Eine Einführung für Betroffene im Erwachsenenalter

Die Diagnose des Tuberöse Sklerose Complex (TSC) wird meist schon im frühen Kindesalter gestellt, jedoch auch Jugendliche und Erwachsene werden damit konfrontiert, von dieser seltenen Erkrankung betroffen zu sein. Bei einigen erfolgt die Diagnose nach Jahren der Suche nach einer Ursache der vielfältigen Symptome. Für andere stellt sie einen Zufallsbefund dar oder wird aufgrund der Erkrankung eines Familienmitgliedes gestellt. Ob Sie erstmals mit der Erkrankung konfrontiert sind, oder die Diagnose schon seit einiger Zeit kennen und sich erst jetzt mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen, es ergeben sich Fragen. Wie werden sich die Krankheitszeichen in Zukunft entwickeln? Wie wird die Erkrankung mein Leben beeinflussen? Wie wird sich die Belastung auf die gesamte Familie, den Partner oder die Partnerin auswirken? Wie soll ich mit der Situation umgehen und wie kann ich sie bewältigen? Es ist gerade die Vielgestaltigkeit des Tuberöse Sklerose Complex, die das Finden von Antworten auf all diese Fragen so schwierig macht.

 

Bei der Suche nach Informationen stößt man vor allem auf solche, die sich an Eltern betroffener Kinder richten. Da bei diesen jedoch oft ganz andere Probleme im Vordergrund stehen als bei Erwachsenen, verursacht das entstehende Bild nicht selten zusätzliche Unsicherheit und Angst vor einer ungewiss erscheinenden Zukunft. Um Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen zu helfen, möchten wir Ihnen mit dieser Broschüre sowie den weiterführenden Informationsmaterialien unserer Selbsthilfeorganisation daher einige Informationen an die Hand geben, die Ihnen ein Verständnis der Erkrankung und ein Stück weit mehr Sicherheit im Umgang mit ihr ermöglichen sollen. Dabei ist es uns wichtig, Sie darauf hinzuweisen, dass die angegebenen Zahlen statistische Werte sind, die Erkrankung jedoch bei jedem Betroffenen einen individuellen Verlauf hat, bei dem nicht alle der beschriebenen Symptome auftreten müssen. So können Betroffene durchaus auch bis ins hohe Alter ohne merkliche Beeinträchtigungen durch die Erkrankung leben.