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Virtuelles Zentrentreffen lässt auf vielversprechende Ergebnisse hoffen

Eine These anhand einer nennenswerten Zahl von Patienten zu überprüfen, gestaltet sich bei einer seltenen Erkrankung je nach Fragestellung mitunter schwierig. Da liegt es nahe sich der Frage nicht als Einzelkämpfer, sondern als Gemeinschaft anzunehmen. Mit der Vorstellung der PROTECT-Studie und der hierfür am 22. Februar 2021 auslaufenden Einreichungsfrist des Bundesministeriums für Bildung und Forschung war deswegen eines schnell klar: Das normalerweise in Präsenz durchgeführte Zentrentreffen kann diesmal nicht wie üblich auf den letzten Freitag im Februar fallen, sondern muss um eine Woche vorverlegt werden.

 

Die PROTRECT-Studie unter der Leitung von Dr. Steffen Syrbe und Dr. Afshin Saffari von der Universitätsklinik in Heidelberg hat die Untersuchung des präventiven Einsatzes von mTOR-hemmenden Medikamenten bei Kinder unter vier Monaten zum Ziel. Die These: Durch die frühe Gabe können möglicherweise Entwicklung und Anfallsgeschehen von TSC-betroffenen Kindern positiv beeinflusst werden. Nicht nur eine für den Klinikalltag relevante und damit interessante Annahme, sondern auch eine für Eltern mit TSC-Diagnose für ihr Baby neue und vielversprechende Therapieoption.

 

„Umso mehr freuen wir uns, dass sich im Rahmen des virtuellen Zentrentreffens und auch bereits zuvor zahlreiche TSC-Zentren dazu bereit erklärt haben, an der Studie mitzuwirken“, erzählt Bundesgeschäftsführerin Sandra Hoffmann. „Nun bleibt nur zu hoffen, dass der Antrag auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung bewilligt wird.“

 

Neben der PROTECT-Studie standen bei der unter der Leitung von Dr. Christoph Hertzberg durchgeführten Veranstaltung aber auch Themen wie Corona in Verbindung mit TSC sowie die jetzt verfügbare Schutzimpfung auf der Agenda. Orientierung für das gemeinsame Vorgehen geben hier die dazu vom Verein in Zusammenarbeit mit Professor Markus Knuf, Neuropädiater und Facharzt für Infektologie, herausgegebenen Infoblätter (siehe www.tsdev.org/leben-mit-tsc/tsc-und-corona/). Interessanterweise und vor allem zum Glück, kann bis dato jedoch keiner der Zentrenvertreter von einem Corona-Fall bei einem seiner TSC-Patienten berichten. Ähnliche Ergebnisse förderte auch die Diskussion rund um pränatale Diagnostik und pränatale Therapieoptionen zu Tage, aus der sich seitens der TSC-Zentrum aktuell noch kein Bedarf ableiten lässt. 

 

„Mit rund 40 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet war auch das zweite virtuelle Treffen der TSC-Zentren wieder gut besucht“, resümiert Christoph Hertzberg. „Wir haben uns deswegen bereits jetzt auf ein nächstes Treffen in digitaler Form im Herbst dieses Jahres verständigt und wollen diesen Rhythmus zukünftig auch verstetigen“.

 

 

Über die Termine und Ergebnisse halten wir Sie selbstverständlich auf dem Laufenden.