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Dienstag, 30. Juni 2015
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

TSC-Betroffene "mit gewissen Extras"

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TSC-Betroffene
Bei einer TSD-Tagung im November 2014 haben wir - Christian Hauß und Dorothee Buck - uns kennengelernt. Für uns beide ist es sehr bereichernd, dass wir uns gegenseitig über unsere „gewissen Extras", die die TSC mit sich bringt, austauschen können. Da die Erkrankung nicht so häufig ist und auch verschiedene Schweregrade umfasst, findet man nicht so viele Menschen, die es nachvollziehen können, wieman sich mit den tagtäglichen Handicaps fühlt und wie  man damit umgehen kann.

 

Wir haben aber festgestellt, dass man sich durch den Austausch nicht mehr so alleine fühlt. Mit Sandra Hoffmann vom Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben wir deswegen besprochen, dass wir gerne innerhalb des Vereins eine Gruppe für jugendliche und erwachsene TSC-Betroffene bilden möchten. Wir stellen uns vor, dass wir uns austauschen können, gemeinsame Treffen und Ausflüge organisieren, den Alltag einfach mal hinter uns lassen können und uns trotzdem angenommen fühlen, so wie wir mit unseren „besonderen Extras" eben sind.

 

Wenn auch Du Dich hier angesprochen fühlst, freuen wir uns über Deine Rückmeldung. Dazu kannst Du uns entweder anrufen, einen Brief schreiben oder auch eine E-Mail zukommen lassen:

Dorothee Buck
Auf der Heide 58  
66440 Blieskastel-Lautzkirchen
Tel.: 06842/930711   
E-Mail: buck@tsdev.org 
ChristianHauß
Mühlenstr.36
77716Haslach
Tel.:07832/969834
E-Mail:hauss@tsdev.org

Wir freuen uns schon heute auf den Austausch mit Dir!

Einführungsbroschüre für Betroffene im Erwachsenenalter erschienen

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Einführungsbroschüre für Betroffene im Erwachsenenalter erschienen

Gerade für TSC-Betroffene,die ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten oder sich aufgrund einesproblemlosen Verlaufs zuvor nicht mit der Erkrankung auseinandergesetzt haben, gibtes bisher nur wenige Informationen, die Auskunft darüber geben, welchenEinfluss die Tuberöse Sklerose auf ihr Leben hat, welche Vorsorgeuntersuchungenwichtig sind und welche Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen. Werden Elternbei Diagnosestellung ihres Kindes meist noch von den Ärzten zu den wichtigstenEckpunkten informiert, sind Ärzte aus dem Bereich der Erwachsenenmedizin zudem häufigüberfragt oder können nur sehr einseitig aus ihrem eigenen Fachgebiet zu denSymptomen informieren.


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TSC-Zentrum Leipzig zertifiziert

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TSC-Zentrum Leipzig zertifiziert
Im kommenden Jahr feiert die UniversitätsmedizinLeipzig ihr 600-jähriges Bestehen. Damit blickt man dort auf eine langeGeschichte zurück, in der auch Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex seiteiniger Zeit eine wichtige Rolle einnehmen. Die Expertise auf diesem Gebietwurde dem Klinikum nun auch mit der Zertifizierung als TuberöseSklerose-Zentrum durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. bestätigt.

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Ein besonderes Patenkind

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Ein besonderes Patenkind
Auf den ersten Blickhaben sie nicht viel gemeinsam, die Batagur-Schildkröte und die Tuberöse Sklerose(TS). Denn das eine ist ein Tier, das andere eine Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Was sie dennoch eint ist dieSeltenheit ihres Vorkommens. Dieser spezielle Umstand bewegte nun die österreichische TSC-Vereinigung „Tuberöse Sklerose Complex Mitanand", an dessen Spitze die Götznerin Jeannette Bobos steht, zur Übernahme der Patenschaft für eine im Tiergarten Schönbrunn beheimatete Batagur-Schildkröte.

„Sie symbolisiert nicht nur eine Art Schutzschild, wir möchten auf diese Weise auch die öffentliche Wahrnehmung für diese Krankheit schärfen", erklärt die Vorsitzende, deren 13-jähriger Sohn Felix an der Tuberösen Sklerose leidet und ihre ganze Aufmerksamkeit fordert. „Der gesamte Alltag richtet sich nach Felix aus", erzählt Bobos. Für ein bisschen Abwechslung sorgen die jüngeren Geschwister, Hanna und Jakob.

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Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

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Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

Die Schirmherren des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., Anke und Roland Koch, haben sich dazu entschlossen, ihre Unterstützung derVereinsziele in eine nachhaltige Struktur zu gießen. Dazu haben sie eine Stiftung errichtet und mit dem erforderlichen Stiftungskapital ausgestattet, um auch die Spender anzusprechen, die eine langfristige Förderung beabsichtigen, was sie durch eine Zustiftung erreichen. Aktuell sei die Rendite von Geldanlagen zwar gering, aber das könne sich im Laufe der Zeit ändern. Schwerpunkt der Mittelakquise sei daher aktuell nicht die Zustiftung, sondern die Spende, die sofort für den Förderzweck ausgegeben werden könne, so Familie Koch.



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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

Notfallambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
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