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Neues von der ACHSE e. V.

Der letzte Tag im Februar, der Tag der seltenen Erkrankungen, wird inzwischen von vielen Mitgliedsorganisationen weltweit genutzt, um die Öffentlichkeit auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. In Berlin fand an diesem Tag ein zweitägiges Symposium der Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung statt, dessen Abschluss die Verleihung des Forschungspreises 2019 war. Preisträger des diesjährigen Forschungspreises ist Prof. Dr. Björn Schumacher und sein Team vom CECAD Exzellenzcluster für Altersforschung der Universität zu Köln.

 

Am 15.4.2019 konnten unsere stellvertretende ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr zusammen mit Frau Köhler (Schirmherrin der ACHSE), Mirjam Mann (Geschäftsführerin der ACHSE) und Frau Prof. Dr. Grüters-Kieslich (Uniklinikum Heidelberg) dem Gesundheitsminister Jens Spahn bei einem Termin im BMG die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nahe bringen. Besonders verdeutlicht wurde die Wichtigkeit von Zentren Vernetzung und –Finanzierung sowie Orphan Drugs. Ebenso fand auch ein parlamentarisches Frühstück mit Abgeordneten des Bundestages zum Thema Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt.

 

Da auch in der Gesundheitsversorgung immer mehr von Digitalisierung die Rede ist, fand in Zusammenarbeit mit vfa/ vfa bio eine Veranstaltung zu „Digitalisierung und Seltene Erkrankungen“ statt. Vielleicht haben Sie ja Lust, sich anonym an der Umfrage zum Thema „Patient im Netz“ zu beteiligen? Der EPatient Survey dauert gerade mal 4-5 min. Den Link finden Sie unter der Website der ACHSE: https://www.achse-online.de