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Mitgliederversammlung der ACHSE am 8. November 2019

Unser Dachverband Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e. V.) hat am 8. November 2019 seine Mitgliederversammlung durchgeführt, bei der uns Anja Klinner, zugleich Vorstandsmitglied der ACHSE, vertreten hat.

 

Der Vorsitzende der ACHSE, Dr. Jörg Richstein, stellt in seinem Tätigkeitsbericht die besonderen Ereignisse und die Aktivitäten seit der letzten Mitgliederversammlung vor. Dabei spricht er unter anderem über den Tag der Seltenen Erkrankungen 2019, die Darstellung bei der RehaCare, über die internationale Arbeit der ACHSE und die politische Arbeit im NAMSE. Die erfolgreichste Veranstaltung war die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit 360 Teilnehmerinnen und Teilnehmern, 30 Referentinnen und Referenten bzw. Sprecherinnen und Sprechern und 32 Programmpunkten.

 

Mit einem stehenden Applaus bedanken sich die Mitglieder bei Jörg Richstein, nachdem er seinen Entschluss das Amt des ACHSE-Vorsitzenden abzugeben, bekanntgegeben hat. Eva Luise Köhler dankt ihm später in der Mitgliederversammlung nach Abschluss der Tagesordnungspunkte noch einmal persönlich für seine tolle Arbeit und erklärt, dass die ACHSE mit der aktuellen Stellvertreterin, Geske Wehr, von der sie vermute, dass diese als Nachfolgerin gewählt wird, weiterhin in guten Händen sei.

 

Im weiteren Verlauf der Versammlung sind, neben den formalen Programmpunkten, wie der Bericht des Schatzmeisters, die Entlastung des Vorstandes 2018, die Mitglieder direkt gefragt. In einer Gruppenarbeit teilen diese sich zu den Themen Diagnose – Den Weg zur (richtigen) Diagnose verkürzen, Versorgung verbessern inkl. Zentren, Arzneimittel, Wissen und Forschung und Ganzheitliche Betrachtung bzw. Unterstützung der Betroffener auf.  Eine Gruppe, die Visionäre, beschäftigte sich mit den Zielen bis ins Jahr 2030. In zweiminütigen Präsentationen berichten die Gruppen anschließend über die wichtigsten Ergebnisse. Diese Ergebnisse fließen in die Diskussionen zum Positionspapier ein, das 2020 präsentiert werden soll.