Aus dem Vereinsleben · 19. April 2024

Unser allseits beliebter Bundesvorsitzender Helmut Hehn hat heute im schönen Ambiente des Schloss Biebrich in Wiesbaden aus den Händen des hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein das Bundesverdienstkreuz am Bande 🎖️ verliehen bekommen. Mit der Ehrung wird sein außerordentliches Engagement rund um die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose gewürdigt...

Aus dem Vereinsleben · 28. März 2024

Auch im Jahr 2024 bescheinigen uns unsere Mitglieder wieder eine rundum gelungene Jahrestagung. Vom 22.–24. März kamen wir im wunderschönen Naumburg an der Saale für ein abwechslungsreiches Programm zusammen: Mit Einzelsprechstunden, Vorträgen, Gesprächsrunden, Erfahrungsberichten, einer Podiumsdiskussion und gemütlichem Beisammensein war für jeden und jede etwas dabei. Den Auftakt zur Tagung gab erneut Schirmherr Roland Koch, der im Besonderen die Herzlichkeit und das großartige...

Aus dem Vereinsleben · 21. März 2024

Damit Betroffene und Angehörige noch leichter ein geeignetes TSC-Zentrum für ihre Bedürfnisse finden können, haben wir eine interaktive Karte auf unserer Webseite eingeführt. Während die bisherige Karte nur einen groben Überblick geboten hat, und man sich durch die Seite scrollen musste, um das gesuchte Zentrum zu finden, kann man auf der neuen Karte einfach ein Zentrum anklicken und erhält direkt alle wichtigen Informationen. Drei verschiedene Farben machen außerdem sichtbar, ob es...

Aus dem Vereinsleben · 18. März 2024

Am Samstag, den 9.3.2024 fand im TSC Zentrum der Universitätsklinik Tübingen zum ersten Mal ein Kennenlern- und Austauschtreffen mit Ärzten, Betroffenen und deren Angehörigen statt. Gastgeber waren die Neurologische Klinik und die Kinderklinik mit dem SPZ in Tübingen. Die Veranstaltung fand regen Zulauf, insgesamt nahmen 10 Familien mit insgesamt 30 Personen teil...

Aus dem Vereinsleben · 04. März 2024

Das Thema der ersten Online-Schulung 2024 am 26.2.2024 war „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“. Es nahmen 61 Personen an der Veranstaltung teil, was das hohe Interesse an diesem sensiblen Thema widerspiegelt. Referent war Prof. Dr. Markus Knuf, leitender Pädiater an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Worms.....

Aus dem Vereinsleben · 27. Februar 2024

Am 12. Februar 2024 erhielten wir die traurige Nachricht von Katja Bührens Ableben. Die Tochter unserer Gründungsmitglieder Renate und Klaus Bühren - von ihnen liebevoll „Katrinchen“ genannt - verstarb an diesem Tag im Beisein ihrer Eltern. Wir trauern gemeinsam mit der Familie und wünschen ihr in dieser schwierigen Zeit alle erdenkliche Kraft, aber auch den Mut, sich bald wieder auf das Schöne mit Katja zurückzubesinnen.

Aus dem Vereinsleben · 15. Februar 2024

Bis zur Jahrestagung im März sind es noch einige Wochen und bis zum Mütterwochenende über Pfingsten sogar noch viele mehr! Was liegt also näher, als sich zumindest einmal wieder online zu treffen? Mit einem Glas Sekt, Wein oder etwas anderem in der Hand lässt es sich auch via Computer prima plaudern – und zwar fast zweieinhalb Stunden....

Aus dem Vereinsleben · 07. Februar 2024

Vor fast zwei Jahren, am 24. Februar 2022, begann der Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine. Millionen von Ukrainerinnen und Ukrainer haben seither ihr Land verlassen, die Verbliebenen leiden bis heute unter den Auswirkungen des nicht enden wollenden Krieges. Zum Glück konnten wir mit der Hilfe der Spende des Rotary Clubs Wiesbaden-Kochbrunnen, die uns zu Kriegsbeginn zur Unterstützung ukrainischer TSC-Familien erreichte, einigen der Flüchtenden unter ihnen sofort unter die Arme...

Aus Medizin und Wissenschaft · 12. Januar 2024

Die Expertise und das außerordentliche Engagement unseres stellvertretenden Bundesvorsitzenden Univ.-Prof. Dr. Markus Knuf wissen wir schon lange zu schätzen – ob in seiner Funktion als Vorstandsmitglied, Vorsitzender unseres wissenschaftlichen Beirats, Berater im Zulassungsverfahren TSC-spezifischer Medikamente oder Leiter des TSC-Zentrums Worms. Auch laut dem Nachrichtenmagazin Focus gehört er bereits seit mehreren Jahren zu den TOP-Medizinern...

Aus Medizin und Wissenschaft · 11. Januar 2024

Mit der Klinik für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Heidelberg wurde durch den TSD e. V. kurz vor Jahresende eine weitere universitäre Einrichtung als TSC-Zentrum zertifiziert. Der koordinierende Ansprechpartner Univ.-Prof. Dr. Steffen Syrbe arbeitet schon lange vertrauensvoll mit Verein und Stiftung zusammen, kennt die Anforderungen an ein TSC-Zentrum aber auch aus seiner Zeit am Universitätsklinikum Leipzig, wo er für das dort ansässige zuständig war. Viele werden ihn zudem von...