Aus Medizin und Wissenschaft

Umfrage zu den Auswirkungen von Angiofibromen im Gesicht bei TSC
Aus Medizin und Wissenschaft · 27. September 2021
Wir möchten Ihnen heute eine Umfrage zum Thema Auswirkungen von Angiofibromen im Gesicht bei tuberöser Sklerose (TSC) vorstellen und Sie einladen, an dieser Studie teilzunehmen. Die Befragung wird von einem Marktforschungsunternehmen im Auftrag des Pharmaunternehmens Plusultrapharma durchgeführt.

Online-Umfrage zum Schlafverhalten bei Kindern mit Epilepsie
Aus Medizin und Wissenschaft · 01. September 2021
Das Universitätsklinikum Freiburg führt, unter der Leitung von Dr. Alexandra Klotz und Prof. Dr. Julia Jacobs, eine Umfrage unter Eltern von Kindern mit Epilepsie durch.

Endgültige Zulassung von EPIDYOLEX® als Monotherapie für TSC-Patienten mit Epilepsie ab einem Alter von zwei Jahren
Aus Medizin und Wissenschaft · 05. März 2021
EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit auch eine Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.

Virtuelles Zentrentreffen lässt auf vielversprechende Ergebnisse hoffen
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Februar 2021
„Mit rund 40 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet war auch das zweite virtuelle Treffen der TSC-Zentren wieder gut besucht“, resümiert Dr. Christoph Hertzberg, der durch die Veranstaltung führte. Neben der Vorstellung der PROTECT-Studie, die die Untersuchung des präventiven Einsatzes von mTOR-hemmenden Medikamenten bei Kinder unter vier Monaten zum Ziel hat, standen aber auch Themen wie Corona in Verbindung mit TSC sowie die jetzt verfügbare Schutzimpfung auf der Agenda.

Ankerproteine des TSC Komplexes schützen vor Entwicklungsstörungen des Gehirns
Aus Medizin und Wissenschaft · 29. Januar 2021
Zwei Preisträgerinnen der Tuberöse Sklerose Stiftung haben wichtige Ankermoleküle des TSC Komplexes entdeckt: G3BP-Proteine verankern den TSC Komplex an Lysosomen und hemmen so den Stoffwechsel-Treiber MTOR – ein Signalprotein, das bei der Tuberösen Sklerose und ihrer Behandlung eine zentrale Rolle spielt.

TSC-Videostudie startet – wir brauchen Ihre Unterstützung!
Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2020
Die Forschungseinheit “Frühkindliche Entwicklung“ unter Leitung von Univ.-Prof. Peter B Marschik und die Forschergruppe von PD Dr. Robert Waltereit an der Universitätsmedizin Göttingen haben es sich zum Ziel gemacht, die frühe Entwicklung bei Kindern mit TSC besser zu verstehen. Um dies zu ermöglichen benötigen sie Ihre Mithilfe.

Aus Medizin und Wissenschaft · 19. November 2020
Mit über 60 Rückmeldungen aus der im Frühjahr gestarteten Umfrage zeigt sich Studienleiter Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari mehr als zufrieden.

Aus Medizin und Wissenschaft · 17. November 2020
Die Corona-Pandemie macht derzeit nicht nur Treffen und Veranstaltungen für Mitglieder unmöglich, sondern auch ein Arbeitstreffen der TSC-Zentren, deren Vertreter sich angesichts der besonderen Umstände im kommenden Februar nach langer Tradition erstmals nicht in Frankfurt zusammenfinden werden.

Aus Medizin und Wissenschaft · 15. Juli 2020
Erneut gibt es Zuwachs im Kreis der TSC-Zentren. Vor kurzem wurde das Universitätsklinikum Tübingen als 22. TSC-Zentrum zunächst für zwei Jahre zertifiziert. Besonders überzeugt hatte das sehr professionell organisierte Versorgungskonzept, das nicht nur eine fachübergreifende, sondern auch altersübergreifende Versorgung für TSC-Patienten auf hohem Niveau sicherstellt.

Aus Medizin und Wissenschaft · 02. Juni 2020
Mit G3BP1 ist ein neues Protein, welches im Rahmen der TSC-Erkrankung von grundlegender Bedeutung ist, identifiziert worden. Dies legen die neuesten Ergebnisse der Forschungsarbeit von Dr. Mirja Tamara Prentzell und ihren KollegInnen in namhaften TSC-Laboren in Deutschland, Österreich, Belgien, England, den Niederlanden, und Polen nahe.

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