Direkt aus dem Leben


Ebenso vielfältig wie das Krankheitsbild selbst sind auch die Geschichten der Menschen und Familien, die von Tuberöse Sklerose Complex betroffen sind. Einen Eindruck davon, was die Diagnose bedeuten kann, geben die nachfolgenden Erfahrungsberichte, die uns von ihnen zur Verfügung gestellt wurden und uns einen kleinen Einblick in ihr Leben erlauben. Viele weitere Erzählungen finden unsere Mitglieder in unserem Mitgliedermagazinen, das wir zweimal im Jahr herausgeben.


40 Anfälle am Tag waren normal

Bis zu 40 Anfälle am Tag waren keine Seltenheit bei Oliver. Nach seiner zweiten Hirnoperation geht es Oliver nun endlich besser. Die Angst, dass die Anfälle wiederkommen könnten, aber bleibt.

 

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Das Leben mit meinem Bruder

Auf den ersten Blick erscheint Lenas Familie ganz normal, doch ihr Bruder ist anders als andere Kinder. Trotzdem ist das Leben mit ihm außergwöhnlich normal, findet sie.

 

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Mach Limonade draus

Auch mit Tuberöse Sklerose Complex führt Ines ein ganz normales Leben, wie jede andere junge Frau in ihrem Alter auch. Ihr Motto: " Wenn dir das Leben Zitronen gibt, mach Limonade draus."

 

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Katja gibt uns die Kraft dazu

Katja hat seit ihrer Geburt schon viel durchgemacht und war oft sehr krank. Aber sie hat immer wieder gekämpft und ihren Eltern damit gezeigt, was Tapferkeit bedeutet.

 

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Melodien und Lieder

Musik spielte schon immer eine wichtige Rolle in Marcellas Leben. Melodien und Lieder eröffneten schließlich auch den Zugang zu ihr und halfen dabei ihr autoaggressives Verhalten abzubauen.

 

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35 Jahre TSD e. V.

Wie alles begann ...

Obwohl ja alles schon so lange her ist, weiß ich noch sehr genau wie viele Gespräche ich mit den Ärzten in Gießen und Frankfurt tätigte, ihnen wohl sehr oft auch auf die Nerven fiel und da auch schon sehr fleißig das Internet nutzte. 

 

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