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Dienstag, 06. Januar 2009
Bis zu welchem Alter können Symptome auftreten?
Die Tuberöse Sklerose ist eine dynamische Krankheit, bei der die charakteristischen Hamartome in der Regel langsam, aber durchaus stetig wachsen können. Symptome können daher während der gesamten Lebensspanne auftreten.
Bei Geburt können bereits vorhanden sein: Netzhautveränderungen des Auges (Es ist deshalb wichtig, daß ein Augenarzt frühzeitig den Augenhintergrund untersucht, damit die Veränderungen rechtzeitig erkannt werden), Nierenzysten und Herztumoren (können bereits intrauterin diagnostiziert werden), weiße Flecken der Haut.
Die geistige Behinderung ist schon recht früh erkennbar, wenn sorgfältig untersucht wird. Eventuelle Krampfanfälle manifestieren sich bei einem Teil der Kinder schon im Säuglingsalter, dann meist mit BNS-Anfällen. Während diese Symptome früher als äußerst häufig angesehen wurden, glaubt man aus moderneren Familienuntersuchungen zu wissen, daß nur knapp die Hälfte der TSC-Patienten eine Epilepsie haben und behindert sind. Die größere Zahl dieser Kinder hat auch allgemeine Entwicklungsprobleme.
Eine Epilepsie kann sich auch nach dem ersten Lebensjahr bis zum frühen Schulkindalter zeigen. Behandelbarkeit und Verlauf dieser Epilepsieformen ist sehr viel günstiger, die Kinder sind in der Regel nicht behindert. Ob sich Epilepsien auch noch im höheren Alter erstmals manifestieren können, ist nicht bekannt. Es wäre in diesem Falle wahrscheinlich mit einem günstigen Verlauf zu rechnen. Epilepsien können natürlich auch im höheren Alter durch wachsende Tumore im Gehirn entstehen.
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Grundsätzlich ist für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr der Kinderarzt bzw. Neuropädiater (in Praxis oder SPZ) zuständig. Ab dem vollendeten 18. Lebensjahr wechselt die Zuständigkeit auf den Hausarzt. bzw. Neurologen über.
Abweichend davon kann in begründeten Ausnahmefällen bei der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung (KV) der Antrag gestellt werden, dass dieser Übergang fließend gestaltet wird. Es ist ratsam, sich hierüber frühzeitig Gedanken zu machen.
Vor dem Übergang sollten sich Patient bzw. betroffene Familie in Abstimmung mit dem bisher betreuenden Arzt frühzeitig informieren, ob der aufnahmende Arzt das erforderliche Leistungsspektrum bietet.
Bei der Weiterbetreuung im  SPZ sollten die Fachdisziplinen eingebunden werden, die nicht altersbezogen arbeiten (wie etwa Orthopädie, Urologie, Neurochirurgie). Es entstehen zurzeit erste Kompetenzzentren unter Einbeziehung der Kinder- und der Erwachsenenmedizin, um spezifische Krankheiten gemeinsam zu versorgen. Das ist für TSC bisher erst im Zentrum München realisiert (Zentren in Berlin und Oldenburg sind in konkreter Planung).
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23.04.2009
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Wenige medizinische Fachgebiete hatten in den letzten Jahren einen
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