· 

Umfrage zu den Auswirkungen von Angiofibromen im Gesicht bei TSC


 

Helfen Sie mit, die Auswirkungen Ihrer Angiofibrome im Gesicht und den Einfluss auf Ihr Leben besser zu verstehen.

 

Im Rahmen einer Befragung werden die Erfahrungen von betroffenen Personen mit fazialen Angiofibromen bei Tuberöser Sklerose Complex (TSC) untersucht. Die Umfrage wird in mehreren Ländern durchgeführt und die deutsche Version wurde in Zusammenarbeit mit dem TUBERÖSE SKLEROSE DEUTSCHLAND e.V. entwickelt. Sie soll Aufschluss über die Bedürfnisse, Anforderungen und Auswirkungen auf die Lebensqualität der betroffenen Personen geben.

Die Beantwortung der Fragen wird ca. 15 Minuten in Anspruch nehmen. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns dabei helfen, die Lebensqualität von mit TSC betroffenen Patienten zu verbessern. Eine Teilnahme ist bis 15.10.21 möglich.

 

 

Bitte nehmen Sie an dieser wichtigen Online-Umfrage teil - Vielen Dank 



Für den Erfolg dieser wichtigen Umfrage sind wir auf IHRE Meinung und Erfahrung angewiesen

Ziel dieser Informationserhebung ist es, Angehörigen von Gesundheitsberufen sowie Entscheidern in Wissenschaft, Wirtschaft und Politik mithilfe der hieraus gewonnenen Erkenntnisse mehr Transparenz zum Alltagsleben und zu den Perspektiven der Betroffenen zu geben. Die Verbesserung Ihrer Lebensqualität steht dabei im Vordergrund. Es geht um eine bessere Einschätzung für notwendige Entscheidungen, Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten.

 

Darüber hinaus ist die Veröffentlichung der Studienergebnisse auf akademischen Fach-Kongressen und in medizinischen Fachzeitschriften geplant. Die Ergebnisse werden auch an TSC-Patientenorganisationen weitergereicht (wie z. B. der TUBERÖSE SKLEROSE DEUTSCHLAND e.V.).


Wer kann teilnehmen?

Sie oder die Person, die Sie betreuen (bei bestehender Diagnose des Tuberösen Sklerose Complex (TSC) und fazialen Angiofibromen). Die Studie richtet sich an Personen ab sechs Jahren bzw. deren Erziehungsberechtigte oder Betreuer.


Ist die Befragung anonym?

Ihre Antworten werden anonym und streng vertraulich behandelt und lediglich zusammen mit den Antworten anderer Teilnehmer ausgewertet. Rückschlüsse auf Ihre Person können nicht vorgenommen werden. Ihre Angaben werden nicht mit Ihren Ärzten geteilt und wirken sich nicht auf Ihre Behandlung aus.