Spenden & Helfen

 

Greta ist fünf Jahre alt und erleidet mehrere Male am Tag epileptische Anfälle. Dass sie Tumoren im Kopf, in der Niere und am Herzen hat, weiß sie noch nicht. Auslöser dafür ist eine seltene genetische Erkrankung: Tuberöse Sklerose Complex oder auch kurz "TSC" genannt!

 

Mit Tumoren in fast allen Organen, die zu epileptischen Anfällen, einer geistigen Behinderung, massiven Verhaltensstörungen, Herzrhythmusstörungen oder zur Nierenblutung führen können, stellt die Erkrankung  betroffene Familien vor viele Herausforderungen. Durch den medizinischen Fortschritt der letzten Jahre wird Tuberöse Sklerose Complex (TSC) anhand der typischen Symptome heute zwar meist schon im frühen Kindesalter erkannt, heilbar ist sie jedoch nicht. Als bundesweite Selbsthilfeorganisation, ehemals von wenigen Eltern gegründet, setzen wir uns daher bereits seit 1985 dafür ein, Menschen und Familien in ihrem Leben mit TSC zu unterstützen, ihnen entsprechende Hilfestellungen an die Hand zu geben, Netzwerke mit Medizinern und Forschungseinrichtungen aufzubauen und die Krankheit bekannter zu machen. Dafür sind wir jährlich auf Spenden in Höhe von rund 120.000 Euro angewiesen.

Sie möchten mehr Kinder wie Greta und ihre Familie unterstützen und dauerhaft helfen? Dann werden Sie Fördermitglied im Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.!


Unsere Hilfen für betroffene Familien im Überblick

BETREUUNG & BERATUNG

Wir stehen den betroffenen Familien telefonisch und per E-Mail jederzeit für Fragen zur Verfügung.

Falls wir selbst nicht weiterhelfen können, versuchen wir die entsprechenden Kontakte herzustellen. Wir sind für Sie da.

 

INFORMATIONEN

Über die Krankheit herrscht vielfach Unwissenheit. Deshalb bieten wir betroffenen Familien und Ärzten eine ganze Reihe von Informationsmöglichkeiten. Dazu zählen Tagungen, Seminare sowie Informationsblätter und -broschüren.

ERFAHRUNGSAUSTAUSCH

Wir organisieren jährlich mehrere Tagungen, Treffen, Ausflüge und Freizeiten für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen. Damit ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien den Erfahrungsaustausch untereinander.

 

MEDIZINISCHE VERSORGUNG

Oberstes Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffen zu verbessern. Dazu arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken zusammen. So setzen wir uns gemeinsam für eine ganzheitliche und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung ein.