Bundesvorstand
Die Mitgliederversammlung wählt alle vier Jahre den Bundesvorstand. Die fünf Mitglieder des Bundesvorstandes sind ehrenamtlich tätig. Neben Betroffenen und Angehörigen von Patienten können auch Ärzte und Wissenschaftler im Bundesvorstand mitwirken.
Der Bundesvorstand ist für die Vorbereitung der Mitgliederversammlungen, die in jedem Jahr stattfinden, verantwortlich, er führt ihre Beschlüsse aus und leitet den Verein. Ihm zur Seite steht die angestellte Bundesgeschäftsführerin, die dem Vorstand angehört und die Bundesgeschäftsstelle leitet. Unterstützt wird der Bundesvorstand auch durch die Schirmherrin Anke Koch, die beratend an den Sitzungen teilnimmt.
Nachstehend stellen sich die Mitglieder des Bundesvorstandes vor:
Kerstin Bender
Stellvertretende Bundesvorsitzende
Zu meiner Familie gehören außer meinem Mann Wilfried sieben Kinder, darunter Susanne, Erwachsene TSC-betroffene. Seit 2002 Jahren bin ich nun Vereinsmitglied. Da bei uns die Diagnosefindung schwierig war und wir erst mit neun Jahren von Susannes Krankheit erfahren haben, wollte ich anderen unseren Leidensweg ersparen. So half ich mit Infoständen und Spendenaktionen, um unseren Verein und die Krankheit bekannter zu machen. Im Gespräch mit anderen Betroffenen ist mir klargeworden, dass ich nicht alleine bin. Der Austausch hat mir geholfen mit der Krankheit umzugehen, weswegen ich mich bis heute engagiere und gerne als Ansprechpartnerin und unterstützend für unsere Mitglieder zur Verfügung stehe.
Jeanette Beyer-Maberg
Stellvertretende Bundesvorsitzende
Soziale Medien & Öffentlichkeitsarbeit, Mitgliederaustausch
Mein Name ist Jeanette Beyer-Maberg und ich lebe in Dortmund. TSC begleitet mich durch meinen Sohn Lucas, der an TSC erkrankt ist. Mir ist es wichtig, Ansprechpartner und Hilfesteller bei Betroffenen und Familien zu sein. Ich vergesse niemals dieses Gefühl der Ohnmacht, wenn die Diagnose gestellt wird und weiß, wie wichtig es ist, Menschen zu finden, die mit in diesem TSC Boot sitzen. Aus diesem Grund betreue ich unseren facebook-Auftritt und unsere dortige Gruppe zum Austausch und setze mich auch sonst mit Herzblut für die große TSC-Familie ein.
Nicole Geldmacher-Tahery
Stellvertretende Bundesvorsitzende
Mein Name ist Nicole Geldmacher-Tahery, geboren am 1978 und wohnhaft in Ratingen. Mein Bezug zu TSC ist unser Sohn Kian Luis Tahery (13 Jahre) der an TSC erkrankt ist. Meine Motivation sich zur Wahl zu stellen ist, dass ich gerne durch meine Mitarbeit dem Verein etwas zurückgeben möchte, da er mir seit 13 Jahren zu jeder Zeit zur Seite gestanden hat. Vielleicht kann man mit 13 Jahren TS Erfahrung auch anderen Betroffenen etwas Mut und Kraft weitergeben.
Helmut Hehn
Bundesvorsitzender
Mein Name ist Helmut Hehn, wohnhaft in Oestrich-Winkel. Mein Bezug zum Verein ist meine Tochter Aradhana-Tabea, die an TSC erkrankt ist. Im Bundesvorstand des Vereins gehören zu meinen Arbeitsschwerpunkten vornehmlich organisatorische Fragen, was vor allem mit meiner beruflichen Tätigkeit zusammenhängt, und natürlich die Repräsentation des Vereins gegenüber Institutionen, Spendern und in der Öffentlichkeit. Meine Motivation: nur mit einer starken Selbsthilfe können wir neue Therapien gegen TSC finden und das Leben der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig verbessern. Dafür will ich mich weiterhin gerne engagieren.
Univ.-Prof. Dr. med. Markus Knuf
Stellv. Bundesvorsitzender
Medizinische und wissenschaftliche Beratung
Mein Name ist Markus Knuf, ich bin Arzt für Kinder- und Jugendmedizin. Innerhalb der Kinder- und Jugendmedizin habe ich besondere Spezialisierungen im Bereich der Kinderneurologie, Kinderintensivmedizin und Neonatologie sowie in der Kinderinfektiologie erworben. Seit Anfang der 90er Jahre bin ich im Bereich der Neuropädiatrie, hier insbesondere zum Thema Entwicklungsneurologie und seltene Erkrankungen, sowie in der Kinderintensivmedizin und Neonatologie klinisch intensiv tätig. Seit dieser Zeit betreue ich auch Patientinnen und Patienten mit TSC. Seit vielen Jahren begleite ich freundschaftlich und mit großem Interesse den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. und seine Arbeit. Ich engagiere mich daher gerne im Bundesvorstand als medizinischer und wissenschaftlicher Berater. Nicht zuletzt erlaube ich mir ein privates Wort an Sie zu richten: Ich bin verheiratet und wir haben drei erwachsene Kinder.