. »Wir haben demokratisch abgestimmt, was wir in diesem Jahr mit dem Geld machen«, berichtete Riedmann bei der Übergabe im Proberaum der Stadtkapelle in der alten Schule in Steinbach. Dass die Wahl auf den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland fiel, habe wohl auch damit zu tun gehabt, dass die Familie eines Orchestermitgliedes von dieser seltenen Krankheit betroffen ist.
Der Verein sei für jede Spende dankbar, weil die Tuberöse Sklerose wegen ihrer Seltenheit wenig Zuwendung von Seiten der Pharmaindustrie und der Politik erfahre, meinte Hofmann.
Die Tuberöse Sklerose ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. In Deutschland sind Schätzungen zu Folge 5000 bis 7000 Menschen daran erkrankt. Bei vielen Betroffenen äußert sich die Tuberöse Sklerose kaum merklich und schlummert in den Genen. Kennzeichen der Tuberösen Sklerose sind epileptische Anfälle, Tumorbildungen in Gehirn, Nieren, Herz und Lunge, Hautveränderungen und eine Störung der Sprach- und Bewegungsentwicklung. Tuberöse Sklerose ist eine  dominant erbliche Krankheit, das heißt, ein Betroffener vererbt sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an seine Kinder weiter. Eine Heilungsmöglichkeit gibt es derzeit nicht.
Der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland wurde 1985 von Eltern betroffener Kinder gegründet. In Zusammenarbeit mit Vereinigungen in anderen Ländern, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht er nach geeigneten Therapien.
Text und Bild mit freundlicher Genehmigung von Thomas Josef Möhler, M.A.
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