Medizinische Versorgung


Unabhängig davon, ob Tuberöse Sklerose Complex oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt.

 

Bei TSC bedarf es dazu gleich einem ganzen Team aus erfahrenen Fachärzten, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern, die den Krankheitsverlauf im Blick behalten, entsprechende Untersuchungen durchführen und Therapiepläne festlegen, um mögliche Komplikationen frühzeitig erkennen und durch entsprechendes Handeln verhindern zu können.

 

Doch wo findet man die passende Anlaufstelle? Bis 2004 waren TSC-Patienten hier weitgehend auf sich alleine gestellt. Denn auch wenn die Erkrankung den meisten Ärzten ein grober Begriff ist, ist die Wahrscheinlichkeit einen Patienten mit TSC persönlich zu betreuen und damit meist auch die Expertise in diesem Bereich eher gering.

 

Damals erlies unser Verein deswegen Qualitätskriterien für medizinische Versorgungseinrichtungen, die seither stetig weiterentwickelt wurden und auf deren Grundlage Kliniken und Klinikverbünde sich von uns als TSC-Zentrum zertifizieren lassen können. Bis heute haben so 18 medizinische Einrichtungen den Weg zu uns gefunden, welche die von uns vorgegebenen Voraussetzungen erfüllen und TSC-Patienten mit ihrer Expertise als Anlaufstellen zur Verfügung stehen.


Wo finde ich die TSC-Zentren und was erwartet mich dort?

Anders als Sie vielleicht vermuten, handelt es sich bei den TSC-Zentren nicht um separate Abteilungen oder Kliniken, sondern vielmehr um Kooperationszusammenschlüsse von mit der Erkrankung vertrauten Fachärzten innerhalb einer klinischen Einrichtung, die sich für eine alters- und fachübergreifende Versorgung der TSC-Patienten einsetzen.

In Ergänzung zum Kinder- bzw. Hausarzt verfügen sie über alle technischen Voraussetzungen und das Fachpersonal, um die notwendigen Verlaufskontrollen im Rahmen der Erkrankung durchzuführen und auf Basis der Untersuchungsergebnisse entsprechende Therapieempfehlungen abzugeben.

 

Je nach Ausmaß der dazu notwendigen Untersuchungen, können diese während eines ambulanten oder stationären Aufenthalts erfolgen. Dabei wird in der Regel auf eine zeitnahe Abfolge der Untersuchungen wertgelegt – vor allem dann, wenn der Betroffene im Verhalten schwierig ist oder eine Narkose notwendig wird. Um Ihren Aufenthalt inkl. aller Untersuchungen entsprechend planen zu können, ist eine vorherige Terminvereinbarung deswegen unbedingt notwendig.

 

Mitunter sind die TSC-Zentren damit allerdings nicht unbedingt die erste Anlaufstelle für Notfälle. Wir empfehlen daher, dieses Thema während Ihres ersten Aufenthalts bei dem für Sie zuständigen Arzt anzusprechen. Er kann Ihnen sagen, ob eine Notfallbehandlung grundsätzlich möglich ist oder es schon aufgrund der Entfernung ratsamer ist, sich ein anderes Krankenhaus dafür auszugucken.

 

Die angezeigte Karte gibt Ihnen einen Überblick zu den derzeit bestehenden TSC-Zentren. Weitere Informationen zu den Angeboten an den jeweiligen Zentren, Adressen und Ansprechpartner erhalten Sie, indem Sie die Karte anklicken.


Kann unsere Klinik auch TSC-Zentrum werden?

Neben den von uns ausgewiesenen TSC-Zentren, können selbstverständlich auch andere Kliniken eine adäquate medizinische Versorgung und Betreuung von TSC-Patienten leisten. Kliniken oder Klinikverbünde, die noch nicht zertifiziert wurden, an einer aktiven Mitarbeit interessiert sind und eine entsprechende Zertifizierung beantragen wollen, sind  herzlich eingeladen, einen entsprechenden Antrag an unsere Geschäftsstelle zu richten. Erkundigen Sie sich dazu am besten schon vorab, ob Sie alle Voraussetzungen für die Zertifizierung erfüllen können werfen Sie einen Blick in unsere unten zum Download bereitgestellten Qualitätskriterien sowie unseren Zertifizierungsantrag.


Ich möchte gerne mehr zur Zentrenkonzeption erfahren

Für weitere Fragen zur TSC-Zentrenkonzeption stehen Ihnen gerne Dr. Christoph Hertzberg als medizinischer Vertreter sowie Claudia Leitzbach und Doris Friedrich als Betroffenenvertreter zur Verfügung.

 

Dr. Christoph Hertzberg

Medizinisch und wissenschaftlicher Vertreter des  Bundesvorstandes
Tel.: 030 - 13014 3707

Claudia Leitzbach

Eltern- und Betroffenenvertreterin
im Bundesvorstand
Tel.: 069 - 76752871

E-Mail: leitzbach@tsdev.org

Doris Friedrich

Betroffenenvertreterin und Regionalsprecherin der Schweiz

Tel.: +41 (0) 71 - 6642421

E-Mail: friedrich@tsdev.org



Versorgung auf hohem Niveau - welchen Beitrag wir leisten?

Mit dem Ziel, die medizinische Versorgung von Menschen mit Tuberöse Sklerose Complex weiter zu verbessern, haben wir neben der Zertifizierung von Kliniken und Klinikverbünden eine ganze Reihe weiterer Maßnahmen ergriffen, die wir kontinuierlich ausbauen und professionalisieren.

Trotz aller Anstrengungen und des großen Engagements der TSC-Zentren, welches seit 2004 zu einer enormen Verbesserung der Versorgungslage in Deutschland beigetragen hat, läuft aber nach wie vor nicht alles rund - zum einen weil eine an die Bedürfnisse von TSC-Patienten angepasste Versorgung an den Kliniken häufig auf dem Einsatz einzelner beruht, zum anderen weil die Finanzierungsmöglichkeiten durch die gesetzlichen Rahmenbedingungen teilweise stark eingeschränkt sind, vor allem hinsichtlich der Versorgung von erwachsenen Patienten.

 

Wichtige Kooperationspartner in diesem stetigen Prozess sind zum einen unsere Dachverbände und hier insbesondere die Allianz für chronische seltene Erkrankungen (ACHSE e. V.), die sich im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für chronische seltene Erkrankung auf politischer Ebene für die gesetzlich verankerte Finanzierung der auch bei TSC notwendigen Komplexleistungen an den Kliniken stark macht. Zum anderen trägt aber auch die in 2012 von unseren Schirmherren Anke und Roland Koch gegründete TS-Stiftung ein großes Stück dazu bei, die Erkrankung für Ärzte und Mediziner reizvoller zu machen, indem sie Forschungsstipendien mit USA-Aufenthalt vergibt, Forschungspreise ausschreibt und Forschungsprojekte fördert.

 

Manchmal lässt sich aber auch im Kleinen schon viel erreichen, indem man bei Problemen das direkte Gespräch mit der medizinischen Einrichtung sucht. Insofern Sie sich bereits in Behandlung an einem TSC-Zentrum befinden, würden wir uns daher freuen, wenn Sie uns über unseren Patientenfragebogen anonym mitteilen, wie es Ihnen dort ergeht.


Maßnahmen auf einen Blick


  • jährliche Informationsveranstaltungen für TSC-Zentren und interessierte Mediziner zu Neuigkeiten aus Forschung, Diagnostik und Therapie
  •  vierteljährliche Videokonferenzen als Austauschplattform für die TSC-Zentren
  • Überprüfung der Versorgungsangebote der TSC-Zentren im Dreijahresrhythmus anhand der von ihnen einzureichenden Rezertifizierungsanträge
  • Ermittlung der Versorgungsrealität an den TSC-Zentren anhand unseres Patientenfragebogens
  • Unterstützung bei der Durchführung von TSC-Symposien in Verantwortung der TSC-Zentren (für Klinikpersonal und niedergelassene Ärzte der Region)
  • Vorträge für Studenten an Universitäten im Rahmen ihrer Ausbildung



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Qualitätskriterien für TSC-Zentren
Qualitätskriterien für TSC-Zentren_2016.
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Antrag auf Zertifizierung
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