In den Dachverbänden

Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e. V.)

Ich bin Anja Klinner und bin vom TSD e.V. als ACHSE-Vertreterin ernannt. Die ACHSE ist der Dachverband Chronischer Seltener Erkrankungen, der für die Interessen von den Betroffenen in der Politik kämpft.

Bis 2020 war ich dort auch ehrenamtlich im Vorstand tätig, habe dann aber eine Pause eingelegt, um mich vollständig auf die Transition meiner nun bald 18 Jahre alten Tochter Marcella (TSC betroffen) zu konzentrieren. Marcella hat noch eine jüngere Halbschwester und einen tollen Stiefvater, ohne dessen Unterstützung ich mein Ehrenamt gar nicht realisieren könnte.

Für mich ist es sehr spannend die Forschungsansätze für seltene Erkrankungen zu verfolgen und mich mit den verschiedenen Interessen der ACHSE-Mitglieder zu beschäftigen. Und ich freue mich, wenn ich in hoffentlich naher Zukunft dieses auch wieder als Vorstandsmitglied der ACHSE tun darf.