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Sonntag, 05. Februar 2012

Tag der Seltenen Erkrankungen


Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 mit zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur gemeinsam schaffen.
 

Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag der Seltenen  durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen, aber auch  die Initiierung einer Schulaktion sein.

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Gerne hilft Ihnen auch die Lexikon: ACHSE ACHSE mit 

  • Tipps, wie Sie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Ihrer Region/ Stadt finden, um sich zusammenzufinden und Unterstützung für Ihre Aktion zu erhalten
  • Flyern, Postern und roten ACHSE-Luftballons
  • Tipps und Tricks, wie man Medien für sich und sein Anliegen interessiert. Dazu gehören auch
  • Vorlagen für Pressemitteilungen, Schirmherrenbriefe und Hintergrundinformationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
  • Tipps, um Förderungen und Sponsoren zu finden.

Zudem organisiert Lexikon: EURORDIS EURORDIS, der europäischer Dachverband der Seltenen wieder viel rund um den Rare Disease Day. Auf der Website www.rarediseaseday.org können Sie sich darüber informieren, was, wo, wann sonst nochauf der Welt stattfindet – vielleicht auch als Anregung für Ihre eigene Aktion.

Geben auch Sie den Seltenen eine Stimme, indem Sie sich an einem der vorgestellten Projekte beteiligen oder ein eigenes ins Leben rufen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!

Ansprechpartnerin für Schulaktion
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Sandra Hoffmann
Tel.: 0166/469-2707
E-Mail: hoffmann@tsdev.org

Ansprechpartnerin für Informationsstand
Lexikon: ACHSE ACHSE e. V.
Rania von der Ropp
Tel.: 030/ 330070826
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
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Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
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