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Jahrestagung 2018

Auch in diesem Jahr versammelten sich etwa 200 Vereinsmitglieder zu unserer Jahrestagung, die vom 13. bis 15. April 2018 in Frankfurt am Main stattfand.

 

Bereits freitags nutzten Mütter, Väter, Geschwister sowie erwachsene TSC-Betroffene die angebotenen Gesprächsrunden zum Erfahrungsaustausch in entspannter Atmosphäre.

 

Am nächsten Tag eröffnete Bundesvorsitzender Helmut Hehn die Jahrestagung. Den vorherrschend hohen Wohlfühlfaktor in Verein und Stiftung unterstrich unser Schirmherr Roland Koch in seinem Grußwort an die Teilnehmer. Im fortlaufenden Tag warteten auf die aufmerksamen Teilnehmer eine Reihe informativer und abwechslungsreicher Vorträge.

Caroline Raab berichtete über ihren achtwöchigen Aufenthalt am Cincinnati Children´s im Rahmen ihres Stipendiums „Welcome to Cincinnati“ der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung. Prof. Dr. Kathrin Thedieck gab einen Einblick über aktuelle Pilotstudien, die die Stoffwechselveränderungen bei TSC-Patienten mit Epilepsie und Nierenzysten zum Gegenstand haben.

 

Der Vortrag über antiepileptische Therapie und Verhaltensauffälligkeiten bei TSC von Dr. med. Philipp Reif und Dr. rer. nat. Nina Merkel beschäftigte sich mit der Darstellung von Problembereichen und dem richtigen Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten im Rahmen der Epilepsiebehandlung. Weiter zeigten sie den Zusammenhang von epileptischen Anfällen und der kognitiven Fähigkeit auf und wie sich diese mit der richtigen Medikation verbessern kann. Mit den Einsatzmöglichkeiten des Medikaments Everolimus bei therapieresistenter Epilepsie, beschäftigte sich Prof. Dr. med. David Neal Franz und stellte sich den regen Fragen aus dem Publikum.

 

Dr. med. Christoph Hertzberg untersuchte die Frage, ob Cannabidiol zur Epilepsiebehandlung als neuer Therapieansatz angewendet werden kann. Ergänzt wurden die fachlichen Ausführungen durch sehr ehrliche Schilderungen von Carmen Gallitzendorfer zu ihren Erfahrungen mit Cannabidiol. An Beispielen emotionaler und geistiger Entwicklung zeigte Dr. med. Björn Kruse Therapiemöglichkeiten von Verhaltensstörungen durch Neuroleptika auf.

 

Von der Entwicklung des Muskel- und Skelettsystems im Kindes- und Jugendalter und die daraus resultierenden Probleme im Erwachsenenalter berichtete Prof. Dr. med. Eckhard Schönau anhand anschaulicher Ergebnisse. Referentin Michaela Barnikel informierte die interessierten Zuhörer über Lungenveränderungen bei TSC. Claudia Bergold untermauerte den Vortrag mit ihren eigenen Erfahrungen und ihrer Krankheitsgeschichte.

 

Einblicke in die Neuigkeiten aus dem Sozialrecht lieferte wieder Michaela Pauline Lux. Auch die offene Fragerunde für das Publikum wurde lebhaft angenommen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Mitgliederversammlung und der Neuwahl des Bundesvorstandes. Die Einzelsprechstunden fanden, wie bereits in den Jahren zuvor, großen Anklang bei den Mitgliedern, so dass das Angebot in diesem Jahr sogar auf zwei Tage ausgeweitet wurde. Wieder konnten sich unsere Mitglieder mit Fachärzten austauschen und spezifische Fragestellungen im persönlichen Gespräch besprechen.

 

Auch für die Kinder und Jugendliche wurde auf unserer Jahrestagung bestens gesorgt. Beispielsweise wusste die Betreuung mit einem Ausflug in den Frankfurter Zoo und einem kreativen Spiel- und Spaßangebot zu begeistern.

 

Die kommende Jahrestagung findet im schönen Oberwesel in der Rheintal-Jugendherberge vom 26. bis 28. April 2019 statt.  Wir freuen uns auf Sie!