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Freitag, 18. Mai 2012
Das Auffinden von geeigneten Fachärzten und Kliniken, die mit TSC vertraut und in der Erwachsenenmedizin tätig sind,
stellt für viele TSC-Patienten ab dem 18. Lebensjahr und Eltern von
erwachsen gewordenen TSC-betroffenen "Kindern" eine große
Herausforderung dar. Trotz jahrelanger Bemühungen ist es uns als Verein
vor diesem Hintergrund bisher jedoch leider noch nicht gelungen eine
umfangreiche Adressliste von interdisziplinär arbeitenden
Versorgungszentren und Ärzten mit Erfahrungen in der Betreuung und
Behandlung dieser Patientengruppe zu erstellen, wie es im Bereich der
Kinder- und Jugendmedizin der Fall ist.
Um Betroffenen und Eltern bei ihrer schwierigen Suche nach einem geeigneten Arzt helfen und Kooperationen zwischen dem Verein und Erwachsenenmedizinern voran treiben zu können, sind wir daher nun auf Ihre Hilfe angewiesen. Denn nur wenn Sie uns mitteilen, wo Sie sich in Behandlung befinden und gut aufgehoben fühlen, können wir unsere Kontaktliste erweitern, entsprechende Informationen auf Nachfrage erteilen und neue Kontakte knüpfen. Um auch weitere Versorgungseinrichtungen wie Heime, Pflegeeinrichtungen, Werkstätten, Förderschulen oder -kindergärten, die einen TSC-Patienten im Kindes- oder Erwachsenenalter betreuen, mit allen Informationen rund um die Erkrankung versorgen und diese zu unseren Informationsveranstaltungen wie der  Jahrestagung einladen zu können, sind wir zudem auch auf die Übermittlung von Adressen solcher Einrichtungen angewiesen. Im Sinne aller TSC-betroffenen Familien möchten wir Sie daher bitten, uns bei diesem Vorhaben zu unterstützen und uns die entsprechenden, Ihnen bekannten Kontaktdaten zu übermitteln. Online-Formular zur Adressübermittlung
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