Aus Medizin und Wissenschaft
Aus Medizin und Wissenschaft · 25. Oktober 2024
Für ihre Forschungen zur Entwicklung neuer Therapieansätze für die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose erhielt Prof. Dr. Kathrin Thedieck am 24. Oktober 2024 den mit 25.000 EUR dotierten Förderpreis der Klüh Stiftung. Die Leiterin der Abteilung „Stoffwechsel, Seneszenz und Autophagie“ am neu gegründeten Research Center One Health der Universitätsallianz Ruhr begleitet...
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Oktober 2024
Ein häufig als sehr belastend erlebtes TSC-Symptom sind faziale Angiofibrome. Für die im vergangenen Jahr zur Behandlung zugelassene Salbe sind seit kurzem nun auch das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB sowie die Verhandlungen zwischen Krankenkassenverband GKV und Hersteller Plusultra Pharma abgeschlossen.
Aus Medizin und Wissenschaft · 18. Oktober 2024
An der 49. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie waren wir erneut mit einem Infostand vertreten. Die Veranstaltung ist eine wichtige Plattform zum Austausch zwischen Fachleuten und fördert die Vernetzung der medizinischen Gesellschaft. Auch wir konnten wichtige Kontakte zu Medizinern und Pharmavertretern knüpfen.
Aus Medizin und Wissenschaft · 27. September 2024
Mediziner*innen der Uni Leipzig bauen derzeit im Rahmen einer Studie ein Register für kardiale Rhabdomyome auf, das KaRhab-Register. Dafür haben sie einen Fragebogen für betroffene Familien erstellt, der Klinik, Therapien und den Verlauf erfasst. Das Ziel ist es, die Daten als Grundlage für weitere Forschung, Behandlung und Therapie von kardialen Rhabdomyomen zu verwenden.
Aus Medizin und Wissenschaft · 20. Mai 2024
In Naumburg an der Saale hatte es im Rahmen der Vereins-Jahrestagung mit dem Zentrentreffen nicht geklappt, dafür dann aber am 14. Mai in Berlin in Verbindung mit einem mit internationalen Größen besetzten TSC-Symposium, zu dem die Charité am Folgetag lud. Insgesamt 35 Ärzte und Ärztinnen aus ganz Deutschland waren unserer Einladung gefolgt. Neben der Vorstellung der Ergebnisse verschiedener durch die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung geförderter Forschungsprojekte wurden auch...
Aus Medizin und Wissenschaft · 12. Januar 2024
Die Expertise und das außerordentliche Engagement unseres stellvertretenden Bundesvorsitzenden Univ.-Prof. Dr. Markus Knuf wissen wir schon lange zu schätzen – ob in seiner Funktion als Vorstandsmitglied, Vorsitzender unseres wissenschaftlichen Beirats, Berater im Zulassungsverfahren TSC-spezifischer Medikamente oder Leiter des TSC-Zentrums Worms. Auch laut dem Nachrichtenmagazin Focus gehört er bereits seit mehreren Jahren zu den TOP-Medizinern...
Aus Medizin und Wissenschaft · 11. Januar 2024
Mit der Klinik für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Heidelberg wurde durch den TSD e. V. kurz vor Jahresende eine weitere universitäre Einrichtung als TSC-Zentrum zertifiziert. Der koordinierende Ansprechpartner Univ.-Prof. Dr. Steffen Syrbe arbeitet schon lange vertrauensvoll mit Verein und Stiftung zusammen, kennt die Anforderungen an ein TSC-Zentrum aber auch aus seiner Zeit am Universitätsklinikum Leipzig, wo er für das dort ansässige zuständig war. Viele werden ihn zudem von...
Aus Medizin und Wissenschaft · 01. November 2023
Manchmal braucht es eben einen langen Atem: Nach zweijähriger Vorbereitungszeit haben das Bundesministerium für Arzneimittel und Medizinprodukte (BFARM) und die Ethikkommission endlich grünes Licht für die PROTECT-Studie gegeben. Damit können seit Oktober die ersten kleinen Kinder eingeschlossen werden. Zur Erinnerung: Mit dem vom Bundeministerium für Wissenschaft und Forschung geförderten Forschungsvorhaben soll untersucht werden, welchen Einfluss ein früher und präventiver Einsatz...
Aus Medizin und Wissenschaft · 26. Oktober 2023
Nach Japan, den USA und China wurde im Mai 2023 nun auch hierzulande das erste topische Sirolimus-Gel zur Behandlung fazialer Angiofibrome durch die europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) zugelassen. Es soll ab November verfügbar sein. Mit dem Präparat, das unter dem Namen Hyftor® 2 mg/g Gel durch das Pharmaunternehmen Plusultrapharma vertrieben wird, steht jetzt ein klinisch geprüftes, wirksames und verträgliches Produkt zur Behandlung der TSC-typischen Hautveränderungen zur Verfügung....
Aus Medizin und Wissenschaft · 16. Oktober 2023
Blutwerte geben Aufschluss über unseren Gesundheitszustand. Liegen sie im Normbereich, ist meist alles in Ordnung. Liegen sie darunter oder darüber, geben sie Hinweis auf ein mögliches Problem und häufig Anlass zur weiteren Ursachenforschung. Doch welche Werte sind eigentlich normal? Um das herauszufinden und ein repräsentatives Ergebnis zu erhalten, müssen zunächst tausende von Blutproben analysiert werden. Dabei können die Normbereiche für Kinder noch einmal von denen für Erwachsene...