Greta ist fünf Jahre alt und erleidet mehrere Male am Tag epileptische Anfälle. Dass sie Tumoren im Kopf, in der Niere und am Herzen hat, weiß sie noch nicht. Auslöser dafür ist eine seltene genetische Erkrankung: Tuberöse Sklerose Complex oder auch kurz "TSC" genannt!
Sie möchten mehr Kinder wie Greta und ihre Familie unterstützen und dauerhaft helfen? Dann werden Sie Fördermitglied im Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.!
Betreuung und Beratung
Um Betroffenen und ihren Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail
für Fragen zur Verfügung und versuchen notwendige Kontakte herzustellen, insofern wir selbst nicht weiterhelfen können.
Informationen
Ansonsten kaum verfügbar, bieten wir Betroffenen, ihren Familien und Ärzten eine ganze Reihe von
Informationsmöglichkeiten, unter anderem durch Tagungen und Seminare sowie verschiedene Informationsblätter und -broschüren.
Erfahrungsaustausch
Durch verschiedene von uns organisierte Treffen, Ausflüge und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen konzipiert sind, ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien
den Erfahrungsaustausch untereinander.
Medizinische Versorgung
Mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffen weiter zu verbessern, arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken n, die sich gemeinsam mit uns für eine ganzheitliche und hochwertige Versorgung
sowie verbesserte Therapien einsetzen.