veränderungen im Verhalten


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Geistige Behinderung

Die Möglichkeiten der intellektuellen (geistigen) Entwicklung von Menschen mit Tuberöse Sklerose Complex sind sehr verschieden, bei etwa der Hälfte bis zu zwei Drittel der Patienten kann jedoch eine geistige Einschränkung (IQ < 70) beobachtet werden, wobei alle Schweregrade vertreten sein können 6, 7, 8, 9, 10. So sprechen etwa zwei Drittel dieser Patienten nicht und bei etwa einem Fünftel wird eine engmaschige Beaufsichtigung im täglichen Leben notwendig. Alle anderen Patienten führen ein unabhängiges Leben, können aber Verhaltensauffälligkeiten haben 11.

Darüber hinaus besteht aber auch bei Patienten mit normaler Intelligenz ein erhöhtes Risiko für spezifische intellektuelle Einschränkungen, Verhaltensstörungen und psychiatrische Erkrankungen 6, 12, 13. So kann es zu Störungen der Entwicklung schulischer Fähigkeiten kommen, die nicht alleine durch die Intelligenzminderung, andere körperliche Einschränkungen oder die Bildungschancen erklärt werden können. Dazu gehören zum Beispiel Rechenstörungen, Lese- und Rechtschreibstörungen 13.


Psychiatrische Erkrankungen

Bei von TSC Betroffenen treten zudem häufiger Verhaltensprobleme auf. Kinder und Jugendliche zeigen vermehrt Probleme im Bereich der sozialen Interaktion und der Sprache. Zudem kommt es zum Teil zu Verhaltensweisen wie Hyperaktivität, Rastlosigkeit, Schlafproblemen, Impulsivität, Aggression und Selbstverletzung. Diese Verhaltensprobleme treten vor allem bei intellektuell eingeschränkten Patienten auf, finden sich jedoch auch bei Betroffenen ohne Entwicklungsstörung häufiger 13, 14. Unabhängig von dem Grad der geistigen Behinderung können zudem Störungen der Stimmung wie depressive Stimmungslagen, Angst oder extreme Schüchternheit auftreten 13, 14.

 

Die Gesamtheit aller Verhaltensprobleme einer Person bildet dabei einen Symptomkomplex, ein sogenanntes Syndrom, aufgrund dessen man von dem Vorliegen einer psychiatrischen Erkrankung sprechen kann. Psychiatrische Syndrome und Erkrankungen sind definiert als das Auftreten von Verhaltensauffälligkeiten unter bestimmten Bedingungen über einen gewissen Zeitraum, die zu einer Einschränkung des Betroffenen und/oder seiner Umgebung führen.

 

Gehäuft sind bei Tuberöse Sklerose Complex psychiatrische Erkrankungen wie Autismus-Spektrum-Störungen, das Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom (ADHS) sowie Depressionen und Angststörungen zu beobachten 13.

 

Bei Vorliegen einer Autismus-Spektrum-Störung, die bei 25 - 50 % aller vom Tuberöse Sklerose Complex betroffenen Patienten beobachtet werden kann, sind vor allem die Kommunikation und die soziale Interaktion mit anderen Menschen beeinträchtigt. Erste Anzeichen dafür können unter anderem eine reduzierte Verwendung von Mimik, Körperhaltung und Gestik sein. So kann es zum Beispiel vorkommen, dass Kinder ihrem Gegenüber ins Gesicht sehen, jedoch keinen gezielten Blickkontakt aufnehmen, oder auf Dinge zeigen, ohne dass diese Geste einen Aufforderungscharakter hat. Auch häufig zu beobachten ist darüber hinaus das Ausbleiben der Lächelreaktion im Sinne einer sozialen Kontaktaufnahme oder des kommunikativen Geplappers, welches Kinder vor dem Erlernen des Sprechens praktizieren. Zusätzlich kommen monotone oder ritualisiert wiederholte Verhaltensweisen vor 17, 18. Ursache dafür sind grundlegende Unterschiede in der Verarbeitung von Sinneseindrücken und in der Wahrnehmung der Umwelt, die wie die übrigen psychiatrischen Erkrankungen auf Veränderungen des Gehirns beruhen und nicht durch eine falsche Erziehung, mangelnde Liebe oder sonstige Umweltfaktoren bedingt sind. Es besteht jedoch ein klarer Zusammenhang zum Grad der geistigen Behinderung sowie dem Auftreten einer Epilepsie, insbesondere wenn diese früh einsetzt. Allerdings kommen Autismus-Spektrum-Störungen auch bei TSC-Patienten mit normaler Intelligenz 10 - 20 mal häufiger vor als in der übrigen Bevölkerung 13, 14, 15, 16.

 

Die Therapie von Autismus-Spektrum-Störungen muss individualisiert zusammen mit einem Kinder- und Jugendpsychiater oder von geschulten Mitarbeitern einer Autismus-Ambulanz erfolgen. Als Eltern können Sie Ihr Kind zudem unterstützen, indem Sie ein Umfeld mit klarer und eindeutiger Kommunikation schaffen, in dem die Interaktion durch Routinen und schriftliche Pläne gefördert wird 13. Bei Vorliegen des Verdachts auf eine Autismus-Spektrum-Störung sollten Sie jedoch in jedem Fall die Diagnostik und eine entsprechende Therapie bei Ihrem behandelnden Arzt einfordern.

 

Gleiches gilt bei Vorliegen des Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndroms (ADHS), das sich vor allem durch Unaufmerksamkeit, Hyperaktivität sowie Impulsivität, also zum Beispiel durch voreiliges, unüberlegtes oder unkontrolliertes Handeln oder durch Zerstreutheit bemerkbar macht, und bei 30 - 60 % der Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex auftritt. Wie auch bei den Autismus-Spektrum-Störungen zeigt sich hier ein klarer Zusammenhang zum Auftreten intellektueller Einschränkungen 13, 19.

 

Die in Studien ermittelten Häufigkeiten von psychischen Störungen, die vor allem durch eine Veränderung der Stimmungslage gekennzeichnet sind (affektive Störungen), sowie von Angststörungen weisen sehr breite Schwankungen auf, deuten jedoch auf ein gehäuftes Auftreten hin. Darüber hinaus ist das Wissen um das Auftreten psychiatrischer Begleiterkrankungen bis heute leider noch ungenügend 13. Da es sich bei den psychiatrischen Erkrankungen, die bei Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex beobachtet werden, nicht um TSC-spezifische Störungen handelt, kann jedoch auf bereits etablierte Therapien zurückgegriffen werden.


Schlafstörungen

Ein auch heute noch oft vernachlässigtes Thema bei chronisch kranken Kindern ist der Schlaf, obwohl diesem für die betroffenen Familien eine große Bedeutung zukommt. Die Qualität des Schlafes hat wesentlichen Einfluss auf die Lebensqualität des Kindes und seiner Eltern. Störungen des Schlafes durch nächtliches oder frühes Erwachen sind eines der häufigsten Probleme, insbesondere bei Kindern mit Tuberöse Sklerose Complex, und können zur Erschöpfung der Ressourcen in der Bewältigung der besonderen Lebenssituation beitragen. Daneben ist ein gesunder Schlaf aber vor allem für die Entwicklung Ihres Kindes wichtig. Denn inzwischen weiß man, dass das Gehirn den Schlaf zum Lernen braucht und fast alle körperlichen Prozesse auf einen intakten und erholsamen Schlaf angewiesen sind. So besteht bei einem dauerhaft gestörten Schlaf auch ein erhöhtes Risiko für Übergewicht, Diabetes mellitus, Infektionen, eine gestörte Immunabwehr (z. B. fehlender Impferfolg), Depressionen und ADHS (Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung) sowie für eine Verschlechterung der Epilepsie und die Zunahme von Verhaltensproblemen bei geistiger Einschränkung und Autismus. Schlafstörungen können zudem mit nächtlichen Krampfanfällen im  Zusammenhang stehen und daher ein Hinweis auf unbeobachtete Krampfanfälle sein. Bei Ihrem Kind vorliegende Schlafstörungen sollten Sie daher unbedingt Ihrem Arzt mitteilen, damit diagnostische und gegebenenfalls therapeutische Schritte eingeleitet werden können.


TAND-Checkliste: Verhaltensauffälligkeiten erkennen und behandeln

Menschen, die an TSC erkrankt sind, haben ein erhöhtes Risiko, neuropsychiatrische Störungen zu entwickeln. Art und Ausmaß können jedoch sehr unterschiedlich sein. Um diese zu erkennen und eventuell notwendige weiterführende Maßnahmen zur Behandlung einzuleiten wurde die „TAND Checkliste“ entwickelt.

 

Diese sollte von einem TSC-erfahrenen Arzt gemeinsam mit dem Betroffenen und/oder dessen Angehörigen/Betreuern ausgefüllt werden und nimmt etwa 10 Minuten in Anspruch. Wenn auf eine Frage die Antwort JA gegeben wird, kann es eventuell notwendig sein, diese weiter zu verfolgen und eine entsprechende Therapie in Angriff zu nehmen oder dem Betroffenen sowie dessen Angehörigen weitere Hilfen bereit zu stellen. Sollte Ihr Arzt die TAND-Checkliste bisher nicht kennen, scheuen Sie sich nicht, diese zu Ihrem nächsten Besuch mitzunehmen.