Aus Medizin und Wissenschaft

Symba-App – das digitale Therapietagebuch
Aus Medizin und Wissenschaft · 22. November 2022
Als Multisystemerkrankung bringt TSC vielfältige Symptome mit sich. Die Therapiefindung gestaltet sich nicht immer einfach. Mit der Symba-App steht an dieser Stelle nun eine digitale Dokumentationshilfe zur Verfügung, die kinderleicht zu bedienen ist und Arzt und Patient einen schnellen Überblick zu Therapie- und Krankheitsverlauf gibt. Ob die App wirklich dabei helfen kann, die Medikation schneller zu optimieren und damit die Therapiefindung zu erleichtern, will der TSD e. V. nun mit Ihnen...

Uniklinik Erlangen als TSC-Zentrum zertifiziert
Aus Medizin und Wissenschaft · 12. Juli 2022
Mit dem Universitätsklinikum Erlangen reiht sich seit Anfang Juli ein weiterer Mitstreiter in das Versorgungsnetzwerk der TSC-Zentren ein. Das TSC-Zentren-Netzwerk gehört zu den erfolgreichsten Initiativen unseres Vereins und trägt maßgeblich dazu bei, die Versorgungsqualität für TSC-Betroffene zu verbessern, Expertenwissen zu bündeln und die Forschung weiter voranzutreiben. Die mitarbeitenden Zentren zeichnen sich vor allem dadurch aus, dass sie bereits eine nennenswerte Anzahl an...

Zentrentreffen 2022 – Netzwerkarbeit virtuell
Aus Medizin und Wissenschaft · 25. Februar 2022
An dem nun schon etablierten letzten Freitag im Februar waren TSC-Zentrenvertreter und weitere Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu unserem Zentrentreffen eingeladen. Von 13.00 bis 16.00 Uhr bot die virtuelle Veranstaltung drei Stunden wertvolle Informationen und die Möglichkeit zum Austausch untereinander, von dem insgesamt 63 Ärzten und Ärztinnen aus dem gesamten Bundesgebiet gerne Gebrauch machten. Moderiert wurde die Veranstaltung durch unseren medizinischen und wissenschaftlichen...

Versorgungspreisverleihung an Prof. Dr. Adam Strzelczyk im Rahmen der Jahrestagung
Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2021
Im Rahmen der virtuellen Jahreshauptversammlung hat die TS-Stiftung den Versorgungspreis 2021 an Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk verliehen. Mit der Verleihung würdigt die Stiftung die Verdienste von Professor Strzelczyk und seinem Team in der unmittelbaren Versorgung von TSC-Patienten und der Erforschung ihrer besonderen Situation.

Online-Umfrage zum Schlafverhalten bei Kindern mit Epilepsie
Aus Medizin und Wissenschaft · 01. September 2021
Das Universitätsklinikum Freiburg führt, unter der Leitung von Dr. Alexandra Klotz und Prof. Dr. Julia Jacobs, eine Umfrage unter Eltern von Kindern mit Epilepsie durch.

Endgültige Zulassung von EPIDYOLEX® als Monotherapie für TSC-Patienten mit Epilepsie ab einem Alter von zwei Jahren
Aus Medizin und Wissenschaft · 05. März 2021
EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit auch eine Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.

Virtuelles Zentrentreffen lässt auf vielversprechende Ergebnisse hoffen
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Februar 2021
„Mit rund 40 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet war auch das zweite virtuelle Treffen der TSC-Zentren wieder gut besucht“, resümiert Dr. Christoph Hertzberg, der durch die Veranstaltung führte. Neben der Vorstellung der PROTECT-Studie, die die Untersuchung des präventiven Einsatzes von mTOR-hemmenden Medikamenten bei Kinder unter vier Monaten zum Ziel hat, standen aber auch Themen wie Corona in Verbindung mit TSC sowie die jetzt verfügbare Schutzimpfung auf der Agenda.

Ankerproteine des TSC Komplexes schützen vor Entwicklungsstörungen des Gehirns
Aus Medizin und Wissenschaft · 29. Januar 2021
Zwei Preisträgerinnen der Tuberöse Sklerose Stiftung haben wichtige Ankermoleküle des TSC Komplexes entdeckt: G3BP-Proteine verankern den TSC Komplex an Lysosomen und hemmen so den Stoffwechsel-Treiber MTOR – ein Signalprotein, das bei der Tuberösen Sklerose und ihrer Behandlung eine zentrale Rolle spielt.

TSC-Videostudie startet – wir brauchen Ihre Unterstützung!
Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2020
Die Forschungseinheit “Frühkindliche Entwicklung“ unter Leitung von Univ.-Prof. Peter B Marschik und die Forschergruppe von PD Dr. Robert Waltereit an der Universitätsmedizin Göttingen haben es sich zum Ziel gemacht, die frühe Entwicklung bei Kindern mit TSC besser zu verstehen. Um dies zu ermöglichen benötigen sie Ihre Mithilfe.

Aus Medizin und Wissenschaft · 19. November 2020
Mit über 60 Rückmeldungen aus der im Frühjahr gestarteten Umfrage zeigt sich Studienleiter Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari mehr als zufrieden.

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