Auf Bundesebene stehen Ihnen gerne die Mitglieder unseres Bundesvorstandes als Ansprechpartner zur Verfügung. Die fünf Eltern- bzw. Betroffenenvertreter sowie die vier wissenschaftlichen und medizinischen Vertreter arbeiten ehrenamtlich und organisieren die laufende Arbeit gemeinsam mit der Geschäftsstelle des Vereins. Im Sinne der Arbeitsteilung betreut jeder ein bestimmtes Aufgabengebiet. Der Geschäftsführende Vorstand, der sich aus dem Bundesvorsitzenden, seiner Stellvertreterin sowie der Kassenführerin zusammensetzt, wird aus der Mitte des Vorstandes gewählt und zeichnet sich für die Repräsentation des Vereins verantwortlich. Wenn Sie mit unseren Bundesvorstandsmitgliedern in Kontakt treten wollen, verwenden Sie bitte das jeweilige Kontaktformular, um Ihr Anliegen darzulegen oder einen Telefontermin zu vereinbaren.
Helmut Hehn
Vorsitz und Repräsentation
Helmut Hehn ist Bundesvorsitzender unseres Verbandes und vertritt diesen
nach außen. Zu seinen Arbeitsschwerpunkten gehören vornehmlich die
Repräsentation des Vereins gegenüber Institutionen und Spendern, die Presse-
und Öffentlichkeitsarbeit sowie die vereinsinternen Organisations- und
Planungsprozesse.