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Mittwoch, 01. Oktober 2014
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Ein besonderes Patenkind

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Ein besonderes Patenkind
Auf den ersten Blickhaben sie nicht viel gemeinsam, die Batagur-Schildkröte und die Tuberöse Sklerose(TS). Denn das eine ist ein Tier, das andere eine Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Was sie dennoch eint ist dieSeltenheit ihres Vorkommens. Dieser spezielle Umstand bewegte nun die österreichische TSC-Vereinigung „Tuberöse Sklerose Complex Mitanand", an dessen Spitze die Götznerin Jeannette Bobos steht, zur Übernahme der Patenschaft für eine im Tiergarten Schönbrunn beheimatete Batagur-Schildkröte.

„Sie symbolisiert nicht nur eine Art Schutzschild, wir möchten auf diese Weise auch die öffentliche Wahrnehmung für diese Krankheit schärfen", erklärt die Vorsitzende, deren 13-jähriger Sohn Felix an der Tuberösen Sklerose leidet und ihre ganze Aufmerksamkeit fordert. „Der gesamte Alltag richtet sich nach Felix aus", erzählt Bobos. Für ein bisschen Abwechslung sorgen die jüngeren Geschwister, Hanna und Jakob.

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Jahrestagung in Wiesbaden

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Jahrestagung in Wiesbaden
Informative Vorträge, verschiedene Seminare, Zeit um sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen, ein buntes Unterhaltungsprogramm für die an Tuberöse Sklerose erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie ein Seminar für ihre Geschwister waren auch diesmal wieder fester Bestandteil der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung des Vereins.

Mit etwa 200 Gästen, die der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. aus diesem Anlass in der Hessischen Landeshauptstadt Wiesbaden begrüßen durfte, fand dieses Konzept dabei erneut großen Anklang. So waren in der Zeit vom 28. – 30. März 2014 nicht nur Vereinsmitglieder, sondern auch einige Ärzte und Wissenschaftler sowie weitere Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet angereist, von denen einige bereits freitags die Gelegenheit zur Teilnahme an den im Hotel angebotenen Einzelsprechstunden mit Experten aus Recht und Medizin nutzten.


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Rettet die Kinderstation

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Rettet die Kinderstation

Eine Kinderstation wird „wegenGeschäftsaufgabe geschlossen"? - Ein Szenario, das aufgrund der dramatischenfinanziellen Situation vieler Kinderkliniken und –abteilungen in Deutschlandnäher rückt. Vor diesem Hintergrund startete die Deutsche Gesellschaft fürKinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft der Kinderkrankenhäuserund Kinderabteilungen in Deutschland (GKinD) sowie mit weiteren pädiatrischenVerbänden und dem Kindernetzwerk als Vertretung der Elternselbsthilfe am 11.April 2014 die Kampagne „Rettet die Kinderstation".


 „Die flächendeckende, qualitativhochwertige Krankenhausversorgung von Kindern in Deutschland ist ernsthaft gefährdet.Unsere Kinderkliniken sind Verlierer in einem System, das die Bedürfnisse desKindes als Patient nicht ausreichend berücksichtigt. Die Sorge, ausfinanziellen Gründen bald keine Kinderstation mehr in der Nähe zu haben, istberechtigt", betonte im Hinblick darauf auch Prof. Dr. Wagner, Präsident der DGKJ.



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Deutscher Sparkassen- und Giroverband spendet erneut 5000 Euro

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Deutscher Sparkassen- und Giroverband spendet erneut 5000 Euro

Am 25. November 2013 überreichte Ludger Gooßens, geschäftsführendes Vorstandsmitglied des Deutschen Sparkassen-und Giroverbandes, in Berlin ein symbolisches Sparschwein an Anja Klinner. Es steht für 5.000 Euro, die der Sparkassen- und Giroverband an den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. gespendet hat. Damit unterstützt der Sparkassen- und Giroverband die bundesweite Selbsthilfeorganisation erneut. Herr Gooßens zeigte sich von der Arbeit des Vereins beeindruckt und freute sich darüber, dass durch diese Spende weitere Perspektiven für die Betroffenen eröffnet werden können.


Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

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Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

Die Schirmherren des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., Anke und Roland Koch, haben sich dazu entschlossen, ihre Unterstützung derVereinsziele in eine nachhaltige Struktur zu gießen. Dazu haben sie eine Stiftung errichtet und mit dem erforderlichen Stiftungskapital ausgestattet, um auch die Spender anzusprechen, die eine langfristige Förderung beabsichtigen, was sie durch eine Zustiftung erreichen. Aktuell sei die Rendite von Geldanlagen zwar gering, aber das könne sich im Laufe der Zeit ändern. Schwerpunkt der Mittelakquise sei daher aktuell nicht die Zustiftung, sondern die Spende, die sofort für den Förderzweck ausgegeben werden könne, so Familie Koch.



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Studie zu TSC und mTOR-Variabilität angelaufen

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Studie zu TSC und mTOR-Variabilität angelaufen

Bereits im vergangenen Jahr informierten wir über das geplante Forschungsprojekt zur Untersuchung der mTOR-Variabilität bei TSC-Patienten. Unter der Leitung von Dr. Hagen Bachmann vom Institut für Pharmakogenetik am Uniklinikum Essen soll hier untersucht werden, warum Patienten unterschiedlich starke Ausprägungen der TSC haben, obwohl die Ursache bei fast allen Betroffenen eine Mutation im TSC1-oder TSC2-Gen ist. Eine Erklärung hierfür könnte die genetische Variabilität des mTOR-Moleküls sein, das nach neueren Erkenntnissen nicht nur bei TSC-Patienten, sondern bei allen  Menschen in unterschiedlichen genetischen Varianten vorkommt und bei TSC durch Wegfall der hemmenden Wirkung der Proteine Harmatin (TSC-1) oder Tuberin (TSC-2) einen maßgeblichen Einfluss auf das unkontrollierte Zellwachstum und die Zellsteuerung hat.


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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
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Die diesjährige Familienfreizeit des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. findet vom 03. - 06.10.20...
10.
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Historisch gesehen bezeichnen Phakomatosen, zu denen auch die Tuberöse Sklerose zählt, eine Grup...
07.
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Als komplexe Erkrankung hält die Tuberöse Sklerose eine Vielzahl von Herausforderungen bereit. Neben...
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