Bericht Dr. Karin Mayer vom TSCi Workshop

Am 20.06.2019 fand vor dem wissenschaftlichen Programm der TSC Research Conference ein Workshop des Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi) statt, bei dem sich die Vertreter der nationalen TSC-Patientenvereinigungen ausgetauscht haben. Unter TSCi haben sich die TSC-Patientenvereinigungen von 36 Ländern in 6 Kontinenten zusammengeschlossen, um Informationen auszutauschen und Betroffene und ihre Familien bei der Verbesserung der Versorgung zu unterstützen. Neben der Vorsitzenden Katie Smith aus den USA und ihrer Stellvertreterin Eva Schoeters aus Belgien gibt es noch eine Working Group bestehend aus 8 Vertretern aus 6 europäischen Ländern sowie Kanada und Brasilien. In Toronto haben sich insgesamt 37 Teilnehmer aus 25 nationalen Patientenrganisationen getroffen; ich hatte dabei die Gelegenheit, Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. zu vertreten. Hauptziel des Workshops war es, Strategien zu erarbeiten, um den Bekanntheitsgrad der Erkrankung auf internationaler Ebene zu steigern und die klinische Versorgung der Patienten zu verbessern.

 

Seit 2015 verfolgt TSCi das „TSCi Improving Care Project“ (https://www.tscinternational.org/tsci-projects/), um Wege zu finden, bei denen Patientenorganisationen gemeinsam mit klinischen Experten die Versorgung der Patienten verbessern können. Grundlage des Projektes sind die internationalen Richtlinien zur Diagnose und Behandlung von TSC von 2012 (Consensus Guidelines for Diagnosis, Surveillance and Management of TSC). 2017 wurde eine (nicht repräsentative) Umfrage gestartet, bei der 600 Patienten bzw. deren Familien und Pflegekräfte aus 48 Ländern nach der Kenntnis der Diagnose- und Behandlungsrichtlinien befragt wurden. Das Ergebnis für Deutschland lag dabei sowohl bei der Kenntnis als auch bei der Weitergabe der Diagnose- und Behandlungsrichtlinien an die behandelnden Ärzte mit 20% bzw. mit 37% unter dem internationalen Durchschnitt. Aus den Umfrageergebnissen, den Diskussionsergebnissen vorangegangener TSCi-Workshops in den Jahren 2016-2018 und Interviews mit Patienten und klinischen Experten ist Ende 2018 die Rohversion einer Informationsbroschüre „Beyond the Guidelines“ entstanden.

 

Darin werden drei Hauptziele verfolgt:

 

- Umsetzung der Diagnose- und Behandlungsrichtlinien in der Patientenversorgung inkl. Zugang zur bildgebenden Diagnostik und       Zugang zur Behandlung mit mTOR-Inhibitoren

- Etablierung einer Patientenversorgung, die TSC-spezifische Expertise beinhaltet

- Koordination einer multidisziplinären, TSC-spezifischen Patientenversorgung

  Um diese Ziele zu erreichen, wurden Empfehlungen erarbeitet, welche Möglichkeiten es auf den verschiedenen

  Ebenen dazu gibt:

-  auf internationaler Ebene durch Zusammenarbeit der einzelnen Patientenorganisationen

-  auf nationaler Ebene durch lokale Initiativen der Patientenorganisationen

-  und auf der Ebene der klinischen Experten in den einzelnen Ländern.

Seit 2018 werden die 2012 veröffentlichten Diagnose- und Behandlungsrichtlinien aktualisiert, die Überarbeitung soll 2019 abgeschlossen werden. In diesem Zusammenhang ist eine Veröffentlichung der Informationsbroschüre „Beyond the Guidelines“ geplant.

 

Ziel des TSCi Workshops 2019 war es, Möglichkeiten von Seiten der Patientenorganisationen zu finden, mit denen:

 

- die Organisationen ihren Bekanntheitsgrad steigern können

- der Bekanntheitsgrad der Erkrankung bei Ärzten verbessert werden kann

- eine breitere Masse an Ärzten und jungen Nachwuchsmedizinern mit Informationen über die Erkrankung erreicht werden kann

- klinische Netzwerke geschaffen und ausgebaut werden können

- die Diagnose- und Behandlungsrichtlinien verbreitet und umgesetzt werden können

 

Dazu wurden in mehreren Diskussionsgruppen Lösungsvorschläge für folgende 5 Fragen/Themen erarbeitet:

 

1. Wie können TSC-Patienten und ihre Familien besser erreicht werden und der Kontakt zur Patientenorganisation hergestellt werden?

 

- digitale Kommunikation verstärken: facebook Gruppen, Instagram, Training Soziale Medien für Patientenorganisationen (EURORDIS Open Academy; Google Digital Academy (Soziale Medien verstehen, Online-Tools für Vereine und gemeinnützige Organisationen - Digitale Potenziale richtig nutzen; https://learndigital.withgoogle.com/zukunftswerkstatt/))

- Information über die Organisation bei den behandelnden Ärzten verbreiten, die wiederum ihre anderen Patienten informieren

- Global Awareness Days

 

2. Wie kann bei Ärzten und Wissenschaftlern das Interesse für TSC geweckt werden?

 

- Informationsmaterial für spezifische Fachdisziplinen

- Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte mit internationalen Experten

- Präsenz auf fachspezifischen medizinischen Kongressen: Informationsstand mit fachspezifischem Informationsmaterial,

  Platzierung von Vorträgen zu TSC über behandelnde Fachspezialisten

- interessierte Ärzte identifizieren und sie über TSC-spezifische Veranstaltungen informieren

- bei neuen, vom nationalen Gesundheitssystem zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten: Kontaktaufnahme mit den Kliniken,

  um entsprechende Patienten zu identifizieren und die Behandlung umzusetzen

 

3. Verbreitung und Umsetzung der Diagnose- und Behandlungsrichtlinien

 

a) bei den Patienten und Familien

- durch regelmäßige kurze Mitteilungen über twitter oder facebook zu einzelnen Aspekten der Erkrankung

  („did you know about…“), mit Verweis auf die Richtlinien

- Erarbeitung einer gekürzten und vereinfachten Version in der Landessprache, die auf das jeweilige nationale Gesundheitssystem

  angepasst ist, mit grafischen Darstellungen zur Diagnosestellung TSC

- Erklärung der Richtlinien in Form eines Videos (Beispiel TSC Organisation Spanien)

 

b) bei den Ärzten

- Kliniken und Abteilungen, die TSC-Patienten betreuen, identifizieren und kontaktieren

- Verbreitung bei den Ärzten durch die informierten Patienten unter Bezug auf ein internationales Expertenteam

- Bitte um weitere Verbreitung innerhalb der Kliniken und Abteilungen und bei interessierten Kollegen unter Nutzung der

   Klinikinternen Kommunikationswege

- Fortbildungsveranstaltungen organisieren, über die das Wissen um die Richtlinien verbreitet wird

- Implementierung im nationalen Gesundheitssystem: Kontaktaufnahme zu den nationalen Gesundheitsministerien /-behörden

   über unterstützende Ärzte, um die Akzeptanz der Richtlinien und ihre Umsetzung auf nationaler Ebene zu erreichen

 

4.Was können die Patientenorganisationen dazu beitragen, dass die Diagnose TSC so früh wie möglich gestellt wird?

 

- TSC-Präsentationen bei der Ausbildung von Medizinern in Vorlesungen

- Sensibilisierung von Medizinern, Geburtshelfern, Pflegepersonal, Mitarbeitern von Kindertagesstätten für frühe Anzeichen

   von TSC: Gynäkologen und Kardiologen für Rhabdomyome o.g. Personengruppen, die mit Kindern unter 2 Jahren zu tun

   haben, für frühkindlichen Anfälle und Hautmanifestationen

- Pränatale Diagnose von Rhabdomyomen, pränatales MRT

- früheste postnatale Anzeichen: hypomelanotische Flecken, frühkindlichen Anfälle, Epilepsie. MRT des Kopfes, um

  subependymale Knoten und kortikale Dysplasie zu entdecken.

- auf die Möglichkeit der genetischen Analyse hinweisen, wenn der klinische Verdacht im Raum steht

  Sobald eine frühe Diagnose TSC gestellt ist, ist es wichtig, den betroffenen Familien Unterstützung anzubieten. Angebot der

  Kontaktaufnahme mit einer Patientenorganisation. Ausreichend Zeit, um die Diagnose zu akzeptieren. Hinzuziehen eines

  Neuropädiaters.

 

In diesem Zusammenhang wurde auf 2 aktuelle Publikationen zur frühen Diagnosestellung und der Umsetzung einer interdisziplinären Betreuung verwiesen:

 

- Slowinska et al., Orphanet J Rare Dis. 2018 Jan 29;13(1):25. Early diagnosis of tuberous sclerosis complex: a race against time.

  How to make the diagnosis before seizures?

- Auvin et al., Orphanet J Rare Dis (2019) 14:91. A step-wise approach for establishing a multidisciplinary team for the management    of tuberous sclerosis complex: a Delphi consensus report

 

5. Welche Möglichkeiten der Patientenorganisationen gibt es, damit TSC-assoziierte neuropsychiatrische Probleme erkannt, richtig eingeschätzt und behandelt werden? (TAND: TSC–Associated–Neuropsychiatric–Disorders)

 

Die TAND-Checkliste ist mittlerweile in 14 Sprachen übersetzt, in Deutsch seit 2017 verfügbar (TAND-L). Es gibt auch eine App-basierte Version (self-complete, quantified TAND-SQ; vorgestellt von Magdalena de Vries, Kapstadt, Südafrika).

 

- Bewusstsein bei den Betroffenen und Familien erreichen, dass es sich um ernstzunehmende und behandelbare     neuropsychiatrische Störungen handelt

- Wissen um TAND verbreiten und die Betroffenen und ihre Familien ermuntern, die Checkliste mit ihren behandelnden Ärzten

  auszufüllen

- Beispiel Australien: gefördertes Projekt für eine „Health Nurse“, die mit den Betroffenen und Familien über Telefon, e-mail,

  Video kommuniziert, um die Hemmschwelle zu senken, damit TAND in den Kliniken entsprechend erkannt und behandelt wird

- Nach der Diagnose der neuropsychiatrischen Probleme fehlen oft Anlaufstellen und Unterstützung zur adäquaten Behandlung.

  Kontaktaufnahme der behandelnden Ärzte mit Spezialisten und Integration von Psychologen, Psychotherapeuten, Psychiatern

  und Sozialarbeitern ins Team

- Verweis auf die Richtlinien, in denen die Therapie von TAND ein Bestandteil der Behandlung ist.

 

Den Abschluss des Meetings bildeten Berichte über besondere Initiativen einzelner nationaler TSC-Organisationen:

 

- TSC Mexiko hat ein TSC-spezifisches Fortbildungsprogramm für spanisch sprechende Ärzte aufgebaut. 2010 findet eine

   TSC-Konferenz für Interessierte aller Länder statt, in denen spanisch gesprochen wird.

 

- TSC Schweden hat ein interdisziplinäres Netzwerk an TSC-Spezialisten aus unterschiedlichen Regionen aufgebaut, ohne dass es    spezielle TSC-Zentren gibt. Es finden regelmäßige Treffen für Ärzte und Betroffene statt.

 

- Niederlande: Centre for Consultation and Expertise (CCE), das eine Kooperation mit der European Association for Mental Health

   in Intellectual Disability (EAMHID) hat. Besondere Anlaufstelle innerhalb des Gesundheitssystems für schwierige klinische Fälle

  mit Verhaltensauffälligkeiten, bei der TSC-Patienten entspr. Spezialisten finden.

 

- E-TSC: DEA (Disseminating Expertise and Achievement across the EU)-Meetings mit internationalen Fachspezialisten, die Meinungsbildner auf dem jeweiligen Gebiet sind. Vernetzung von Experten mit lokalen Ärzten/Wissenschaftlern und Betroffenen/Familien zu jeweils einem bestimmten Aspekt von TSC. Seit 2014 fanden insgesamt 10 DEA-Meetings in 9 Ländern zu verschiedenen Themen statt. Das nächste Meeting für 2020 ist in Irland geplant.

 

- TSC Italien und Frankreich: die beiden Patientenvertreter innerhalb des TOSCA Patienten-Petals haben eine Zusammenfassung

er Ergebnisse für die Patientenorganisationen in Vorbereitung.

 

Insgesamt hat der Workshop gezeigt, dass sich der Kreis der engagierten internationalen Patientenvertreter ständig vergrößert. So hat sich die Teilnehmerzahl an den Treffen in den letzten 5 Jahren verdoppelt. Die Themen werden sehr professionell angegangen, viele nationale Organisationen werden international neben Patientenvertretern auch durch Ärzte/Wissenschaftler repräsentiert. Genau diese Mischung macht das Besondere der internationalen TSC-Familie aus.

 


Bericht Dr. Tamara Prentzell

Für mich war es die erste TSC Konferenz, an der ich teilnehmen konnte. Es war beeindruckend zu sehen, wie sehr Forscher, Kliniker, Patienten und deren Angehörige gemeinsam an einem Strang ziehen, um das Verständnis und die Behandlungsmöglichkeiten von TSC zu verbessern. Ein derartiges gemeinsames Miteinander ist außergewöhnlich und sicherlich eines der herausragenden Merkmale des TSC Feldes. Alle Teilnehmer waren an einem offenen Miteinander interessiert und es wurden viele Ideen und unveröffentlichte Studien zur TSC mit dem Ziel des gemeinsamen wissenschaftlichen Austausches vorgestellt.

 

Für meine Forschung im Speziellen war die Teilnahme an der Konferenz eine einmalige Möglichkeit mit vielen namhaften TSC Forschern, wie David Kwiatkowski, Peter Crino oder Angélique Bordey, um nur ein paar Namen zu nennen, persönlich in Kontakt zu kommen und ihnen meine Arbeit über ein neues TSC-Adapterprotein vorzustellen. Ich war überwältigt von der positiven Rückmeldung, die ich während der Poster-Session erhielt und nehme viele positive Impulse zurück in meinen Laboralltag. In meiner bisherigen Forschungstätigkeit habe ich wohl noch nie eine Konferenz mit so vielen intensiven Gesprächen über meine Arbeit besucht, wie während der TSC-Forschungskonferenz in Toronto. Am intensivsten war der Austausch mit Mitarbeitern des Labors von Elizabeth Henske aus Boston über Unterschiede in der Nährstoffaufnahme und lysosomaler Funktion in Zellen mit fehlenden TSC1/2 Genen, sowie zur Rolle der TSC Proteine unter Stress. Besonders zu erwähnen ist die während der Konferenz entstandene Zusammenarbeit mit Dr. Andrew Tee aus Cardiff, der auch die folgende TSC Konferenz 2020 in London mitorganisiert.

Unabhängig von sehr fokussierten wissenschaftlichen Diskussionen über die molekularen Grundlagen der TSC und noch fehlender Puzzleteile, sind mir die privaten Diskussionen bei gemeinsamen Abendessen und Ausflügen lebhaft im Gedächtnis geblieben. Es ist spannend zu hören, welche Motivation jeder einzelne TSC-Forscher hat und es stärkt die eigene Motivation umso mehr zu sehen, dass man mit seiner Arbeit Teil eines größeren Netzwerkes ist. Mit viel Vorfreude blicke ich daher auf die nächste internationale TSC Konferenz 2020 in London.

 

So bleibt mir abschließend zu sagen, dass es eine spannende, lebendige und inspirierende Zeit in Toronto auf der TSC Forschungskonferenz war, die dem diesjährigen Motto „Changing the Course of TSC“ wirklich gerecht wird. Ich bin sehr dankbar ein Teil davon gewesen zu sein und möchte an dieser Stelle auch noch mal mein herzlichstes Dankeschön für das Interesse und Vertrauen in meine Forschung aussprechen. Denn meine Teilnahme an dieser für mich bis dahin einmaligen Konferenz war nur durch die Förderung der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung und dem Forschungspreis 2019 möglich. 


Bericht Prof. Kathrin Thedieck

Auch dieses Jahr war die International TSC Research Conference mein Highlight für neue Impulse in der weltweiten TSC Forschung. Auf Einladung von David Kwiatkowski aus Boston habe ich in der „Breakout Working Group: Genetic Heterogeneity and modifiers“ unsere neuesten Daten zur Genetik neuroendokriner Tumore und zur Bedutung des TGF-beta Signalweges bei TSC vorgestellt und mich mit den KollegInnen dort zum Thema der genetischen Heterogenität bei TSC ausgetauscht.

 

Das umfangreiche Programm mit Vorträgen von Top-WissenschaftlerInnen aus der TSC Community gab vielfältige Einsichten in z.T. bisher unveröffentlichte Studien. So präsentierte Elisabeth Henske aus Boston ihre neuesten Daten zum Tumor-Microenvironment und Chancen beim Einsatz von Immun-Checkpoint-Inhibitoren bei TSC und LAM. David Kwiatkowski stellte eine neue Studie zur Rolle von CDK7 und seiner Inhibitoren zur Therapie von Tumoren bei TSC vor. Der Einsatz von Cannabidiolen war ein präsentes Thema, dem sich sowohl Elizabeth Thiele aus Boston wie auch Andrew Tee aus Cardiff in ihren Vorträgen zu den neuesten klinischen Studien im Bereich der Epilepsie und der Tumortherapie widmeten. Sergiusz Jozwiak aus Warschau stellte die Ergebnisse der EPISTOP Studie vor und betonte die Wichtigkeit der frühzeitigen Therapie von Epilepsie, nach Möglichkeit noch vor Beginn der ersten Anfälle. Angelique Bordey von der Yale Universität in Newhaven zeigte im Mausmodell, dass die Inhibition der Proteinbiosynthese in Tuber-Neuronen die Anfallshäufigkeit reduzieren kann.

 

Das Thema Stoffwechsel bei TSC kam im Vortrag von Carmen Priolo aus Boston zur Sprache, die bildgebende Studien zu Veränderungen im Fett- und Energiestoffwechsel in Mausmodellen für TSC und LAM durchgeführt hat. Angela Peron aus Milano stellte ihre Studien zu Schlafstörungen bei Kindern und Heranwachsenden mit TSC vor. Mit ihr sind weiterführende Kooperationen geplant, und sie wird uns im Dezember in Innsbruck besuchen und einen Vortrag am Zentrum für Molekulare Biowissenschaften (CMBI) halten. Auch mit Andy Tee und seinen Kollegen in Cardiff arbeiten wir seit der Konferenz in Toronto intensiv zusammen und stehen in regelmässigem Austausch.

 

Ein besonderes Plus bei der diesjährigen Konferenz war ihr gemeinsamer Besuch mit mehreren in der deutsche TS Stiftung engagierten KollegInnen. So konnten wir uns direkt zu aktuellen Themen austauschen und grundlagenwissenschaftliche Sichtweisen mit Standpunkten aus der medizinischen und diagnostischen Praxis verknüpfen. Ein besonderer Dank geht deshalb an die deutsche TS Stiftung, die diese vielfältigen neuen Einsichten und das Knüpfen neuer Kontakte und Kooperationen ermöglicht hat.


Bericht Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari:

Mein Aufenthalt im Rahmen des Stipendiums „Welcome to Cincinnati“ mit Prof. David N. Franz begann im Juni mit der International TSC Research Conference in Toronto.

 

Schnell konnte man neue Kontakte knüpfen und die „wichtigen“ internationalen Gesichter der zahlreichen Fachartikel, die ich für meine Recherchen über TSC gelesen hatte, kennenlernen. Ein perfekter Mix aus Fachinformationen und der Möglichkeit mit Betroffenen und Angehörigen in Kontakt zu kommen und ihre persönliche Geschichte zu lernen. Besonders beeindruckend empfand ich, wie schnell man in freundliche, persönliche Gespräche gekommen ist.

 

Ein persönliches highlight war das „Early-Stage Career Researcher Symposium“, indem junge Wissenschaftler ihre Arbeit zur TSC vorstellten. Die diesjährige International TSC Research Conference stand unter dem Motto "Changing the Course of TSC“ - diese Kursänderung war zu spüren und es war atemberaubend zu sehen, wie viele junge Kollegen sich dieser Erkrankung erfolgreich widmen. Ich konnte während der Konferenz auch die Kollegen von Prof. Franz kennenlernen: Dr. Darcy Krueger und Dr. Jamie Capal kennen, mit denen ich die nächsten zwei Monate am Cincinnati Children’s Hospital verbringen würde. Dr. Capal referierte u.a. über Autismus-Spektrum-Störungen im Rahmen von TSC.  Auch konnte ich neue Kontakte zu den Kollegen aus Boston knüpfen, wo ich einen weiteren Monat im Anschluss an meine Zeit in Cincinnati über deren Arbeit zu TSC am Boston Children’s Hospital lernen werde.

 

Boston ist neben Cincinnati sicherlich eine der wichtigsten Forschungsinstitutionen, die an der TSC forscht. Ich habe viel auf dieser Konferenz lernen können und denke den Stein für eine gute und sinnvolle Zusammenarbeit mit den Kollegen aus den USA ins Rollen gebracht zu haben. Über meine Zeit in Cincinnati werde ich gerne bald berichten.


Bericht Dr. Adelheid Wiemer-Kruel

Adelheid Wiemer-Kruel (AWK) fand die neuesten Daten der Epistop-Studie, die von Sergiusz Jószwiak, Warschau/Polen, vorgestellt wurden, und die Studie von Patrick Bolton, London, King´s College, über frühe Prädiktoren für das cognitive outcome von TSC-betroffenen Patienten für den klinischen Alltag und die TSD e. V. am wichtigsten.

 

Nach Bolton und den Ergebnissen der EDiTS-Studie sind als Risikofaktoren für die Entwicklung, u.a. von ADHS und Autismus, die Tatsache einer TSC2-Mutation, die Anzahl der Tuber und der Zeitpunkt des Epilepsiebeginns anzusehen. Dies deckt sich mit den Ergebnissen der EPISTOP-Studie, die von Sergiusz Joszwiak vorgestellt wurde. Es ist nun wissenschaftlich eindeutig bewiesen, dass ein früher Behandlungsbeginn bei bereits den ersten fokalen EEG-Veränderungen von TSC-betroffenen Säuglingen deren Epilepsieverlauf (Anfälle, Therapieresistenz) positiv beeinflusst und damit dann vor allem auch als weitere Konsequenz die gesamte kognitive Entwicklung verbessert.

 

Dieses war bisher immer erahnt und vermutet, aber nicht eindeutig durch gute, randomisierte Studien belegt worden. Shafali S. Jeste, Los Angeles, berichtete die Ergebnisse einer multizentrischen Studie in Zusammenarbeit mit Boston, dass die frühe Intervention mit einer Verhaltenstherapie (JASPER = Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation) durch entsprechend angeleitete Eltern (JETS = JASPER Early intervention for TS; über einen Zeitraum von 12 Wochen eine Therapieeinheit über 2 Stunden/Woche) zu einer Verbesserung der Sprachentwicklung führte, sprich dass intensive Förderung die Sprachentwicklung fördert, nichts Neues, aber auch dieses jetzt belegt. Dies ist jedoch noch weiter zu verfolgen, evt. auch ein Modell für andere seltene Erkrankungen.

 

Fernerhin war die Cannabidiol-Studie von Elizabeth Thiele hochinteressant, die ausgesprochen positiv ausfiel, 50% der Patienten zeigten eine Anfallsreduktion um 50%, egal ob hoch (50 mg/kg/Tag) oder niedrig dosiert (25 mg/kg/Tag) war, in der Erhaltungsphase sogar um eine Anfallsreduktion um 55%. Die Nebenwirkungen waren allerdings auch nicht zu verachten, am häufigsten Durchfall, Erbrechen, Verstopfung, Schwindel, Fieber, Leberwerterhöhungen, Appetitminderung und Gewichtsverlust, letztlich alles bekannt von den Daten der Studien zum Dravet- und Lennox-Gastaut-Syndrom.

 

Des Weiteren konnte AWK in den Pausen des Kongresses Gespräche mit Prof. Elizabeth Thiele, Boston, Massachusetts General Hospital, und Prof. Mustafa Sahin, Boston, Children´s Hospital, führen und diese – neben Prof. David Franz, Cincinnati (allgemeine TSC und Neuropädiatrie) und Prof. John Bissler, Memphis (TSC und Nierenbeteiligung, pädiatrische Nephrologie) – als Kooperationspartner für zukünftige Stipendiaten der TSC-Stiftung gewinnen, was das Spektrum und die Sichtweise auf die TSC mit diesen unterschiedlichen Kliniken und Schulen für uns erweitern wird. Jede Klinik hat einen etwas anderen Schwerpunkt und damit ein etwas anderes Vorgehen.

 

Außerdem fragte AWK verschiedene mögliche Referenten für ein 4. Korker TSC-Symposium im Herbst 2020 an, erhielt viele positive Antworten, letztlich unter der Idee, durch das Symposium Wissen um die TSC und deren Behandlungsmöglichkeiten an deutsche TSC-interessierte Ärzte (Neuropädiater, Neurologen, Nephrologen,… etc.) weiterzugeben und deren Kompetenz zu erhöhen.