Aus Medizin und Wissenschaft

Aus Medizin und Wissenschaft · 14. Februar 2023

Zu unserem großen Bedauern hat die Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke erklärt, nicht mehr als TSC-Zentrum zur Verfügung zu stehen. Grund dafür sind personelle Veränderungen. Für die tolle Zusammenarbeit in den letzten drei Jahren, in denen das TSC-Zentrum zertifiziert war, und für das große ...

Aus Medizin und Wissenschaft · 22. November 2022

Als Multisystemerkrankung bringt TSC vielfältige Symptome mit sich. Die Therapiefindung gestaltet sich nicht immer einfach. Mit der Symba-App steht an dieser Stelle nun eine digitale Dokumentationshilfe zur Verfügung, die kinderleicht zu bedienen ist und Arzt und Patient einen schnellen Überblick zu Therapie- und Krankheitsverlauf gibt. Ob die App wirklich dabei helfen kann, die Medikation schneller zu optimieren und damit die Therapiefindung zu erleichtern, will der TSD e. V. nun mit Ihnen...

Aus Medizin und Wissenschaft · 12. Juli 2022

Mit dem Universitätsklinikum Erlangen reiht sich seit Anfang Juli ein weiterer Mitstreiter in das Versorgungsnetzwerk der TSC-Zentren ein. Das TSC-Zentren-Netzwerk gehört zu den erfolgreichsten Initiativen unseres Vereins und trägt maßgeblich dazu bei, die Versorgungsqualität für TSC-Betroffene zu verbessern, Expertenwissen zu bündeln und die Forschung weiter voranzutreiben. Die mitarbeitenden Zentren zeichnen sich vor allem dadurch aus, dass sie bereits eine nennenswerte Anzahl an...

Aus Medizin und Wissenschaft · 25. Februar 2022

An dem nun schon etablierten letzten Freitag im Februar waren TSC-Zentrenvertreter und weitere Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu unserem Zentrentreffen eingeladen. Von 13.00 bis 16.00 Uhr bot die virtuelle Veranstaltung drei Stunden wertvolle Informationen und die Möglichkeit zum Austausch untereinander, von dem insgesamt 63 Ärzten und Ärztinnen aus dem gesamten Bundesgebiet gerne Gebrauch machten. Moderiert wurde die Veranstaltung durch unseren medizinischen und wissenschaftlichen...

Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2021

Im Rahmen der virtuellen Jahreshauptversammlung hat die TS-Stiftung den Versorgungspreis 2021 an Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk verliehen. Mit der Verleihung würdigt die Stiftung die Verdienste von Professor Strzelczyk und seinem Team in der unmittelbaren Versorgung von TSC-Patienten und der Erforschung ihrer besonderen Situation.

Aus Medizin und Wissenschaft · 01. September 2021

Das Universitätsklinikum Freiburg führt, unter der Leitung von Dr. Alexandra Klotz und Prof. Dr. Julia Jacobs, eine Umfrage unter Eltern von Kindern mit Epilepsie durch.

Aus Medizin und Wissenschaft · 05. März 2021

EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit auch eine Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.

Aus Medizin und Wissenschaft · 29. Januar 2021

Zwei Preisträgerinnen der Tuberöse Sklerose Stiftung haben wichtige Ankermoleküle des TSC Komplexes entdeckt: G3BP-Proteine verankern den TSC Komplex an Lysosomen und hemmen so den Stoffwechsel-Treiber MTOR – ein Signalprotein, das bei der Tuberösen Sklerose und ihrer Behandlung eine zentrale Rolle spielt. Zu diesem Ergebnis kamen Tamara Prentzell, TS Forschungspreisträgerin 2019, die mit Christiane Opitz am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) arbeitet, und Kathrin Thedieck, TS...

Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2020

Die Forschungseinheit “Frühkindliche Entwicklung“ unter Leitung von Univ.-Prof. Peter B Marschik und die Forschergruppe von PD Dr. Robert Waltereit an der Universitätsmedizin Göttingen haben es sich zum Ziel gemacht, die frühe Entwicklung bei Kindern mit TSC besser zu verstehen. Um dies zu ermöglichen benötigen sie Ihre Mithilfe.

Aus Medizin und Wissenschaft · 19. November 2020

Mit über 60 Rückmeldungen aus der im Frühjahr gestarteten Umfrage zeigt sich Studienleiter Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari, der diese gemeinsam mit Dr. Barbara Fiedler aus Münster, Prof. Dr. Sascha Meyer aus dem Saarland sowie Dr. Afshin Saffari und Dr. Steffen Syrbe aus Heidelberg angestoßen hatte, mehr als zufrieden. „Aus dem Klinikalltag wussten wir bereits, dass die Versorgungslage bereichsweise von den in weltweiter Zusammenarbeit von TSC-Experten erarbeiteten Richtlinien zur Therapie...