Wir suchen eine Redakteurin/einen Redakteur (m/w/d) für die Betreuung unseres Mitgliedermagazins „Blickpunkt Tuberöse Sklerose“. Das Magazin erscheint ein- bis zweimal jährlich mit einem Umfang von 28 bis 48 Seiten. Wir berichten aus dem Vereinsleben, stellen aktuelle Forschungsprojekte vor, greifen Neuigkeiten aus dem Sozialrecht auf und geben Tipps und Tricks über unsere Rubrik “Gut zu wissen” weiter. Besonders wichtig sind uns an dieser Stelle auch die Erfahrungsberichte unserer Mitgliedfamilien – vom Säugling bis ins Seniorenalter.
Daneben veröffentlichen wir kleinere Sonderausgaben nach Bedarf.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen, die an der Tuberösen Sklerose leiden. Wir widmen uns der Unterstützung der Patienten und ihrer Familien, vermitteln Kontakte, betreuen ein Netzwerk spezialisierter Kliniken und veranstalten Tagungen, Seminare, Freizeiten und weitere Veranstaltungen zum Erfahrungsaustausch der Mitgliedsfamilien.
Die Tuberöse Sklerose ist eine seltene Systemerkrankung, die fast alle Organe des Körpers betreffen kann. Viele Erkrankte leiden an epileptischen Anfällen, weisen autistische Verhaltensweisen auf und sind geistig beeinträchtigt. Herzerkrankungen, Nierenleiden, Lungenbeeinträchtigungen und Veränderungen der Haut können ebenfalls auftreten.
Die Tuberöse Sklerose ist bis heute nicht heilbar, aber gegen die Organbeteiligungen gibt es erfolgreiche Therapieansätze. Die Krankheit wird angeboren (entweder vererbt oder durch Spontanmutationen, die auf zwei verschiedenen Chromosomen liegen können). Bundesweit gibt es zwischen 6.000 und 8.000 Menschen, die die entsprechenden genetischen Merkmale tragen, bei vielen von ihnen stellen sich jedoch keine Beschwerden ein. Unser Verein betreut rund 1.000 Mitgliedsfamilien.
Wir fördern die Erforschung des Krankheitsbildes und neuer Therapiemöglichkeiten über die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung, mit der wir in Bürogemeinschaft arbeiten, und sind national und international gut vernetzt.
Wir freuen uns auf Ihre Kurzbewerbung in Form EINER PDF-Datei an hehn@tsdev.org.