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Samstag, 01. November 2014
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Neues Weihnachtskartensortiment steht zur Verfügung

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Neues Weihnachtskartensortiment steht zur Verfügung
Ergreifen Sie jetzt die Gelegenheit, um Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Ihren Firmenkunden einen kleinen Gruß als Zeichen Ihrer Wertschätzung zu übermitteln. Eine Weihnachtskarte oder ein im wahrsten Sinne des Wortes einzigartiger Kalender sind da genau das Richtige. Vor diesem Hintergrund hat der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch in diesem Jahr wieder neue Weihnachtskarten und Kalender mit Unterstützung von kleinen und großen Künstlern gestaltet.

Mit dem Erlös aus jeder verkauften Weihnachtskarte und jedem Kalender ermöglichen Sie uns außerdem, unsere Arbeit auch zukünftig zu leisten und so das Leben von Tuberöse Sklerose betroffenen Menschen und deren Familien weiter zu verbessern.

Nähere Informationen finden Sie hier!

TSC-Zentrum Leipzig zertifiziert

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TSC-Zentrum Leipzig zertifiziert
Im kommenden Jahr feiert die UniversitätsmedizinLeipzig ihr 600-jähriges Bestehen. Damit blickt man dort auf eine langeGeschichte zurück, in der auch Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex seiteiniger Zeit eine wichtige Rolle einnehmen. Die Expertise auf diesem Gebietwurde dem Klinikum nun auch mit der Zertifizierung als TuberöseSklerose-Zentrum durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. bestätigt.

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Ein besonderes Patenkind

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Ein besonderes Patenkind
Auf den ersten Blickhaben sie nicht viel gemeinsam, die Batagur-Schildkröte und die Tuberöse Sklerose(TS). Denn das eine ist ein Tier, das andere eine Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Was sie dennoch eint ist dieSeltenheit ihres Vorkommens. Dieser spezielle Umstand bewegte nun die österreichische TSC-Vereinigung „Tuberöse Sklerose Complex Mitanand", an dessen Spitze die Götznerin Jeannette Bobos steht, zur Übernahme der Patenschaft für eine im Tiergarten Schönbrunn beheimatete Batagur-Schildkröte.

„Sie symbolisiert nicht nur eine Art Schutzschild, wir möchten auf diese Weise auch die öffentliche Wahrnehmung für diese Krankheit schärfen", erklärt die Vorsitzende, deren 13-jähriger Sohn Felix an der Tuberösen Sklerose leidet und ihre ganze Aufmerksamkeit fordert. „Der gesamte Alltag richtet sich nach Felix aus", erzählt Bobos. Für ein bisschen Abwechslung sorgen die jüngeren Geschwister, Hanna und Jakob.

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Gründung der Regionalgruppe Ostwestfalen Lippe

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Gründung der Regionalgruppe Ostwestfalen Lippe
Am 31. August 2014 um 11:00 Uhr nahm die neu ins Lebengerufene Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe ihre Arbeit auf. Erstmalig trafensich hier zehn Familien aus der Region im Jugendzentrum @on in Bad Salzuflen zueinem gemeinsamen Grillnachmittag, bei dem alle Altersklassen vertreten waren.Einige kannten sich schon von den Jahrestagungen oder den Freizeiten, fürandere war es der erste Kontakt mit anderen Betroffenen. EtwaigeBerührungsängste waren nach der Vorstellungsrunde, die im Anschluss an dasgemeinsame Essen folgte, jedoch schnell verflogen.

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Rettet die Kinderstation

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Rettet die Kinderstation

Eine Kinderstation wird „wegenGeschäftsaufgabe geschlossen"? - Ein Szenario, das aufgrund der dramatischenfinanziellen Situation vieler Kinderkliniken und –abteilungen in Deutschlandnäher rückt. Vor diesem Hintergrund startete die Deutsche Gesellschaft fürKinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft der Kinderkrankenhäuserund Kinderabteilungen in Deutschland (GKinD) sowie mit weiteren pädiatrischenVerbänden und dem Kindernetzwerk als Vertretung der Elternselbsthilfe am 11.April 2014 die Kampagne „Rettet die Kinderstation".


 „Die flächendeckende, qualitativhochwertige Krankenhausversorgung von Kindern in Deutschland ist ernsthaft gefährdet.Unsere Kinderkliniken sind Verlierer in einem System, das die Bedürfnisse desKindes als Patient nicht ausreichend berücksichtigt. Die Sorge, ausfinanziellen Gründen bald keine Kinderstation mehr in der Nähe zu haben, istberechtigt", betonte im Hinblick darauf auch Prof. Dr. Wagner, Präsident der DGKJ.



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Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

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Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

Die Schirmherren des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., Anke und Roland Koch, haben sich dazu entschlossen, ihre Unterstützung derVereinsziele in eine nachhaltige Struktur zu gießen. Dazu haben sie eine Stiftung errichtet und mit dem erforderlichen Stiftungskapital ausgestattet, um auch die Spender anzusprechen, die eine langfristige Förderung beabsichtigen, was sie durch eine Zustiftung erreichen. Aktuell sei die Rendite von Geldanlagen zwar gering, aber das könne sich im Laufe der Zeit ändern. Schwerpunkt der Mittelakquise sei daher aktuell nicht die Zustiftung, sondern die Spende, die sofort für den Förderzweck ausgegeben werden könne, so Familie Koch.



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Studie zu TSC und mTOR-Variabilität angelaufen

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Studie zu TSC und mTOR-Variabilität angelaufen

Bereits im vergangenen Jahr informierten wir über das geplante Forschungsprojekt zur Untersuchung der mTOR-Variabilität bei TSC-Patienten. Unter der Leitung von Dr. Hagen Bachmann vom Institut für Pharmakogenetik am Uniklinikum Essen soll hier untersucht werden, warum Patienten unterschiedlich starke Ausprägungen der TSC haben, obwohl die Ursache bei fast allen Betroffenen eine Mutation im TSC1-oder TSC2-Gen ist. Eine Erklärung hierfür könnte die genetische Variabilität des mTOR-Moleküls sein, das nach neueren Erkenntnissen nicht nur bei TSC-Patienten, sondern bei allen  Menschen in unterschiedlichen genetischen Varianten vorkommt und bei TSC durch Wegfall der hemmenden Wirkung der Proteine Harmatin (TSC-1) oder Tuberin (TSC-2) einen maßgeblichen Einfluss auf das unkontrollierte Zellwachstum und die Zellsteuerung hat.


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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

Innere Medizin/Nephrologie am TSC-Zentrum München
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

07.
NOV
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Als komplexe Erkrankung hält die Tuberöse Sklerose eine Vielzahl von Herausforderungen bereit. Neben...
08.
NOV
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Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex bedürfen einer differenzierten Behandlung unter Kenntnis ...
15.
NOV
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Nachdem das erste Korker TSC-Symposium im Jahr 2012 großen Zuspruch fand, plant das TSC-Zentrum Kork...
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Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

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