Aus Medizin und Wissenschaft
Mit rund 40 Teilnehmern war das Zentrentreffen, moderiert von Dr. Christoph Hertzberg, am 28. April 2023 erneut gut besucht. Nach dreijähriger Corona-Pause trafen sich dazu in Frankfurt am Main wieder Ärzte und Ärztinnen aus dem gesamten Bundesgebiet – diesmal vor allem, um sich über laufende sowie in Vorbereitung befindliche Studien zu informieren.
Mit dem TSC-Zentrum in Freiburg und der TSC-Ambulanz in Chemnitz stehen TSC-Patienten jetzt zwei weitere Anlaufstellen zur Verfügung. Das TSC-Zentrum Freiburg verfügt über ein gut geschultes, interdisziplinäres Team und langjährige Erfahrung in der Betreuung und Behandlung von TSC-Patienten im Kindesalter. Chemnitz ist ebenfalls fachübergreifend aufgestellt, kann aber noch nicht alle in unseren Qualitätskriterien geforderten Voraussetzungen für ein TSC-Zentrum erfüllen und fungiert...
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat auf seiner Homepage einen Bericht zur PROTECT-Studie "Schutz vor den Folgen des fehlgeleiteten Nervenzellwachstums im Gehirn" von Prof. Dr. Steffen Syrbe und Team vom Universitätsklinikum Heidelberg veröffentlicht.
Zu unserem großen Bedauern hat die Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke erklärt, nicht mehr als TSC-Zentrum zur Verfügung zu stehen. Grund dafür sind personelle Veränderungen. Für die tolle Zusammenarbeit in den letzten drei Jahren, in denen das TSC-Zentrum zertifiziert war, und für das große ...
Als Multisystemerkrankung bringt TSC vielfältige Symptome mit sich. Die Therapiefindung gestaltet sich nicht immer einfach. Mit der Symba-App steht an dieser Stelle nun eine digitale Dokumentationshilfe zur Verfügung, die kinderleicht zu bedienen ist und Arzt und Patient einen schnellen Überblick zu Therapie- und Krankheitsverlauf gibt. Ob die App wirklich dabei helfen kann, die Medikation schneller zu optimieren und damit die Therapiefindung zu erleichtern, will der TSD e. V. nun mit Ihnen...
Mit dem Universitätsklinikum Erlangen reiht sich seit Anfang Juli ein weiterer Mitstreiter in das Versorgungsnetzwerk der TSC-Zentren ein. Das TSC-Zentren-Netzwerk gehört zu den erfolgreichsten Initiativen unseres Vereins und trägt maßgeblich dazu bei, die Versorgungsqualität für TSC-Betroffene zu verbessern, Expertenwissen zu bündeln und die Forschung weiter voranzutreiben. Die mitarbeitenden Zentren zeichnen sich vor allem dadurch aus, dass sie bereits eine nennenswerte Anzahl an...
An dem nun schon etablierten letzten Freitag im Februar waren TSC-Zentrenvertreter und weitere Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu unserem Zentrentreffen eingeladen. Von 13.00 bis 16.00 Uhr bot die virtuelle Veranstaltung drei Stunden wertvolle Informationen und die Möglichkeit zum Austausch untereinander, von dem insgesamt 63 Ärzten und Ärztinnen aus dem gesamten Bundesgebiet gerne Gebrauch machten. Moderiert wurde die Veranstaltung durch unseren medizinischen und wissenschaftlichen...
Im Rahmen der virtuellen Jahreshauptversammlung
hat die TS-Stiftung den Versorgungspreis 2021 an Prof.
Dr. med. Adam Strzelczyk verliehen. Mit der Verleihung
würdigt die Stiftung die Verdienste von Professor Strzelczyk und seinem Team in der unmittelbaren Versorgung
von TSC-Patienten und der Erforschung ihrer
besonderen Situation.
Das Universitätsklinikum Freiburg führt, unter der Leitung von Dr. Alexandra Klotz und Prof. Dr. Julia Jacobs, eine Umfrage unter Eltern von Kindern mit Epilepsie durch.
EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit auch eine Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.