09. März 2020

Liebe Mitglieder und Freunde des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.,

 

heute möchten wir Sie über besondere Herausforderungen informieren, vor denen wir gerade als Bundesvorstand stehen, und Ihnen unsere Schlussfolgerungen daraus mitteilen.

 

Das sogenannte „neue Corona-Virus“ sorgt für viel öffentliche Diskussion und vor allem Verunsicherung. Aber für die meisten von uns ist dieses Thema sehr abstrakt. Oder war es zumindest bis vor einigen Tagen.

Am Freitag, den 29.03.20 hat das TS-Zentrentreffen in Frankfurt stattgefunden. Mehr als 40 Ärzte und Wissenschaftler haben sich über ihre Behandlungsansätze ausgetauscht, neue Forschungsprojekte besprochen und die Zentren die Zertifizierungs- bzw. Rezertifizierungsurkunden erhalten.

 

In der Nacht von Montag auf Dienstag haben wir dann die Nachricht erhalten, dass sich einer der ärztlichen Teilnehmer mit dem neuen Corona-Virus, SARS-CoV-2, infiziert hat, im Lauf des Tages kam die Gewissheit der Infektion durch die Blutuntersuchung der Bestätigungsprobe. Danach wurde noch am selben Tag  ein weiterer Arzt positiv auf das Virus getestet.

 

Am Dienstagmorgen um 01:00 Uhr begann das Krisenmanagement. Zunächst wurden alle Teilnehmer an der Tagung, Mitarbeiter, Dienstleister etc. über die Infektion informiert. Parallel haben wir Kontakt zu den Gesundheitsämtern aufgenommen, die die erforderlichen Maßnahmen eingeleitet haben. Seit Dienstagmorgen sind fast 50 Personen in sogenannter „häuslicher Isolation“, im Volksmund als Quarantäne bezeichnet, im Amtsdeutsch „Absonderung“. Diese haben strenge Auflagen des jeweilig zuständigen Gesundheitsamtes zu befolgen.

 

Wenn Sie aktuell Ihren Ansprechpartner im TSC-Zentrum nicht erreichen, könnte es daran liegen, dass auch er und ggf. sein Team dieser Quarantäne unterliegt, die im Regelfall 14 Tage andauert. Wer hiervon betroffen ist und wie der jeweilige Gesundheitszustand ist, dürfen wir Ihnen aus Datenschutzgründen nicht mitteilen, bitte unterlassen Sie daher entsprechende Anfragen an die Bundesgeschäftsstelle und die Mitglieder des Bundesvorstandes wie auch an die Kliniken. Patienten, die in direktem Kontakt mit einem der beiden infizierten Ärzte gekommen sind, werden über das zuständige Gesundheitsamt direkt kontaktiert und die notwendigen Maßnahmen eingeleitet. Dabei geht es ausschließlich um Patienten, die zwischen Samstag 29.02.2020 und dem frühen Dienstag 03.03.2020 mit einem der beiden infizierten Ärzte Kontakt hatten. Die meisten Teilnehmer haben inzwischen einen Schnelltest auf das SARS-CoV-2 absolviert und ein negatives Ergebnis erhalten, einzelne Gesundheitsämter sehen einen Test nicht als notwendig an, solange keine Krankheitssymptome auftreten. Die Praxis der Gesundheitsämter ist nicht einheitlich und wird laufend der Lage angepasst.

 

Die TSDeV-Bundesgeschäftsstelle in Wiesbaden haben wir vorsorglich bis zum 6. März 2020 geschlossen, die telefonische Erreichbarkeit war auch in dieser Zeit sichergestellt. Seit Montag 9. März 2020 ist sie wieder geöffnet.

 

Vor diesem Hintergrund haben wir bei einer Telefonkonferenz des Bundesvorstandes am 4. März 2020 wurden weitreichende Beschlüsse gefasst:

1.     

Viele Menschen mit TSC sind Risiko-Patienten im Hinblick auf das SARS-CoV-2-Virus und sollten sich in besonderer Weise vor einer Infizierung schützen. Dazu haben wir ein Informationsblatt erstellt, das Sie in der jeweils aktuellen Fassung auf der Homepage des Vereins www.tsdev.org direkt auf der Startseite zum Download finden.

 

2.     

Im Hinblick auf dieses Risiko ist es geboten, die Teilnahme an Menschenansammlungen, insbesondere in geschlossenen Räumen, zu vermeiden. Das führt dazu, dass wir entschieden haben, dass die Jahrestagung im April 2020 nicht stattfinden wird. Es ist das erste Jahr in der Vereinsgeschichte, in der die Jahrestagung ausfällt, und diese Entscheidung ist uns sehr schwergefallen, dient doch die Tagung nicht nur dem Austausch von Informationen zum Krankheitsbild und der Therapie sowie dem Sozialrecht, sondern vor allem auch dem Miteinander in der großen TS-Familie. Dennoch halten wir diese Absage für alternativlos, weil wir Sie nicht unnötig in Gefahr bringen wollen. Andere Vereine können ihre Veranstaltungen möglicherweise unbeeinträchtigt durchführen, aber für unsere Risiko-Patienten können wir das nicht verantworten. Die nächste Jahrestagung wird dann im Frühjahr 2021 stattfinden, wir informieren Sie über unsere Planungen dafür frühzeitig.

 

3.     

Diese Entscheidung haben wir bereits jetzt getroffen in dem Bewusstsein, dass sich die Lage bis dahin verbessern, aber auch verschlechtern kann. Wir wissen aber, dass die TSC-Familien die Abwesenheit von zu Hause ganz anders organisieren müssen als „gesunde Familien“, sei es wegen der Organisation von Betreuung und Pflege zu Hause für die Zeit der Abwesenheit, die Kurzzeitpflege oder die Anreise mit einem Menschen mit Behinderung und damit besonderen Bedürfnissen. Eine spätere Absage verursacht zudem wegen möglicherweise bereits gebuchter Flüge oder Bahntickets vermeidbare Kosten, und eine Reihe von Teilnehmern übernachtet ja nicht in der Jugendherberge, sondern in Hotels, Pensionen und Ferienwohnungen in der Umgebung von Oberwesel.

 

4.     

Die bereits geplanten Veranstaltungen des Vereins im März, wie zum Beispiel der Kaffeeklatsch am TSC-Zentrum Hamburg und am TSC-Zentrum Essen, werden auf einen späteren Zeitpunkt im Jahr verschoben. Entsprechende Terminhinweise erhalten die Mitglieder rechtzeitig, wir sind bereits dabei, Termine in der wärmeren Jahreszeit zu suchen, weil dann das Risiko einer Infektion mit SARS-CoV-2 deutlich sinken dürfte. Für die kleineren Veranstaltungen, die im April oder Mai stattfinden sollen, werden wir zeitnah eine Entscheidung treffen.

 

5.     

Wir benötigen aus vereinsrechtlichen Gründen in diesem Jahr auf jeden Fall eine Mitgliederversammlung. Davon hängt ab, ob wir die beantragten Mittel der Krankenkassenförderung bekommen oder sogar Mittel des Vorjahres zurückzahlen müssen, weil kein Beschluss über die Entlastung des Vorstandes vorliegt. Wir beabsichtigen, diese Mitgliederversammlung unabhängig von der Jahrestagung durchzuführen. Nach derzeitiger Planung wird das am 13. Juni 2020 am Rande unseres Sommerfestes im Freizeitpark Lochmühle in Wehrheim im Taunus (Nähe Frankfurt) sein. Bei der Mitgliederversammlung werden wir die Kassenberichte und Berichte über die Kassenprüfung für die Jahre 2018 und 2019 vortragen, den Tätigkeitsbericht des Vorstandes vorstellen und über die Entlastung des Bundesvorstandes beschließen. Diese Formalien werden nicht allzu lange dauern und diejenigen, die mögen, nicht vom Feiern abhalten. Bitte merken Sie diesen Termin schon jetzt vor, wenn Sie an der Mitgliederversammlung teilnehmen möchten. Die Beschlussfähigkeit ist unabhängig von der Zahl der Versammlungsteilnehmer gegeben, wenn ordnungsgemäß eingeladen wurde. Diese Einladung erfolgt schriftlich per Post an alle Mitglieder.

 

Durch die Absage der Jahrestagung entstehen uns als Verein erhebliche Stornokosten. Gegen dieses Risiko kann man sich nicht zu vertretbaren Konditionen versichern. Dadurch wird unsere laufende Arbeit zwar nicht unmöglich gemacht, aber diese Kosten sind für uns dennoch eine schwere Last.

 

Wir würden uns daher über Ihre Solidarität in Form einer Sonderspende zur Unterstützung der Vereinsarbeit sehr freuen.

 

Spenden können Sie auf unser Konto über Online über unser Spendenformular, oder bei der Sparkasse Karlsruhe Ettlingen, IBAN DE97 6605 0101 0001 2354 64 BIC KARSDE66XXX , Kontoinhaber Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., überweisen.

 

P.S. Informationen zu TSC und dem Corona-Virus finden Sie laufend aktualisiert auf www.tsdev.org