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Donnerstag, 11. März 2010
: Willkommen :: Tag der Seltenen Erkrankungen :
Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen im  Jahr 2010 gemeinsam mit uns zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur mit Ihrer Hilfe!
Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag der Seltenen Erkrankungen durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen oder aber auch die Initiierung einer Schulaktion, zu der wir bereits Anfang des letzten Jahres aufriefen, sein.

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In allen Regionen Deutschlands ist viel Tatendrang für den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2010 zu spüren: In vielen deutschen Städten wird eifrig geplant und organisiert. Im Folgenden finden Sie Städte und Ansprechpartner, die zwischen dem 26. und 28. Februar 2010 aktiv werden.

Melden Sie sich doch bei den Organisatoren und unterstützen Sie sie bei der Vorbereitung und/oder besuchen Sie die Veranstaltung am Tag direkt.

Ort

Ansprechpartner

Organisation

Emailadresse

Telefonnummer

Hamburg

Margarethe v.Croy

Selbsthilfe Ichthyose e.V.

m.croy@gmx.de

04104 – 962180

Cuxhaven

Johannes Vetter

Myelitis e.V.

vetter09@t-online.de

04771 - 580861

Essen

Kerstin Wosniack

Die Schmetterlinge e.V.

info@sd-bv.de

(02 01) 332 82 72

Köln

Norbert Paschke

Morbus Osler e.V.

m.paschke@morbus-osler.de

0216-43680

Würzburg

Geraldt Brandt

HPP e.V.

info@hpp-ev.de

0931-782937

Stuttgart

Frank Kissling

Selbsthilfe Kontaktstelle

frank.kissling@lag-selbsthilfe-bw.de

0711 251181-0

Bielefeld

Karin Pieper

HSP e.V.

karin-g.pieper@web.de

0521/896964

Frankfurt

Christiane Gürge

Turner Syndrom e.V.

jane@christianeguerge.de

06129-512728

Dresden

Olaf Fischer

Pulmonale Hypertonie e.V.

sachsen@phev.de

0375 - 450699


Gerne können Sie auch einen eigenen Informationsstand ins Leben rufen. Unser Dachverband, der Lexikon: ACHSE ACHSE e.V.,  unterstützt Sie gerne mit Tipps und Tricks bei der Konzeption einer Veranstaltung und hilft Ihnen Unterstützer aus anderen Selbsthilfeorganisationen Seltener Erkrankungen in der Region zu finden.  Zudem werden vom Lexikon: ACHSE ACHSE e.V.  wieder Luftballons, Aufkleber, Flyer und Karten zur Verfügung gestellt.  

Mustertexte rund um die Aktion, die für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit sowie für die Gewinnung eines Schirmherrs/einer Schirmherrin genutzt werden können, stehen zur Verfügung. Eine Checkliste, eine Liste mit Tipps zur Herstellung von Medienkontakten sowie ein Musterbrief zu Gewinnung eines Schirmherrs/einer Schirmherrin für den Tag der Seltenen Erkrankungen wurden bereits erstellt.

Geben auch Sie den Seltenen eine Stimme, indem Sie sich an einem der vorgestellten Projekte beteiligen oder ein eigenes ins Leben rufen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!

Ansprechpartnerin für Schulaktion
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Sandra Hoffmann
Tel.: 0166/469-2707
E-Mail: hoffmann@tsdev.org

Ansprechpartnerin für Informationsstand
Lexikon: ACHSE ACHSE e. V.
Rania von der Ropp
Tel.: 030 / 330070826

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