· 

Jahrestagung 2019

Bei der diesjährigen Jahrestagung, die vom 26. bis 28. April 2019 in der Rheintal-Jugendherberge Oberwesel am Rhein stattfand, fanden sich wieder etwa 200 Mitglieder, Ärzte und Wissenschaftler ein. Von Freitag bis Sonntag wurde sich in entspannter Atmosphäre informiert, getagt und beim gemeinsamen Essen ausgetauscht und oft herzlich gelacht.

 

Bereits am Freitag konnten die Mitglieder ihre individuellen Termine zu den verschiedenen Fachgebieten in Einzelsprechstunden bei sechs Fachärzten und unserer Sozialberaterin wahrnehmen. Für den Bereich Neuropädiatrie standen Professor David Neal Franz und Dr. med. Caroline Raab zur Verfügung, für Sozialrecht war Pauline Lux Ansprechpartnerin. Neu begrüßen durften wir für den Bereich Psychiatrie und Psychotherapie Dr. med. Jutta Vaas für Kinder und Jugendliche und Fragen zu Erwachsenen in diesem Fachgebiet konnten an Dr. med. Corina Schnitzler gerichtet werden.

Zeitgleich trafen sich bereits am Freitag die Mütter, die Väter und die erwachsenen TSC-Betroffenen in entspannter Runde zu den jeweiligen Gesprächsrunden zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch.

 

Der Samstag startete mit der Eröffnung der diesjährigen Jahrestagung durch den Bundesvorsitzenden, Helmut Hehn, der im Anschluss durch die Mitgliedsversammlung führte. In deren Verlauf wurden Ehrungen vorgenommen. Für 20-Jährige Schirmherrschaft wurde Anke Koch geehrt, für 25-jährige Vereinstreue Doris und Martin Friedrich, für 20-jährige Vorstandstätigkeit und im wissenschaftlichen Expertenkreis Dr. Karin Mayer und für 10-jährige Unterstützung im wissenschaftlichen Expertenkreis und bis im letzten Jahr im Bundesvorstand Dr. Matthias Sauter. Während seiner persönlichen Begrüßung erinnerte uns unser Schirmherr, Professor Dr. hc Roland Koch, auch im Namen seiner Frau Anke an die stärkende Wirkung von Krisen und machte humorvoll Mut zur Veränderung und Weiterentwicklung.

 

Im Verlauf des Tagungssamstags folgten eine Reihe von informativen und abwechslungsreichen Vorträgen. So gaben Professorin Dr. Kathrin Thedieck (Innsbruck) einen Überblick über die Entwicklung der Projekte in der Stiftung und Priv.-Dozent Dr. med. Robert Waltereit (Dresden) in die TSC-Forschung allgemein. Über „Zukunft mit TSC“ referierte Professor David Franz (Cincinnati) und Ausführungen zu einem „qualitativen Leben mit TSC“ hörten die Teilnehmer den Vortrag von Professor Dr. med. Adam Strzelczyk (Frankfurt am Main). Das Thema Trauer und die Bewältigung von Trauerfällen behandelten Gabriele Groh-Leu gemeinsam mit Ulrike Richter (Hospiz Advena, Wiesbaden), beide standen an allen drei Tagen auch zu persönlichen Gesprächen zur Verfügung, ein Angebot, das sehr stark in Anspruch genommen wurde.

 

Nach der Mittagspause berichteten Professor Dr. med. Gerhard Kurlemann (Lingen) und Dr. med. Alexandra Klotz (Freiburg) über verschiedene alternative Therapiemethoden bei Epilepsien und Cannadibdiol. Martin Almhofer (Kehl-Kork) referierte über Autismus-Spektrum-Störungen. Anschließend trug Sarah Lehmann, Mitglied des Bundesvorstands, stellvertretend den Bericht über die Erfahrung mit der Autismus-Therapie von Salihe Cürünay vor, die an der Tagung nicht teilnehmen konnte. Über die Neuerungen im Sozialrecht informierte Michaela Pauline Lux, deren Angebot zur Beantwortung von Fragen im Anschluss wieder rege angenommen wurde. Gerade die bevorstehende Änderung des Bundesteilhabegesetzes wird den Eltern und Betreuern in der nächsten Zeit einige Arbeit aufbürden.

 

Am Sonntag standen verschiedene Seminare auf dem Tagesplan. So konnten die interessierten Teilnehmer Seminare zum Thema Sozialrecht, über die seltenen Krankheitsprobleme bei TSC und über die Behandlung mit Everolimus besuchen.

 

Auch auf die Kinder und Jugendlichen sowie die Geschwisterkinder wartete auf der Jahrestagung wieder ein abwechslungsreiches Programm. Im vielfältigen Angebot waren verschiedene kreative Angebote, wie das Basteln von Freundschaftsbändern, genauso wie ein Ausflug in den Walderlebnispfad nach Kastellaun, wovon die Gruppe trotz mehrerer Regenschauer leicht feucht aber fröhlich und erfüllt zurückgekehrte und sich anschließend am Feuer bei Stockbrot stärken und wieder aufwärmen konnte.

 

Die kommende Jahrestagung 2020 wird vom 24. bis 26. April wieder in der Rheintal-Jugendherberge in Oberwesel stattfinden. Die Teilnehmer votierten dafür, die Jahrestagung 2021 in Berlin-Spandau oder Halle (Saale) durchzuführen. Bundesgeschäftsstelle und Bundesvorstand prüfen aktuell die Möglichkeiten und legen dann den Termin fest, den wir frühzeitig auf tsdev.org veröffentlichen.