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Freitag, 24. Mai 2013
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen. |
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Interessante Vorträge, anregende
Gespräche mit anderen TSC-betroffenen Familien, ein buntes
Unterhaltungsprogramm für die an Tuberöse Sklerose erkrankten Kinder und Jugendlichen
sowie ein Seminar für ihre Geschwister sind nur einige Gründe, warum die
Teilnehmer die alljährliche  Jahrestagung des Tuberöse Sklerose Deutschland e.
V. als ganz besondere Veranstaltung zu schätzen wissen.
So konnte der Verein aus diesem
Anlass vom 5. – 7. April 2013 in Halle an der Saale auch in diesem Jahr wieder
über 160 Gäste begrüßen, von denen einige bereits Freitags die Gelegenheit zur
Teilnahme an den im Hotel angebotenen Einzelsprechstunden nutzten. Experten aus
Recht und Medizin standen hierfür insgesamt drei Stunden in persönlichen
Gesprächen zur Verfügung, während sich die Kinder vor Ort mit den
ehrenamtlichen Betreuern die Zeit vertreiben konnten.
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Einen ganz besonderen Bruder oder
eine ganz besondere Schwester zu haben, ist nicht immer ganz einfach – vor
allem, wenn er oder sie an der Tuberösen Sklerose leidet. Eine Lebenssituation, in der sich nicht nur
die Eltern, sondern auch die Geschwister mit außergewöhnlichen
Herausforderungen konfrontiert sehen.
Verstehen können die Situation allerdings nur die wenigsten. Was kann
es da Schöneres geben, als mit anderen Kindern zu sprechen, zu spielen und zu
toben, die sich in der gleichen Situation befinden, wie sie selbst. Deswegen bietet der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
den Geschwistern einmal jährlich eine kleine, zweitägige Auszeit, die sie
parallel zum Eltern-Vortragsprogramm der Jahrestagung des Verbandes wahrnehmen
können. Ermöglicht
wurde das Angebot in diesem Jahr dabei erneut durch die Lorenz Stiftung, die
das Geschwisterseminar vom 5. – 7. April 2013 in Halle an der Saale unter der
Überschrift „Zeit für mich" finanziell förderte.
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Der Erfahrungsaustausch mit Menschen und Familien, die wie sie von der Tuberösen Sklerose betroffen sind, gehört für viele unserer Mitglieder zu einem Leben mit der Erkrankung dazu. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. hat daher eine Reihe von Angeboten geschaffen, die diesen Dialog in ungezwungener Atmosphäre, vor allem vor dem Hintergrund der Seltenheit dieses komplexen und sehr speziellen Krankheitsbildes, ermöglichen.
Einige dieser Veranstaltungen finden bereits seit vielen Jahren ihren Platz im Terminkalender des Vereins und werden gerne und gut angenommen, andere wiederum wurden erst vor kurzem ins Leben gerufen und ergänzen das bisherige Angebot, das auch in Zukunft weiterhin um Veranstaltungen für bestimmte Betroffenengruppen ausgebaut werden soll.
Eine Übersicht zu den aktuellen Terminen und Angeboten finden Sie hier!
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Nachdem der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. bereits ein sehr breites
Sortiment an Informationsmaterialien entwickelt hat, die im Detail
Auskunft zu der Erkrankung und den einzelnen Organmanifestationen geben,
haben wir nun auch eine Broschüre erstellt, die im Anschluss an die
Diagnosestellung zum Verständnis des Krankheitsbildes beitragen soll und
auf die für Eltern zunächst wichtigsten Symptome eingeht, ohne dabei
einen Anspruch auf Vollständigkeit zu erheben. Dabei haben wir
besonderen Wert auf die Laienverständlichkeit gelegt. Die Online-Version der Broschüre können Sie hier einsehen:
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Ministerpräsident Torsten Albig hat Dr. med. Birgit
Walther aus Owschlag in der Staatskanzlei in Kiel das von Bundespräsident
Joachim Gauck verliehene Bundesverdienstkreuz am Bande ausgehändigt. Mit der Ehrung wird das langjährige Engagement von Birgit Walther gewürdigt,
das weit über Ihre Tätigkeit für den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. hinausgeht.
Wir freuen uns mit Birgit
Walther über die hohe Auszeichnung.
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Nachdem die formellen
Vorarbeiten zur Eintragung des europäischen TSC-Dachverbandes European Tuberous
Sclerosis Complex (E-TSC) in das Wiesbadener Vereinsregister durch den
Bundesvorsitzenden Helmut Hehn und Jeanette Owen, Mitarbeiterin des
Vereinsbüros in Wiesbaden, vorgenommen wurden, konnte während der diesjährigen TSC-Konferenz,
die vom 6. – 9. September 2012 auf Einladung der italienischen
TSC-Patientenvereinigung in Neapel stattfand, die erste Generalversammlung des
neu gegründeten Verbandes durchgeführt werden.
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Einzigartig
und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit
ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.
med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor
kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.
V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das
Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn
zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem
Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose
betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen
kindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlen
sollte.
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Copyright by Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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30.
MAY
Nach dem Erfolg im letzten Jahr bietet der Tuberöse Skle...
07.
JUN
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15.
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Auch in diesem Jahr möchten wir Sie wieder zu unserem Sommerfest am 15. Juni 2013 in den Fre...
20.
JUN
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13.
JUL
Auch in diesem Jahr stehen wieder zwei Treffen der
Regionalgruppe Ostdeutschland auf dem Programm...
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