Medizinische Versorgung von TSC-Patienten

Unabhängig davon, ob Tuberöse Sklerose Complex oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Bei TSC bedarf es dazu gleich einem ganzen Team aus erfahrenen Fachärzten, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern, die den Krankheitsverlauf im Blick behalten, entsprechende Untersuchungen durchführen und Therapiepläne festlegen, um mögliche Komplikationen frühzeitig erkennen und durch entsprechendes Handeln verhindern zu können.

Doch wo findet man die passende Anlaufstelle? Bis 2004 waren TSC-Patienten hier weitgehend auf sich alleine gestellt. Denn auch wenn die Erkrankung den meisten Ärzten ein grober Begriff ist, ist die Wahrscheinlichkeit einen Patienten mit TSC persönlich zu betreuen und damit meist auch die Expertise in diesem Bereich eher gering. Mit Erlass von Qualitätskriterien zu Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle von TSC-Patienten durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. und der Möglichkeit des Erwerbs einer Zertifizierung als TSC-Zentrum, steht TSC-Patienten heute ein fast flächendeckendes Versorgungsnetzwerk aus medizinischen Einrichtungen mit entsprechender Expertise zur Verfügung. 

In Ergänzung zum Kinder- bzw. Hausarzt verfügen die TSC-Zentren über alle technischen Voraussetzungen und das Fachpersonal, um die notwendigen Verlaufskontrollen im Rahmen der Erkrankung durchzuführen und auf Basis der Untersuchungsergebnisse entsprechende Therapieempfehlungen abzugeben. Je nach Ausmaß der dazu notwendigen Untersuchungen, können diese während eines ambulanten oder stationären Aufenthalts erfolgen. Dabei wird in der Regel auf eine zeitnahe Abfolge der Untersuchungen wertgelegt – vor allem dann, wenn der Betroffene im Verhalten schwierig ist oder eine Narkose notwendig wird. Um Ihren Aufenthalt inkl. aller Untersuchungen entsprechend planen zu können, ist eine vorherige Terminvereinbarung deswegen unbedingt notwendig.

In Regionen, in denen die Einrichtung eines TSC-Zentrums noch nicht erreicht werden konnte, bieten im Weiteren TSC-Ambulanzen die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme und ggf. zur medizinischen Betreuung in Kooperation mit einem TSC-Zentrum, selbst wenn dort nur eine Fachdisziplin vorgehalten werden kann. 

TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen sind damit allerdings nicht unbedingt die erste Anlaufstelle für Notfälle. Wir empfehlen daher, dieses Thema während Ihres ersten Aufenthalts bei dem für Sie zuständigen Arzt anzusprechen. Er kann Ihnen sagen, ob eine Notfallbehandlung grundsätzlich möglich ist oder es schon aufgrund der Entfernung ratsamer ist, sich ein anderes Krankenhaus dafür auszugucken.

Die angezeigte Karte gibt Ihnen einen Überblick zu den derzeit bestehenden TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen. Weitere Informationen zu den Angeboten an den jeweiligen Zentren, Adressen und Ansprechpartner sind im Folgenden zu finden. Neben den ausgewiesenen TSC-Zentren und TSC-Ambulanzen können selbstverständlich auch andere Kliniken eine adäquate medizinische Versorgung und Betreuung von TSC-Patienten leisten.