Eine Einführung für Eltern

Die Diagnose des Tuberöse Sklerose Complex lässt für die Eltern eines betroffenen Kindes zunächst eine Welt zusammenbrechen. Die Freude und Vorstellung eines unbeschwerten Familienlebens weicht der Angst vor einer ungewissen Zukunft. Wie wird sich unser Kind entwickeln? Wie wird die Erkrankung unser Zusammenleben verändern? Wie sollen wir die neue Situation bewältigen? Es ist gerade die Vielgestaltigkeit des Tuberöse Sklerose Complex, die die Antworten auf all diese Fragen so schwierig macht. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung im Säuglings- oder Kleinkindalter ist oft noch nicht klar, wie die Erkrankung verlaufen wird, welche Organe betroffen sein werden und wie viel Unterstützung die Betroffenen im Laufe des Lebens benötigen. Falls Ihr Kind bei der Diagnosestellung schon älter ist, haben Sie sich eventuell auch schon mit einigen dieser Fragen auseinandergesetzt, wussten aber bisher nicht worauf die beobachteten Symptome zurückzuführen sind. 

Die Erkrankung Ihres Kindes wird Sie sicherlich vor besondere Herausforderungen stellen. Sie werden wahrscheinlich Erfahrungen machen, die von denen einer Familie mit einem gesunden Kind abweichen. Erfahrungen, die jedoch nicht nur belasten, sondern auch einen neuen Blickwinkel auf Ihr Leben ermöglichen und an denen Sie wachsen können. Um Ihnen für die bevorstehende Zeit Rückhalt und ein Stück weit mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben, möchten wir Ihnen daher mit dieser Broschüre sowie den weiterführenden Informationsmaterialien unserer Selbsthilfeorganisation einige Informationen an die Hand geben, die Ihnen ein Verständnis für das Krankheitsbild erleichtern. Dabei ist es uns wichtig Sie darauf hinzuweisen, dass nicht alle der nachfolgend beschriebenen Symptome auftreten müssen. So kann ein vom Tuberöse Sklerose Complex betroffenes Kind durchaus auch eine Entwicklung durchlaufen, die dem eines gesunden Kindes entspricht, ohne merkliche Beeinträchtigungen durch die Erkrankung zu haben.

 TSC – eine Erkrankung mit vielen Gesichtern