Unser Verein ist zur Finanzierung der Arbeit auf Spenden und Fördermitgliedschaften angewiesen. Nähere Einzelheiten zu Spenden finden Sie, wenn Sie auf das Sparschwein klicken.
Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 mit zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur gemeinsam schaffen.
Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag
der Seltenen durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit
Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen, aber auch die Initiierung einer Schulaktion sein.
Gerne hilft Ihnen auch die ACHSE mit
Tipps, wie Sie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Ihrer Region/ Stadt finden, um sich zusammenzufinden und Unterstützung für Ihre Aktion zu erhalten
Flyern, Postern und roten ACHSE-Luftballons
Tipps und Tricks, wie man Medien für sich und sein Anliegen interessiert. Dazu gehören auch
Vorlagen für Pressemitteilungen, Schirmherrenbriefe und Hintergrundinformationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Tipps, um Förderungen und Sponsoren zu finden.
Zudem organisiert EURORDIS, der europäischer Dachverband der Seltenen wieder viel rund um den Rare Disease Day. Auf der Website www.rarediseaseday.org können Sie sich darüber informieren, was, wo, wann sonst nochauf der Welt stattfindet – vielleicht auch als Anregung für Ihre eigene Aktion.
Geben auch Sie den Seltenen eine Stimme, indem Sie sich an einem der vorgestellten Projekte beteiligen oder ein eigenes ins Leben rufen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!
Ansprechpartnerin für Schulaktion Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Sandra Hoffmann Tel.: 0166/469-2707 E-Mail: hoffmann@tsdev.org
Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.