Medizinische Versorgung von TSC-Patienten


Unabhängig davon, ob Tuberöse Sklerose Complex oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Bei TSC bedarf es dazu gleich einem ganzen Team aus erfahrenen Fachärzten, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern, die den Krankheitsverlauf im Blick behalten, entsprechende Untersuchungen durchführen und Therapiepläne festlegen, um mögliche Komplikationen frühzeitig erkennen und durch entsprechendes Handeln verhindern zu können.

 

Doch wo findet man die passende Anlaufstelle? Bis 2004 waren TSC-Patienten hier weitgehend auf sich alleine gestellt. Denn auch wenn die Erkrankung den meisten Ärzten ein grober Begriff ist, ist die Wahrscheinlichkeit einen Patienten mit TSC persönlich zu betreuen und damit meist auch die Expertise in diesem Bereich eher gering. Mit Erlass von Qualitätskriterien zu Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle von TSC-Patienten durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. und der Möglichkeit des Erwerbs einer Zertifizierung als TSC-Zentrum, steht TSC-Patienten heute ein fast flächendeckendes Versorgungsnetzwerk aus medizinischen Einrichtungen mit entsprechender Expertise zur Verfügung. 

 


Wo finde ich ein TSC-Zentrum und was erwartet mich dort?

In Ergänzung zum Kinder- bzw. Hausarzt verfügen die TSC-Zentren über alle technischen Voraussetzungen und das Fachpersonal, um die notwendigen Verlaufskontrollen im Rahmen der Erkrankung durchzuführen und auf Basis der Untersuchungsergebnisse entsprechende Therapieempfehlungen abzugeben. Je nach Ausmaß der dazu notwendigen Untersuchungen, können diese während eines ambulanten oder stationären Aufenthalts erfolgen. Dabei wird in der Regel auf eine zeitnahe Abfolge der Untersuchungen wertgelegt – vor allem dann, wenn der Betroffene im Verhalten schwierig ist oder eine Narkose notwendig wird. Um Ihren Aufenthalt inkl. aller Untersuchungen entsprechend planen zu können, ist eine vorherige Terminvereinbarung deswegen unbedingt notwendig.

 

In Regionen, in denen die Einrichtung eines TSC-Zentrums noch nicht erreicht werden konnte, bieten im Weiteren TSC-Ambulanzen die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme und ggf. zur medizinischen Betreuung in Kooperation mit einem TSC-Zentrum, selbst wenn dort nur eine Fachdisziplin vorgehalten werden kann. 

 

TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen sind damit allerdings nicht unbedingt die erste Anlaufstelle für Notfälle. Wir empfehlen daher, dieses Thema während Ihres ersten Aufenthalts bei dem für Sie zuständigen Arzt anzusprechen. Er kann Ihnen sagen, ob eine Notfallbehandlung grundsätzlich möglich ist oder es schon aufgrund der Entfernung ratsamer ist, sich ein anderes Krankenhaus dafür auszugucken.

 

Die angezeigte Karte gibt Ihnen einen Überblick zu den derzeit bestehenden TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen. Weitere Informationen zu den Angeboten an den jeweiligen Zentren, Adressen und Ansprechpartner sind im Folgenden zu finden. Neben den ausgewiesenen TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen können selbstverständlich auch andere Kliniken eine adäquate medizinische Versorgung und Betreuung von TSC-Patienten leisten.


TSC-Zentrum Berlin-Brandenburg

Standort/e: Berlin und Brandenburg

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Bonn

Standort/e: Bonn

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Frankfurt

Standort/e: Frankfurt

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Gießen-Marburg

Standort/e: Gießen, Marburg

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Göttingen

Standort/e: Göttingen

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Hamburg

Standort/e: Alsterd. Heidb., Eppendorf, Rahlstedt

Versorgungsangebot:  Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Hannover

Standort/e: Heideviertel, Bult

 Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Herdecke

Standort/e: Herdecke

Versorgungsangebot: Kinder

 

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TSC-Zentrum Jena

Standort/e: Jena

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Kassel

Standort/e: Kassel

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Kiel

Standort/e: Kiel

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Kleinwachau-Dresden

Standort/e: Radeberg, Dresden

 Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Kork

Standort/e: Kehl-Kork

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Leipzig

Standort/e: Leipzig

 Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum München

Standort/e: München

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Münster

Standort/e: Münster

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Nordwest

Standort/e: Bremen, Oldenburg, Rotenburg

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Rheinland

Standort/e: Gerresheim, Duisburg

Versorgungsangebot: Kinder

 

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TSC-Zentrum Ruhr

Standort/e: Essen, Bochum, Datteln

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Saarland

Standort/e: Homburg/Saar

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Stuttgart

Standort/e: Stuttgart

Versorgungsangebot: Kinder

 

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TSC-Zentrum Tübingen

Standort/e: Tübingen

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Worms

Standort/e: Worms

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Zentrum Zürich

Standort/e: Weinegg, Flüntern

Versorgungsangebot: Kinder und Erwachsene

 

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TSC-Ambulanzen

Ergänzend zu den TSC-Zentren stehen TSC-Patienten sogenannte TSC-Ambulanzen als Anlaufstelle zur Verfügung. Diese werden durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ernannt, sofern das zur Patientenversorgung in einer unterversorgten Region geboten ist und die Einrichtung eines TSC-Zentrums nicht erreicht werden kann. Dies kann z. B. in ländlichen Regionen mit niedriger Einwohnerzahl und wenigen TSC-Patienten eine sinnvolle Ergänzung zu den interdisziplinären und altersübergreifenden Angeboten eines TSC-Zentrums sein, selbst wenn nur eine Fachdisziplin vorgehalten werden kann.

Kempten

Klinikverbund Allgäu gGmbH  Klinikum Kempten

Robert-Weixler-Str. 50

87439 Kempten (Allgäu)

 

Dr. Matthias Sauter

Tel.: +49 831 530-0

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Neuburg an der Donau

Sankt Elisabeth KJF Klinik Sozialpädiatrisches Zentrum

Müller-Gnadenegg-Weg 4

86633 Neuburg an der Donau

 

Dr. Kerstin Egler

Tel.: +49 8431 54-0

E-Mail schreiben...  

Trier

Klinikum Mutterhaus Mitte  Abteilung für Neuropädiatrie

Feldstraße 16

54290 Trier

 

Dr. Christa Löhr-Nilles 

Tel.: +49 651 947-0

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Weiden

Klinikum Weiden
Klinik für Kinder-/Jugendmedizin

Söllnerstr. 16

92637 Weiden

 

Dr. Andrea Berger

Tel.: +49 961 303- 3352

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Kann unsere Klinik auch TSC-Zentrum werden?

Neben den von uns ausgewiesenen TSC-Zentren, können selbstverständlich auch andere Kliniken eine adäquate medizinische Versorgung und Betreuung von TSC-Patienten leisten. Kliniken oder Klinikverbünde, die noch nicht zertifiziert wurden, an einer aktiven Mitarbeit interessiert sind und eine entsprechende Zertifizierung beantragen wollen, sind  herzlich eingeladen, einen entsprechenden Antrag an unsere Geschäftsstelle zu richten. Erkundigen Sie sich dazu am besten schon vorab, ob Sie alle Voraussetzungen für die Zertifizierung erfüllen können und werfen Sie einen Blick in unsere unten zum Download bereitgestellten Qualitätskriterien sowie unseren Zertifizierungsantrag.

 

Für weitere Fragen zur TSC-Zentrenkonzeption stehen Ihnen gerne Dr. Christoph Hertzberg als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats des Vereins sowie Jeanette Beyer-Maberg als Eltern- und Betroffenenvertreterin des Bundesvorstandes zur Verfügung.

Jeanette Beyer-Maberg 

Eltern-/Betroffenenvertretung
E-Mail: beyer-magberg@tsdev.org

Dr. Christoph Hertzberg

Wissenschaftlicher Beirat


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Qualitätskriterien für TSC-Zentren
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Zertifizierungsantrag für TSC-Zentren
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