35 Jahre TSD e. V. - wie alles begann

obwohl ja alles schon so lange her ist, weiß ich noch sehr genau wie viele Gespräche ich mit den Ärzten in Gießen und Frankfurt tätigte, ihnen wohl sehr oft auch auf die Nerven fiel und da auch schon sehr fleißig das Internet nutzte. Bei uns im Keller gab es nämlich damals schon zwei riesige Rechner inkl. einem großen Drucker, die uns halfen, so viele Informationen über die Tuberöse Sklerose einzuholen wie es nur ging.

Mein Ex-Ehemann und Vater von Kathrin, Herbert Tropf, war in der IT Branche tätig und hatte glücklicherweise die Möglichkeit sich Informationen über die Server der Medizinischen Fakultät zu besorgen.  Die Auswertung war dann wieder meine Sache. Ich fing dann damit an mehrere Formulare zu texten und zu verschicken um z. B. Retrospektivstudien über die Medikation bei Anfällen, Ernährung etc. zu sammeln und zu veröffentlichen. Wir hatten schon lange vor der Gründung, der TSD e. V.  sowie auch danach mehrfach Besuch aus England und auch aus den Niederlanden bei uns. Ich saugte alle diese Erkenntnisse auf, die ich nur bekommen konnte um sie dann auch wieder zu publizieren und/oder gab sie auf unserem Jahrestreffen in Seligenstadt bekannt. Täglich wurde sehr viel telefoniert und immer neue Erkenntnisse gewonnen. Insbesondere der Kontakt zu Frau Dr. Walther war ein Meilenstein. Sie wurde eine gute Beraterin und Freundin und hat uns und unserer Kathrin viel Gutes getan. Auch war sie für mich immer eine hervorragende und geduldige Ansprechpartnerin und zuverlässige Wegbereiterin.

Die Niederländer TS Organisation gab schon vor uns eine Vereinszeitung heraus und diese wurde uns dann von einer niederländischen Bekannten, aus der Nachbarschaft, regelmäßig übersetzt und von uns auch publiziert.  Die ersten Blickpunkte hatte ich selbst hergestellt und auch verschickt.  Der Verein wuchs stetig und eigentlich kam ich kaum noch vom Telefon weg. Das erste Büchlein über die Tuberöse Sklerose wurde von uns (meinen damaligen Ehemann und mir) komplett selbst ausgearbeitet und durch Prof. Dr. Schmid von der Aschaffenburger Kinderklinik redigiert und dann in den Druck gegeben. Prof. Dr. Schmidt, gab uns fachmännische Auskunft auf alle unsere Fragen und war uns damit auch eine große Hilfe. Ich plünderte mein Sparkonto, denn der farbige Druck des ersten TS-Büchleins hatte, abzgl. Nachlass der Seligenstädter Druckerei von immerhin 2.000 DM, doch immer noch satte 5.000,- DM gekostet. Die ersten Jahrestreffen waren immer bei uns in Seligenstadt im Riesensaal und der damalige Bürgermeister Schmidt von Seligenstadt spendete dem Verein ebenfalls 10.000,- Euro als er uns mit der englischen Delegation, im Rathaussaal empfing.

Wir hatten auch oft Glück, denn eine Metzgerei ganz in der Nähe spendete uns mehrfach das Catering oder es gab einen guten Nachlass (die Nichte der Metzgerei-Eigentümerin hatte ebenfalls TS). Dann gab es noch einen lukrativen Spendenmonat in beinahe allen Gasthäusern der Stadt Seligenstadt und auch dabei kam sehr viel Geld zusammen, weil die Gasthäuser viele Feste und Events für den guten Zweck ausriefen und gestalteten, um für uns möglich viel Geld zu sammeln. Zusätzlich stellten wir noch in praktisch jedem Geschäft in Seligenstadt und Umgebung die TSD e. V. Spardosen auf, mit denen wir ebenfalls Geld für unseren Verein einsammeln konnten.

Ja so war es!  -UND ES HAT SICH GELOHNT.

Meine liebe, kleine und geduldige Kathrin lebt inzwischen schon 9 Jahre in einer Einrichtung in der Niederramstädter Diakonie in Mühltal-Hessen. Dort hat sie ein wunderschönes Zimmer mit Balkon und eigenen Möbeln. Kathrin besucht an den Wochentagen die Tagesfördergruppe auf dem Gelände der Niederramstädter Diakonie. Sie kennt den Weg dorthin genau und würde auch zurück in ihr Wohnhaus finden, doch aus Sicherheitsgründen wird sie begleitet. Kathrin ist ohne Sprache und dennoch hat sie ein gutes Sprachverständnis. Sie kann sich auch prima selbst ausziehen, beim Anziehen mithelfen, auf die Toilette gehen und mit dem Löffel auch alleine essen.  Da sie offenbar selbst bemerkt wenn ein Anfall droht, bringt sie sich meistens selbst in Sicherheit.  Eigentlich liebt Kathrin das Spazierengehen, doch seit 3 Jahren hat sie einen Spitzfuß, der ihr das Laufen nicht gerade erleichtert.  Wir haben einiges ausprobiert um ihr zu helfen, aber leider hat es nicht geklappt.  Dennoch ist sie sehr tapfer und jammert nie. Nach dem Spaziergang gibt es dann meist ein Runde schaukeln, das liebt meine Maus auch sehr. Baden, schaukeln, Stöckchen wedeln, essen und Besuch von Mama, sind ihre Highlights. Eine, mit ihren nun 36 Jahren, wirklich sehr bescheidene junge Dame, der man ihr Alter auch absolut nicht ansieht.

Wir haben seit vielen Jahren einen wunderbaren Arzt und das ist Dr. Martin aus Kehl-Kork. Er hat praktisch alle Naturheilmittel genehmigt, die mir so nach und nach eingefallen sind um Kathrin das Leben leichter zu machen und ihr aber auch nicht schaden.  In ihrem Zimmer steht ein Körbchen mit allerlei klappernden, piepsenden und sonst wie geräuschmachenden Spielzeugen. Das wird oft ausgeräumt, gewedelt und geknabbert und doch geht fast nix über ein Süßholzstöckchen.  Davon kaufe ich immer gleich eine ganze Tüte. Das wird ebenfalls gewedelt, geknabbert und letztendlich hilft es auch beim „Zahnreinigen“, denn meine Kathrin hat bis heute noch nie ein einziges Loch im Zahn gehabt. Der Zahnarzt ist immer voll des Lobes und kann es kaum glauben.  Nun haben wir seit einigen Wochen eine Besuchssperre durch Corona und für mich ist es schwer, das auszuhalten.  Doch meiner Kathrin und dem ganzen Team geht es immer noch gut und man muss zufrieden sein.

Lieben Gruß

Gabriele Tropf