Wissenschaft & Forschung


Mit dem medizinischen Fortschritt der vergangenen Jahre wurden auch die Therapien zur Behandlung der für die Erkrankung charakteristischen Symptome weiter verbessert. Seit einigen Jahren steht damit sogar ein eigens für TSC zugelassenes Medikament zur Verfügung, mit welchem bestimmte Hirn- und Nierentumoren sowie besondere Formen des Anfallsleidens behandelt werden können. Ein komplett beschwerdefreies Leben bleibt den Betroffenen in Abhängigkeit vom Krankheitsverlauf in vielen Fällen aber leider nach wie vor verwehrt. Die weitere Erforschung der Erkrankung und deren Förderung spielt unter diesem Gesichtspunkt eine ganz wesentliche Rolle, um die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Angehörigen weiter zu verbessern.

 

Durch die Ausschreibung von Forschungspreisen und Stipendien sowie Projektzuschüsse für entsprechende Forschungsvorhaben, treibt heute die von unseren Schirmherren Anke und Roland Koch ins Leben gerufene Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung diese Entwicklung weiter voran, nachdem wir diese Aufgabe im Jahr 2012 an diese abgetreten haben. 


Warum wurde die Stiftung gegründet?

Immer die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien im Blick, war und ist die Forschungsförderung eines der obersten Ziele unseres Vereins. Gerade wenn es darum geht, Studien zu Wirksamkeit und Nebenwirkungen neuer Substanzen durchzuführen, an deren Ende eine Medikamentenzulassung stehen soll, sind wir wie viele andere mit unseren bescheidenen Mitteln jedoch auf das Wohlwollen der Pharmaindustrie angewiesen. Neben der Seltenheit der Erkrankung, die kaum eine kommerzielle Grundlage und somit keinen großen Anreiz zur Investition bietet, auch aus rechtlichen und ethischen Gründen nicht ganz einfach für Patientenorganisationen, die neutral und unabhängig informieren und nicht als Werbeträger für Pharmakonzerne fungieren wollen.

 

Gemeinsam mit unseren Schirmherren Anke und Roland Koch haben wir uns im Jahr 2012 deswegen dazu entschlossen, die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung zu errichten, damit einen klar abgrenzbaren Rahmen für die Forschungsförderung zu schaffen und den Grundstein zur Ansprache eines neuen Spenderklientels zu legen. Eine Übersicht dazu, welche Angebote die Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung als Anreiz zur weiteren Erforschung des Krankheitbildes geschaffen hat, finden Sie im Folgenden:


TSC-Projektförderung

 

Damit Symptome gelindert und Komplikationen frühzeitig begegnet werden kann ist es wichtig, den Verlauf und die Entstehung einer Erkrankung zu begreifen. Noch lange bevor Therapien entwickelt werden können ist die Erforschung der Grundlagen auf Zellebene deswegen von maßgebender Bedeutung. Daneben können aber auch in die Zukunft oder die Vergangenheit gerichtete Beobachtungsstudien helfen, Zusammenhänge besser nachzuvollziehen und zu erkennen. Im Rahmen ihrer Finanzierungsmöglichkeiten fördert die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung daher innovative Forschungsvorhaben mit vorgenanntem Hintergrund. Die Unterstützung erfolgt vor allem in Form von Zuschüssen zu Forschungsprojekten für anfallende Personal- und Materialkosten. 


TSC-Stipendium

 

Mit dem Ziel, mehr Ärzte für das Krankheitsbild zu interessieren, schreibt die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung jährlich das Stipendium "Welcome to Cinncinati" aus. Die Förderung gibt Medizinern die Gelegenheit, in Cincinnati, an einem der weltweit führenden und ältesten TSC-Zentren, sowie an zwei weiteren Institutionen in den USA praktische Erfahrungen in Bezug auf die Behandlung der Erkrankung zu sammeln, das tägliche Geschehen kennenzulernen und die dortige wissenschaftliche Arbeit zu erleben. Auch die Teilnahme an Veranstaltungen der amerikanischen Patientenorganisation „TS Alliance“ oder wissenschaftlichen Kongressen wird unterstützt. Wir danken unserem Projektpartner Prof. Dr. David Franz dafür, dass er das Praktikum ermöglicht und die jungen Wissenschaftler betreut.


TSC-Forschungspreis

 

Der Tuberöse Sklerose-Forschungspreis wird alle zwei Jahre von der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung verliehen. Ausgezeichnet werden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler für innovative Leistungen auf dem Gebiet der Erforschung des Tuberöse Sklerose Complex (TSC), zugleich soll die weitere Erforschung des Krankheitsbildes gefördert werden. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und steht dem/der Preisträger/in im Rahmen der Forschungsarbeiten zur Verfügung. Die Mittel sind zum Einsatz bei der Erforschung des Tuberöse Sklerose Complex (TSC) bestimmt. Dabei können sie frei für Geräte, Personal, Verbrauch oder Kongressreisen (nach den Bestimmungen des Bundesreisekostengesetzes) eingesetzt werden.



Zusammenarbeit von Stiftung und Verein

Forschung soll in erster Linie dem Patienten dienen. Ein Mitspracherecht seitens der Patientenvertretung ist aus unsere Sicht deswegen unerlässlich, wenn am Ende ein Ergebnis stehen soll, das den Bedürfnissen des Betroffenen gerecht wird. Bei der Errichtung der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung haben alle Beteiligten daher besonderen Wert daraufgelegt, dass die enge Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern und Patientenvertretern auch weiterhin gewährleistet ist.

 

Mit dem Vereinsvorsitzenden Helmut Hehn und unserem ehemaligen Vereinsvorstandsmitglied Dr. med. Carmen Gallitzendorfer gehören dem Stiftungsvorstand neben den Stiftungsgründern Anke und Roland Koch dementsprechend zwei Patientenvertreter an, die eng mit dem Verein in Verbindung stehen, ihr Veto bei Vorschlägen des fast ausschließlich mit Medizinern besetzten Beirats einlegen können und im Verein in regelmäßigen Abständen zum Fortgang der Stiftungsarbeit berichten. Nicht zuletzt profitiert die Stiftung aber auch von dem Kontaktnetzwerk unseres Vereins, das wir über viele Jahre hinweg mit nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen aufgebaut haben und nach wie vor pflegen und weiter ausbauen - auf nationaler Ebene vornehmlich über die als TSC-Zentren zertifizierten Kliniken, international über die European Tuberous Sclerosis Complex Associatin (E-TSC) und das Netzwerk Tuberous Sclerosis Complex international (TSCi).