Navigation Kopfzeile
www.aiyoota.com eCommerce Online-Shop ShopSoftware CMS Content-Management-System WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany
Sonntag, 30. August 2015
top
Intro
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Teilnahme an der EPISTOP-Studie noch bis Sommer 2016 möglich

Eine Epilepsie ist häufig das erste klinische Symptom, das zur Diagnose einer TSC führt. Sie betrifft 75 – 90 % aller an TSC-Erkrankten, meist schon im ersten Lebensjahr. Bei einem solch frühen Beginn ist das Risiko einer geistigen Behinderung sowie einer Autismus-Spektrum-Störung deutlich erhöht. Ob dieser Zusammenhang ursächlich auf die Epilepsie zurückzuführen oder Ausdruck einer schweren Verlaufsform der TSC ist, ist bis heute allerdings nicht geklärt. Mit dem Ziel, die frühkindliche Epilepsie bei TSC zukünftig besser und effektiver behandeln zu können, soll die Epilepsieentstehung in Verbindung mit dem Krankheitsbild im Rahmen der aktuell laufenden, europäischen EPISTOP-Studie daher nun über moderne molekulargenetische und bildgebende Verfahren noch genauer untersucht werden.


Weil in die Studie nur Neugeborene und Säuglinge mit TSC bis zum Alter von vier Monaten eingeschlossen werden können, die noch keine Epilepsie entwickelt haben, nehmen in Deutschland bisher allerdings nur sehr wenige Patienten an der Studie teil. Eltern, die ihre Kinder an der Studie teilnehmen lassen, helfen jedoch nicht nur dabei die frühkindliche Epilepsie bei TSC besser zu verstehen, um sie dadurch ggf. zukünftig besser therapieren zu können, sondern profitieren auch von den sehr frühen und intensiven Beobachtungen im Rahmen der engmaschigen Untersuchungen, die im Ernstfall zugleich ein schnelles Eingreifen möglich machen.


Sollten Sie für Ihr Kind oder Ihre Patienten eine Teilnahme an der EPISTOP-Studie in Erwägung ziehen, finden Sie hier weitere Informationen zum Studienablauf und den Ansprechpartnern, die Sie gerne dazu beraten.


TSC-Betroffene "mit gewissen Extras"

zoom
TSC-Betroffene
Bei einer TSD-Tagung im November 2014 haben wir - Christian Hauß und Dorothee Buck - uns kennengelernt. Für uns beide ist es sehr bereichernd, dass wir uns gegenseitig über unsere „gewissen Extras", die die TSC mit sich bringt, austauschen können. Da die Erkrankung nicht so häufig ist und auch verschiedene Schweregrade umfasst, findet man nicht so viele Menschen, die es nachvollziehen können, wie man sich mit den tagtäglichen Handicaps fühlt und wie  man damit umgehen kann.

 

Wir haben aber festgestellt, dass man sich durch den Austausch nicht mehr so alleine fühlt. Mit Sandra Hoffmann vom Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben wir deswegen besprochen, dass wir gerne innerhalb des Vereins eine Gruppe für jugendliche und erwachsene TSC-Betroffene bilden möchten. Wir stellen uns vor, dass wir uns austauschen können, gemeinsame Treffen und Ausflüge organisieren, den Alltag einfach mal hinter uns lassen können und uns trotzdem angenommen fühlen, so wie wir mit unseren „besonderen Extras" eben sind.

 

Wenn auch Du Dich hier angesprochen fühlst, freuen wir uns über Deine Rückmeldung. Dazu kannst Du uns entweder anrufen, einen Brief schreiben oder auch eine E-Mail zukommen lassen:

Dorothee Buck
Auf der Heide 58  
66440 Blieskastel-Lautzkirchen
Tel.: 06842/930711   
E-Mail: buck@tsdev.org 
ChristianHauß
Mühlenstr.36
77716Haslach
Tel.:07832/969834
E-Mail:hauss@tsdev.org

Wir freuen uns schon heute auf den Austausch mit Dir!

Wissenschaftlicher Berater für psychiatrische Fragen

zoom
Wissenschaftlicher Berater für psychiatrische Fragen

Mit Dr. med. Björn Kruse, Facharzt für Nervenheilkunde und Neurologie, konnte der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. vor kurzem einen weiteren wissenschaftlichen Berater für den Verein gewinnen. Nach seiner Tätigkeit am Epilepsie-Zentrum Bethel und anschließend in der Abteilung für Neurologie am Vivantes Klinikum Friedrichshain wechselte er imJahr 2007 an das Berliner Zentrum für erwachsene Menschen mit geistigerBehinderung und psychischer Erkrankung, das dort an das Evangelische Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge angegliedert ist. Der Bitte, dem Verein zukünftig als Berater in psychiatrischen Fragestellungen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, kam er als aktiver Mitstreiter des TSC-Zentrums Berlin zur großen Freude des Bundevorstandes nun ebenfalls gerne nach.


Pfeil mehr info   

Einführungsbroschüre für Betroffene im Erwachsenenalter erschienen

zoom
Einführungsbroschüre für Betroffene im Erwachsenenalter erschienen

Gerade für TSC-Betroffene, die ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten oder sich zuvor nicht mit der Erkrankung auseinandergesetzt haben, gibt es bisher nur wenige Informationen, die Auskunft darüber geben, welchen Einfluss der Tuberöse Sklerose Complex auf ihr Leben hat, welche Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind und welche Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen. Werden Eltern bei Diagnosestellung ihres Kindes meist noch von den Ärzten zu den wichtigsten Eckpunkten dieser vielgestaltigen Erkrankung informiert, sind Ärzte aus dem Bereich der Erwachsenenmedizin häufig einseitig auf ihr Fachgebietkonzentriert.

 


Pfeil mehr info   

Ein besonderes Patenkind

zoom
Ein besonderes Patenkind
Auf den ersten Blickhaben sie nicht viel gemeinsam, die Batagur-Schildkröte und die Tuberöse Sklerose(TS). Denn das eine ist ein Tier, das andere eine Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Was sie dennoch eint ist dieSeltenheit ihres Vorkommens. Dieser spezielle Umstand bewegte nun die österreichische TSC-Vereinigung „Tuberöse Sklerose Complex Mitanand", an dessen Spitze die Götznerin Jeannette Bobos steht, zur Übernahme der Patenschaft für eine im Tiergarten Schönbrunn beheimatete Batagur-Schildkröte.

„Sie symbolisiert nicht nur eine Art Schutzschild, wir möchten auf diese Weise auch die öffentliche Wahrnehmung für diese Krankheit schärfen", erklärt die Vorsitzende, deren 13-jähriger Sohn Felix an der Tuberösen Sklerose leidet und ihre ganze Aufmerksamkeit fordert. „Der gesamte Alltag richtet sich nach Felix aus", erzählt Bobos. Für ein bisschen Abwechslung sorgen die jüngeren Geschwister, Hanna und Jakob.

Pfeil mehr info   

Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

zoom
Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung gegründet

Die Schirmherren des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., Anke und Roland Koch, haben sich dazu entschlossen, ihre Unterstützung derVereinsziele in eine nachhaltige Struktur zu gießen. Dazu haben sie eine Stiftung errichtet und mit dem erforderlichen Stiftungskapital ausgestattet, um auch die Spender anzusprechen, die eine langfristige Förderung beabsichtigen, was sie durch eine Zustiftung erreichen. Aktuell sei die Rendite von Geldanlagen zwar gering, aber das könne sich im Laufe der Zeit ändern. Schwerpunkt der Mittelakquise sei daher aktuell nicht die Zustiftung, sondern die Spende, die sofort für den Förderzweck ausgegeben werden könne, so Familie Koch.



Pfeil mehr info   

Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

zoom
Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

Pfeil mehr info   

So einfach können Sie uns helfen

Wenn Sie künftig Bücher, Elektronik, Geschenkartikel und vieles mehr bei amazon.de bestellen wollen, können Sie dies über unsere Homepage tun.
Für jede Bestellung, die über unsere Seite ausgelöst wird, erhalten wir eine kleine Provision. Natürlich ohne Mehrkosten für Sie, und ohne Einschränkung Ihrer Rückgabe- und Umtauschrechte.
Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!


Wir vernetzen uns

 

Abstand
Abstand
Abstand
twitter  |  facebook  | schrift groesser  |  schrift kleiner  |  drucken
Abstand
Abstand
Abstand
pic
pic

Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

Notfallambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

Abstand

Termine

05.
SEP
Link
Auch in diesem Jahr veranstaltet die Regionalgruppe Norddeutschland wieder ein Treffen für die Mit...
10.
SEP
Link
Nähere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung.
12.
SEP
Link
„Die Zeit vergeht das Problem besteht" - unter diesem Motto wird die Regionalgruppe Rhein-Main in...
Abstand

Geben Sie uns Ihre Änderungen durch.

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung für TSC-betroffene Einzelpersonen/Familien

Änderungsmitteilung für Fördermitglieder
Abstand

Facebook - Wir vernetzen uns!

 
Abstand

180x150